Lúpus, ilustrado por desenhos de uma Borboletinha

Um dia, eu perdoei meu inimigo, e fui forte…

No outro eu pedi perdão, e fui grande.

Um dia, mostrei minhas razões, e fui eloqüente…

No outro, ouvi meu próximo, e fui humano.

Um dia, lutei pela minha causa, e fui bravo...

No outro, lutei pela causa alheia, e fui gente.

Um dia, batalhei pelo que queria, e fui perseverante…

No outro, dividi o pão, e fui rico!

Um dia, recebi aplausos, e fui admirado…

No outro, fiz o bem em silêncio, e os anjos me aplaudiram.

Um dia, usei a inteligência, e fui respeitado…

No outro, usei o coração, e fui amado!

Quando me dei conta, minha vida mudou quando mudei minhas atitudes diante da vida e dos fatos. 

(Desconheço a autoria)

Hoje irei escrever aqui algo diferente. Um relato de uma lúpica que descobriu a doença a pouco tempo, e resolveu através de desenhos feitos por ela colocar pra fora seus sentimentos, e a forma com que ela está encarando essa 'nova vida'. 

Parabéns pela coragem, pela maneira diferente porém perfeita de nos mostrar o Lúpus junto com suas mudanças e sintomas em nosso (seu) corpo. Eu adorei seus desenhos! 

Muito obrigado Letícia por compartilhar conosco sua coragem...

"Eu me chamo Letícia tenho 20 anos e descobri o Lupus recentemente. 
Esta sendo muito difícil lidar com a doença, estou tendo que me adaptar a várias coisas e cuidados, eu nunca pensei que algo do tipo fosse acontecer comigo, ninguém espera afinal.
Eu adoro desenhar, pensando nisso pensei em uma forma de me expressar sobre a doença através de desenhos, tenho um em particular que gostaria de te mostrar. 
Esta é minha história e meus sentimentos, então cuide bem deles." :)
Letícia Santos 

Precisamos nos fazer enxergar sempre. Estamos entrando no 'nosso mês de conscientização' sobre essa doença ainda tão desconhecida e abandonada. Lutamos diariamente pelos nossos direitos por um tratamento adequado, medicações grátis, mais atenção, menos julgamentos e dedos apontados... 10 de Maio está aí, e sei que JUNTOS SOMOS SIM MAIS FORTES!!! 

Ana Paula G. Heinze/ Abril de 2017

Roleta Russa- 10 de Maio

Ter Lúpus é ser apresentada a outro mundo. É testar sua paciência, engordar a pasta de exames que se acumula ao longo dos meses e anos. 

É também ter vontade de comemorar com champanhe ( ou um suco né) a cada vez que se faz mais um exame ou se ouve as palavras mágicas "Tudo está normal!". TUDO ESTÁ NORMAL realmente é uma frase que permanece no sonho de cada guerreira dessa luta. 

Quem não tem Lúpus, não faz ideia do que significa ouvir de um médico que tudo está bem. Não sabe o frio de medo que passa pelo corpo a cada vez que se abre o resultado de um exame de controle. Gente. eu fico numa ansiedade pra vê-los, um por um, e depois ir direto pro laudo comparativo ter aquela alegria ao ver que minha anemia melhorou nem que seja 0,06%, ou a tristeza de decepção junto com a preocupação ao ver meus linfócitos caírem. É, nossa vida é um roleta russa.

Quem não luta diariamente contra uma doença auto imune não sabe o que é ficar neurótica e imaginar mil desgraças a cada vez que se tem uma simples dor de cabeça, uma dor nos ossos ou uma tontura. 
É ou não é? 

Somos pacientes de uma doença solitária, algumas vezes, pois brigamos todos os dias com um inimigo invisível e não saímos por aí falando ao mundo, todas as horas, sobre a nossa luta. Muitos não acreditam, acham exagero, fingimento, frescura!! 

Alguns dizem que precisamos matar um leão todos os dias para sobreviver, mas quem dera fosse apenas um leão. Temos que matar o leão, suportar a dor, calar o sofrimento, fingir que estamos bem. 

Eu sou uma eterna sonhadora. Todos os dias tenho que fazer inúmeras coisas e não posso abandonar nenhuma destas metas, pois se não suporto a dor eu caio... Se não sonho, meu futuro morre. Há quem julgue que sou uma assassina da realidade, mas se não mato tudo isso, sou eu quem acabo morrendo e não vivendo meus sonhos. O sonho é a esperança da alma...

