Desafio em 28 dias

A minha amiga linda @chronic_survivor lançou o desafio mais legal e interessante que eu já participei: 

Desafio das Doenças Raras! Fevereiro é o mês da conscientização das Doenças Raras, e o dia 

dedicado a isso é o 28 de fevereiro. 

Eu topei na hora participar! Um verdadeiro e maravilhoso desafio sobre o meu cotidiano com a 

doença. 

Foi desafiador e muito bom poder mostrar a cada dia algo que talvez eu nunca havia compartilhado 

com vocês. 

Cada dia do mês que já passou irá  ter uma foto com a legenda e explicação que ta pedindo ali. Talvez 

eu vá postando não um por dia, mas mais para não ficar 28 dias seguidos (se eu conseguir, o que não 

será possível devido à exames que irei fazer) e postando na medida do possível pois o que eu quero 

mesmo é expor o conteúdo escrito por mim em cada dia de desafio. Espero que gostem!!

#doencasraras #euluto #desafio 

Dia 1- Doenças raras

Eu tenho Lúpus Eritematoso Sistêmico| Cistite Lúpica(interstical)| Síndrome de Sjogren| 

Histoplasmose Intestinal. 

. #Aprendendocomolupus#Convivendocomdoençararas #VidasRaras#RareDiseases #DoencasRaras 

#LES#CistiteLupicaInterstical #Sjogren #Histoplasmose

#MesDasDoencasRaras
#Convivendocomdoençararas

Dia 2- Outras Doenças
Les| Histoplasmose | TVP| Deficiência Visual | Taquicardia | Leucopenia Severa| Disfunção do 

Sistema Nervoso Central | Esofagite Crônica Peptica| Cistite Interstical | Artrite | Artrose | 

Doença Celíaca | Tromboses em ambas as pernas.

E mais uma galera que não temos nome específico.

.#doencasraras #outrasdoencas #les#vidadepaciente #doentecronico

 Dia 3 

Quando você foi diagnosticado? 

Por mais impossível que pareça ser, a vida inteira sempre fui "saudável ". Ou pensava que era. 

Até que certo dia, literalmente da noite pro dia no dia 1° de fevereiro de 2006 eu fiquei 'doente'...

2006- doença de crohn(com comprovação de diagnóstico errado em 2010)| Trombose das veias 

ilíacas 

e bilaterais (TVP) | Depressão| 

2010- Síndrome do Intestino Irritável| Gastrite | Segunda trombose (TVP) 

2012- Lúpus Eritematoso Sistêmico (doença de base) | Cistite Lúpica | Pancreatite Aguda 

2014- Terceira Trombose 

E assim vivo de lá pra cá. 

Estou completando 12 anos de nova vida. 12 anos de diagnósticos. 12 anos de uma vida controlada. 

12 anos de luta  💪 💪

#convivendocomdoencasraras #desafio #eusouumadoenterara 

#aprendendocomolupus

Dia 4 

Tratamento 

Minha doença de base é o Lúpus Eritematoso Sistêmico, sendo assim, faço o tratamento pra 

"controlar" a doença pois a mesma não tem cura. Para o Lúpus além de medicamentos de uso 

contínuo (alguns de alto custo), faço tb de 28 em 28 dias a Infusão do Imunussupressor 

Benlysta. É como uma quimio mas para LES. Além disso eu tenho acompanhamento com 

terapias(psiquiatra e psicóloga), preciso uma vez por mês aplicar a injeção Citroneuron, tomar 

ao longo do dia 21 medicamentos de uso contínuo. Fora esses, tenho cartas na manga que tomo 

ao longo dia quase todos os dias intercalando de 6 em 6 horas, uns 4 tipos de medicação para 

dor. Dor de cabeça. De estômago. No corpo. Como parte do tratamento tb, devido às 3 

tromboses eu uso a meia de alta compressão, procuro deixar as pernas erguidas e evito o sol. 

O uso do protetor solar é tb contínuo. 

É tanta coisa que acho que devo estar esquecendo algo.

- Tratamento físico, emocional e psicológico sempre!! 

São injeções, exames de sangue semanais, muuuuuito medicamento, dificuldade para me 

alimentar. Controle da pressão arterial e saturação. Dias de dores tão fortes que a cama é o 

único lugar onde penso estar. 

#convivendocomdoencasraras #rarediases #donteraro #tratamento #les#psicológico 

#infusionben #euluto #desafiosdiarios

Bom, por hoje é isso. Espero que gostem e que eu consiga passar um pouco mais da vida diária e rotina de um paciente de Lúpus e outras doenças.