Dia 5 - Rotina
Acordo. Tomo medicamento em jejum para a
tireóide. Visto minha meia calça de compressão para suporte terapêutico no
tratamento da circulação, devido a trombose nos membros inferiores. / Faço
minha higiene/ Tomo meu desjejum, tendo cuidado para ingerir alimentos
saudáveis. Tomo uma quantidade de medicamentos, que não podem ser ingeridos em
jejum, é claro. / Organizo meus afazeres, que variam conforme escala: Terças e
quintas-feiras normalmente faço companhia para um
bebê de 1 ano e meio, filho de minha prima (já falecida) É um
lazer. Nos outros dias acompanho minha mãe nos cuidados com meus avós maternos
( eles tem 89 anos: minha avó está acamada há anos; meu avô tem dificuldade de
locomoção e adora companhia). / Minha rotina não é fixa, pois dentro de cada
mês tenho agendado o dia de aplicação do meu imunussupressor ( de 28 em 28
dias). Tb tenho diversos especialistas a quem consulto. Dá uma média de retorno
de 3 em 3 meses, por isso preciso me organizar para distribuir de maneira a não
acumular em um período. Fazem parte da equipe: Reumatologista, Ginecologista,
Gastroenterologista, Oftalmologista, Cardiologista, Cirurgião Vascular, Infectologista,
Endocrinologista, Pneumologista, Urologista, Nutricionista, Psicóloga e
Psiquiatra, além de Odontologista, é claro. Há, também o Clínico Geral. /
Preciso fazer periodicamente o exame de laboratório para verificar TP e RNI,
para ter o controle da anticoagulação. / Com uma frequência média de 3 em 3
meses preciso fazer uma série de exames de laboratório: urina e sangue. Tenho
um laboratório específico que permite fazer um comparativo dos exames
realizados. / Nos finais de semana fico com meu amor, para sairmos ou fazermos
um programa à 2. / Nos dias em que me sinto indisposta, preciso de
acompanhamento e orientação médica, além de alteração na medicação e
repouso.
Tenho a dizer que minha #ROTINA não é nada monótona, apesar de não ter um emprego remunerado, como acontece com a maioria das pessoas da minha idade.
#ConvivendoComDoencasRaras #DoencasRaras #VidasRaras #Rotina #RareDisease #ChronicIllnes #DoencasCronicas #Routine
Tenho a dizer que minha #ROTINA não é nada monótona, apesar de não ter um emprego remunerado, como acontece com a maioria das pessoas da minha idade.
#ConvivendoComDoencasRaras #DoencasRaras #VidasRaras #Rotina #RareDisease #ChronicIllnes #DoencasCronicas #Routine
Dia
6 - Minha Doença Me Faz Sentir
Uau! Cautelosa é a palavra que mais define esse
tópico. Preciso ser cautelosa e me posicionar frente aos altos
e baixos em
minha vida. Não posso vacilar ou esmorecer. Mesmo muitas vezes me
sentindo #fragilizada, eu
Não vou negar que sim, também, minha doença me
faz sentir que perdi a essência daquela menina de 12 anos
atrás, cheia de vida
e disposição onde nem uma dor de cabeça tinha. Sim. Tem dias que me sinto uma
derrotada. Fraca e impotente diante de minhas lutas e dores. Mas por outro
lado, mesmo sofrendo calada eu
vejo o quanto a minha doença me transformou, me
moldou e me tornou essa lutadora que vive numa
constante montanha russa onde a
incerteza está sempre apontando frente minha vida. E me sinto uma
SOBREVIVENTE,
que vence leões ferozes todos os dias. Que mesmo esmorecendo luta e sorri pra
seguir esse
caminho único traçado a dedo para alguém que é capaz de SUportar
coisas que parecem ser para muitos
"coisas" INSUportáveis.
Por fim digo apenas que minha doença me faz
sentir VIDA!!! Superação. Fortaleza. 💚eu me supero
todos os dias💚
. . . . .
. . . . .