Mas o Lúpus também uma doença generosa, pois lhe mostra pra quem você é realmente importante, mostra a você o que realmente é importante e nos obriga a ser totalmente dependente de Deus. Dependente da nossa Fé que nos guia e protege. 

Olhando para o caminho que já percorri, fico feliz pelas escolhas. Percebo que a fé para seguir em frente foi maior do que qualquer dor. E é essa fé, embrulhada de esperança que me salva todos os dias. É ela quem não me deixa desistir de nenhum sonho que Deus desenha em meu coração.

Ana Paula Gewehr Heinze

25/04/2017

Estamos com o pé em MAIO- MÊS DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE O LÚPUS- DIA 10 DE MAIO MAIS PRECISAMENTE É O DIA DEDICADO À NÓS, À NOSSA LUTA, AOS NOSSOS DESAFIOS, SONHOS, IDEAIS. UM DIA DEDICADO A FAZER ACONTECER. A NOS FAZER RECONHECER. MAIO ROXO. LÚPUS. LUTA PELA IGUALDADE, POR DIREITOS, POR MEDICAÇÕES, POR TRATAMENTOS ADEQUADOS. LUTA PELA SOBREVIVÊNCIA EM UM 'MUNDO' AINDA DESCONHECIDO. 

A menina, a flor, a pedra e o tempo...

Tava aqui lembrando o dia que eu percebi que a vida é curta realmente… Você está ali na sua, sem dar papo para ninguém, querendo viver seu momento, querendo deixar para depois todos aqueles planos e sonhos anotados naquela listinha de desejos pra vida toda. E de repente a sua vida é cronometrada pelo tempo. 

Quando fiquei doente, jamais pensei que eu teria tempo exato pra tudo. Poxa, eu era uma menina saudável, serelepe, cheia de planos pra uma vida normal, cursando faculdade, frequentando baladas, e cheia de amigos. Só que, assim da noite pro dia, eu não tinha mais nada disso disponível, e a minha única alternativa era aceitar esse lance de ser doente e viver conforme a doença te permite viver. Percebi então que o nosso tempo é algo valioso. E eu acho que a gente só se dá conta disso, depois que você não tem mais tempo. Depois que já aconteceu, depois que já se foi, depois das palavras ditas, ou talvez não ditas na hora certa. Existe aquela frase que diz que não adianta chorar o leite derramado, e eu estou percebendo que é assim mesmo. Quando você vive nesse 'tempo' onde nunca se sabe se amanhã você vai abrir seus olhos em sua cama, da maneira em que você planejou, ou se por causa de algum acontecimento do tipo o que me aconteceu noite dessas, dormindo fui picada por uma aranha, e nossa, eu tive muita sorte de essa aranha não ser tão venenosa. Nesse momento eu percebi que o meu tempo poderia ter acabado ali com aquela picada, pois o meu organismo não teria forças nem condições de superar o veneno e a infecção dela. Só que eu tive a chance de mais tempo aqui, e a picada está sendo tratada e eu estou bem. Você só se da conta de certas coisas quando não possui mais elas. O Lúpus é o meu tempo minuto a minuto. É a forma com que eu vivo, são as medicações tomadas corretamente, as consultas e exames feitos direitinhos e a aceitação de uma vida totalmente dependente de tudo pra tudo. 

Estava eu a pensar nessa coisa de tempo, e cara eu queria ter mais tempo pra curtir aquelas amizades perdidas , tempo para realizar meus sonhos, tempo para viver sem dor, tempo pra ver todas as lúpicas ficarem boas, sem essa luta injusta e cruel por um tratamento adequado, por medicações necessárias, eu queria tempo para tentar fazer a diferença e mostrar que pode dar certo, que tudo vai ficar bem, que não iremos mais sentir dores…Todos nós passamos por sustos. Por momentos em que a vida nos dá uma rasteira e não sabemos mais em que solo pisamos. A gente se fere, se fecha, se ressente. Mas é preciso força para ser novamente semente. Para transformar pequenas gotas de orvalho em banho de chuva corrente. Para chorar mágoa e renascer flor. Para enxugar o pranto e cicatrizar a dor. Aos poucos fui tecida concreto, cimento e rocha. Aos poucos tornou-se pedra a menina que um dia foi flor.

