01 março 2016

#SomosTodosRaros!!!

Ontem, 29 de fevereiro celebramos : 

"O Dia Mundial das Doenças Raras"

#lupuseodescaso #queremosmaisantenção #queremosnossosdireitos

E aí fica o questionamento:


Dia Mundial de Doenças Raras?? ..... Aqui estamos nessa raridade nojenta. Lúpus considerado raro porém com um grande número de pacientes. A cada 1.650 nascimentos, 1 terá doença rara. Sem contar os que serão afetados no decorrer da vida. ( Por Fran Oliveira da página Lúpus? e Agora?)

Precisamos de reconhecimento, de direitos, de acesso às medicações, de atenção. 
Celebramos o DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS, mas o Lúpus é 'esquecido' ou ignorado e os pacientes precisam morrer numa fila de espera, no aguardo das medicações caríssimas, morrer sem dignidade nem apoio muito menos compreensão 


Imagem by Meninas que Adestram Lobos


Vamos celebrar?!!!!!! Celebrar o que??? 
A nossa angústia. A nossa dor. A tristeza de ver quase toda semana uma lúpica morrendo?? 
Celebrar a humilhação de ter que ir incansavelmente em busca de medicações de uso contínuo e diário, que custam nossa vida? Celebrar a nossa dor que temos que esconder porque somos taxadas de preguiçosas,  fingidas e exageradas??? Afss, 

Mais um desabafo. 
Temos que lutar pelos nossos direitos. 
10 DE MAIO- DIA DEDICADO A NÓS, LÚPICAS A TENTAR NOS FAZER OUVIR. 
UM DIA DEDICADO A LUTA CONTRA O LES. 
DIA MUNDIAL DO LÚPUS. DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE O LÚPUS.
VAMOS NOS FAZER OUVIR. FAZER BARULHO. LUTAR PELA IGUALDADE E POR DIREITOS QUE AINDA NÃO TEMOS. 



Imagem By A Menina e o Lúpus



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