#mesdasdoencasraras #mesintoassim#rarediases #forca #fortaleza #incerteza#guerreira #euluto #day6#vidac
Dia 7 –
Sonhos
Eu sonho em conseguir fazer a minha parte no
tratamento, e continuar tendo acesso a ótimos médicos e
CURA DO LÚPUS
e que, se essa for a Sua Vontade, eu possa ter o privilégio de ser abençoada
com ela (a
cura). Sei que muita gente acha que talvez eu as vezes perca a Fé,
mas não entendem que quando você
está convivendo com uma doença rara e sem cura
temos que ter os pés no chão, para que quando algo
que planejamos não sai tão
certo nossa aceitação seja menos pior. Gente eu jamais vou desistir de lutar
por mim, e por isso hoje meu único sonho seja sim a CURA pra todas essas
doenças que nos fazem sofrer
por tantos motivos. . . . . .
Dia 8 - Hobbies/Distrações
Complicado eu me auto-analisar e descobrir meus
hobbies!! Rsrsrs... É, não tenho muitos.
Bom, óbviiioooo que eu amo escrever!! E quando
começo não consigo parar... Sendo assim, sou dona de
um blog- sobre minha vida
e convivência com o Lúpus e suas consequências. Fazendo também, desse
blog, um
diário de desabafos... Coisas que ninguém entende... sobre estar na nossa pele,
etc. Abaixo vou
deixar o link dele.
Também sou dona da página no facebook Aprendendo
com o Lúpus- Por Ana Heinze . Onde o objetivo é
quase o mesmo do blog, mas na
página eu compartilho histórias, dicas, notícias e tudo que envolve o
doença
base- Lúpus e suas consequências.
A leitura é consequência. Ou seria o contrário?
Amo ler, por isso amo escrever!!! Como boa Gaúcha, o
Chimarrão é quase vício!
Ahhh eu adoro apreciar um bom mate em qualquer hora do dia, sozinha ou
acompanhada!! Filmes e séries também se tornaram uma distração mais freqüente
na minha vida, devido
a
minha condição física, onde passo a maior parte do meu
tempo ( quando não estou dormindo) em ]
repouso... E quando não estou tão afim de
assistir algo, a música me faz companhia. Relaxamento, sons da
natureza... nada
muito barulhento é
Dia 9 – Pets
Minha casa não é minha. É dos meus Pets: 6 Gatos e 6 Cães. Eles são "donos do campinho", e acreditem,
convivem muito bem. Quem não gosta de animais ou é cheio "não-me-toques", não é convidado a vir na
minha casa. O Toby é o mais velho: um Pincher de 15 anos. Tem a "linguicinha mista" Lilica, com seus 13
anos. O cão de guarda da casa tem o nome de "Sujo" (é isso mesmo!!!), e ele é muito feliz. As "filhinhas da
mamãe" são a Mel (linguicinha), e a Cindy ( Shitzu). O "bebe dos cães" é o Bidu, com seus 3 meses de
idade.
Os gatos são: Mico Preto, Cara Pintada, Michael, Ewaldo, Sky Gato, e Jó ( Frajola). Michael, Sky e Jó são
"amigos íntimos" dos cães, e passam boa parte do tempo dentro de casa. Ahhh...., tem um detalhe: meus
Pets tem liberdade de ir e vir em nossos domínios, e não sabem o que é ser preso em correntes. Quando
se trata de companheirismo, fidelidade e amor pleno, eu não exito em dizer: MEUS PETS, SEMPRE.
A "Catíora" Mel e o velho Toby são muito sensíveis, e ninguém consegue afastá-los de mim nos meus
momentos de dor, tristeza e solidão. E pra falar bem a verdade, não imagino minha vida sem eles! A Mel
está sempre comigo, e quando não estou em casa (internada, ou viajando) ela não come e passa o tempo
dormindo. E o Toby, meu amigão parceiro sabe direitinho quando eu não estou bem, e aí ele não sai de
perto de mim, dá pra notar que ele sabe que eu preciso dele... meu companheiro.
Eu tenho a certeza de que NÃO EXISTE UM AMOR TÃO PURO E VERDADEIRO COMO O DELES!!!
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