Porém… Ninguém é feliz por inteiro quando perde a fé. Quando perde a esperança por dias risonhos e noites dançarinas. Quando não há transpiração nem emoção. Quando falta amor e sobra rancor.

Por isso e para isso existe o tempo. O tempo que sopra as feridas e afofa o solo árido de nossas crenças e emoções. O tempo que restaura a dor e seca o pranto. O tempo que possibilita que volte a ser flor o que um dia foi pedra.

Contrariando o que se esperava dela, a flor rasgou o chão. A flor rompeu a muralha de cimento e buscou a luz. A flor encontrou uma sutura mal feita na rocha e brotou inteira, forte e verdadeira, sob os raios de sol. A flor desafiou as intempéries da jornada e resistiu como alicerce de delicadeza e fortaleza. 

O lance de todos nós é esse,  tempo. O nosso tempo é tão curto. Então eu hoje gostaria de deixar uma mensagem a todos vocês que estão lendo esse post:

“Não desperdice o teu tempo …Lembra que eu falei  em fazer uma lista de coisas que eu queria fazer na vida? Então, não espere mais nada. Não espere ficar curada(o), porque mesmo sem estar doente a vida é muito curta. Vai ser feliz agora. E não tenha medo, não adianta. Precisamos ter força. Acho que eu  nunca disse aqui, mas é isso que vocês todos são pra mim”, 

MINHA FORÇA. MEU TEMPO. MINHA ESPERANÇA

Ana Paula G. Heinze

Minha Luta. Tua Luta. Nossa Luta!!

Antes de descobrir o Lúpus eu sempre tive fé em Deus. Sempre acreditei nEle. Sempre tive certeza que Deus me amava. 
Mas foi só depois da doença, que eu pude conhecer melhor Deus. Depois de todo meu sofrimento, eu via e ainda vejo Deus o tempo todo trabalhando ao meu favor. Antes eu escutava sobre os milagres de Deus.. Mas hoje eu vejo cada milagre seu sendo realizado na minha vida. Ahhh... São diários os Teus milagres Senhor! <3 span="">
Só quem presencia o Lúpus sabe do que estou falando. Principalmente nós, pacientes. Cada amanhecer bem é um milagre de Deus. É certeza da sua misericórdia e do seu amor!

Porém hoje o dia é dedicado a conscientização da LUTA CONTRA O CÂNCER e nós mesmo não tendo a doença devemos sim estar atentas aos sintomas... devido à nossa baixa imunidade, qualquer sintoma deve ser dito ao nosso médico...
---> Hoje é dia Mundial do combate ao câncer. E gostaria de homenagear algumas guerreiras que conheço que lutam lindamente contra a doença... vencendo cada dia os obstáculos que surgem... Meninas/Mulheres, toda minha admiração por vocês!! <3 span="">
Uma doença que atinge milhares de pessoas todos os anos. Ela vem de diferentes formas e de diferentes graus.
Uns tipos mais agressivos, outros menos.
Mas isso não importa. O importante é você ficar atento aos sinais pra tentar descobrir a doença o quanto antes.
E mais importante ainda que descobrir a doença logo, é não deixar se abater. Não abaixar a cabeça pra ela. Não perder a fé. Se apegar nas chances de cura, seja qual tipo for.
Não perder as esperanças e acreditar que não foi em vão que Deus permitiu que fosse com você.
Todos se perguntam: "porque comigo, Senhor?". Mas quando você chega em um hospital oncológico, percebe que não é o único. Que existem muitos como você.
Acredite: Você é capaz de vencer!

Não será sem dor, não será rápido. Mas Deus vai usar toda essa bagunça para o bem!

"Mas os que esperam no Senhor renovarão as suas forças; subirão com asas como águias; correrão, e não se cansarão; andarão, e não se fatigarão."

(Isais 40:31)

#cancer #diamundial #juntassomosmaisfortes #LUPUSCANCER

#aprendendocomolupus #lupusnaoéescolha #cancernaoéescolha 

Aprendendo com o Lúpus, Aprendendo com a VIDA!!!!!

FORÇA, DETERMINAÇÃO, CORAGEM, LUTA, VIDA!

EU LUTO PELA MINHA.

Ana Paula G. Heinze