12 fevereiro 2017

Todos podem esquecer, eu não! 11 ANOS DE VIDA!

Deus, eu agradeço pelo dia de hoje: 12/02/2017!!!! ~ Alguns podem não entender o significado do dia de hoje para mim. Hoje completo 11 anos de uma nova vida. Há 11 anos atrás eu estava entre a vida e a morte... conforme relato da mãe agora aqui do meu lado essa hora eu estava no lugar da minha salvação porém eu estava morta, desfigurada com falência múltipla dos órgãos dependendo apenas da vontade Divina em decidir meu destino. Dependendo também, da decisão de uma mulher forte, decidida, especial, amável e CORAJOSA: MINHA MÃE LOIVA!!! Graças à ti estou aqui hoje ao teu lado na nossa casinha desfrutando de coisas que só mesmo duas malucas gostam, e sabemos disso. Hoje completo mais um ano de vitórias.
Sabemos que minha batalha não terminou, que estamos passando atualmente por uma fase turbulenta e de muitas decisões na minha saúde. Mas mãe, lembra de ontem: " Tudo tem uma razão de ser...” E você me ensinou a aceitar as coisas como elas são, as dificuldades como aprendizado, o sofrimento como experiência e as vitórias como merecimento. Eu te agradeço por não ter desistido de mim no dia 12/02/2006.Agradeço também por tudo que eu vivi e que me possibilitou chegar até aqui, que me fez ser quem eu sou. Agradeço pelos bons momentos que me fizeram celebrar a vida, e agradeço pelos momentos difíceis que me fizeram crescer. Agradeço por tua força.
Senhor Deus, eu Lhe agradeço por nunca ter me abandonado e por nunca ter me deixado abandonar a minha fé, por nunca ter me deixado fraquejar. Eu sei que o Senhor tem um plano para a minha vida, e quando me sinto muito aflita, eu apenas rezo e entrego a minha vida em Suas mãos, e só posso agradecer, porque o Senhor nunca me desamparou. 



Meu Deus, em um ano, eu tenho 365 motivos para agradecer, pois cada novo dia que amanhece em minha vida, é uma nova benção que eu recebo do Senhor.
Obrigada meu Deus, por me amar e me abençoar, mesmo com todas as minhas imperfeições! Gratidão Senhor por ser meu apoio nesses dias tão difíceis que estou passando.
Parabéns pra mim!!!! E que eu tenha muitos anos a comemorar essa data!!!! Obrigado a todos os meus amigos que se fizeram presentes nesses 11anos (quantidade não tenho muita, mas os que tenho sei que são verdadeiros), me dando força, alegrias, companhia... me fazendo ver a importância de uma verdadeira amizade. Agradeço a minha família por tudo. Por serem apoio quando de angústias e sofrimento eu vivo. Por serem anjos quando as forças me faltam. Por serem duros quando a vontade de desistir bate a minha porta. Por sempre estarem ao meu lado em todos os momentos, principalmente nas dificuldades. Vocês sabem a importância de cada um para mim. Não vou citar nomes, pois não caberia aqui. Porém, quem vivenciou e vivencia minha luta sabe o quão importante são em minha vida.




Lúpus não é um câncer. Não sei se o que vou escrever será entendido da forma como deve ser, mas tenho certeza de que as Lúpicas me entenderão e das minhas palavras talvez consigam por pra fora muita coisa que já deveria ser dita às pessoas desinformadas que talvez por falta de conhecimento ou até por falta de sensibilidade nos ‘protocolam’ como “Maria das Dores”, “Exageradas” , “Fingidas”, entre tantas outras coisas absurdas que todos os dias temos que ouvir, calar e sofrer. Lúpus não é câncer, mas é tão grave ou até mais grave que o câncer. Lúpus não é câncer, mas muitas de nós fazemos sim QUIMIOTERAPIAS com imunossupressores para acalmar nossa doença. Quimioterapia sim!! Errado é quem pensa que só quem tem câncer sofre. Sofre os terríveis efeitos colaterais de medicações que nos destroem mas precisamos para que nosso organismo funcione e nos deixe vivas. Perdemos cabelo também sabiam? É. E temos Lúpus. Ficamos carequinhas, com as bochechas enormes e caras de Traquinas. Dias de cansaços horríveis junto com vômitos que nos enfraquecem e nos colocam no chão. Nossas roupas deixam de servir do dia pra noite. Nossa auto estima some inesperadamente. A vontade de morrer vem atormentar nossas noites em claro. Lúpus MATA. E o pior de tudo: LÚPUS NÃO TEM CURA.  Fazer o tratamento adequado hoje em dia está difícil porque nossas medicações são muito caras, e não estamos recebendo do Governo o que nos é de direito. Matando assim muitas borboletas ainda jovens e sonhadoras. É duro ler isso. Escrever isso. É duro amanhecer e ver que perdemos mais uma guerreira, porque ela não teve a mesma chance que a gente, de conseguir comprar a medicação, de ter um plano de saúde que ainda funcione e libere nossas infusões e quimioterapias para acalmar nossos glóbulos que insistem em brigarem entre si. Mas mais duro é sofrer o preconceito. Tenho certeza de que de todas as nossas dores, a pior é a da decepção. Gente como dói essa dorzinha. E o mais interessante é que ela vem de quem menos esperamos. Já falei mil vezes que dor não tem cara. Ou tem? Ou deveria ter? Sofremos por calarmos e guardarmos nossas dores só pra nós com medo de que não acreditem se falarmos. Não podemos estar sorrindo, não podemos estar vivendo, saindo, dançando, pulando, comemorando!! Não... somos condenadas pro resto de nossas vidas a viver na penumbra da nossa dor silenciosa, porque se você está ‘doente’ você não pode viver. Não é assim que a maioria das pessoas pensam? Infelizmente é. Cabe a nós decidir quem vai viver a nossa vida e a nossa dor. Hoje eu completo mais um ano de dores, mais uma ano de batalhas, exames, novos especialistas na minha equipe. Já são 11 anos vivendo como se a vida fosse uma dádiva, um presente. E mesmo não tendo tudo o que eu quero, sou grata a Deus por tudo o que eu estou vivendo, sentindo e provando. Se cheguei até aqui é porque o plano do cara lá de cima pra mim é aqui, é agora, é a vida!!!!! 

Que eu tenha sempre coragem e sabedoria para seguir a minha luta. 
Ana Paula Gewehr Heinze
12 de Fevereiro de 2017






Um comentário:

  1. Parabéns Ana !!!Uma definição perfeita, todas as pessoas leigas no assunto ref. ao sofrimento de uma lúpica poderiam ter acesso à este texto perfeito do que realmente passamos. E obrigada pelo seu exemplo,pessoas como você faz com que não desistimos de nós mesmas. um forte abraço Kátia Martins

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