19 abril 2018

Só por hoje


Realmente deve ter um oficial do Hitler ou da ditadura por trás disso, esse "jogo" é massacrante e cruel , e não tem um dia que eu deixe de jogar. Eu quis medir força e perdi, perdi feio , não se pode competir, querer ganhar, fazer acordos.  A vida é essa, essa aqui. 
Se adaptar é sempre melhor. As pessoas não fazem ideia do que é um esforço diário para continuar sobrevivendo, é tudo lento, gradual, irritante. 
As vezes nos veem como preguiçosas, temos que cuidar da nossa saúde, lembrar das coisas, manter o ritmo, tentar não ser estorvo, um peso... muitas vezes mesmo sem querer tiramos a felicidade dos que convivem conosco, e nos sentimos inquilinos na nossa vida. 


*** As vezes penso que tenho que ter o direito de escolher se quero viver assim ou se desta forma eu não quero mais. Eu escolhi viver mas posso escolher não querer viver assim, e isto não tem a ver com depressão, não é querer suicídio nem estar depressiva. Eu escolhi viver, mas não estou disposta a pagar qualquer preço por isso. Tenho certeza de que se meu médico ler isso vai querer me internar imediatamente na ala psiquiátrica! Racionalmente pensar assim é simplesmente ter o livre arbítrio para não querer seguir isso tudo. Penso assim:  Não quero causar mais dores nos outros que dependem de mim , pois chega uma hora em que todos sofrem em ver o sofrimento e não poder fazer nada. É ou não é assim? Seguido escuto: não posso te ver sofrer assim e não poder fazer nada. Poxa vida, isso pra mim é mais dolorido do que minha própria dor.  Não se pode condenar as pessoas a sofrer com a gente estas mazelas. ***

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Mas enfim o jogo é este, e nesta competição atualmente estou perdendo, porém ainda lutando. Já bati várias vezes o martelo , já joguei a toalha. Isto não quer dizer que tenha desistido de viver , isto não. “EU ESCOLHI VIVER “ mas cansei de lutar, vou viver como quiser e me fizer bem. 


Hoje o post foi meio revoltado... Faz parte, ninguém passa a vida sem ter raiva em alguns momentos... ainda mais quando já iniciamos o ano repleto de ‘novas batalhas’ contra esse Lúpus que insiste em estar presente dia após dia, mês após mês... eu realmente cheguei ao topo do limite. Achei que seria uma cirurgia (necessária) e meu ano seguiria com minhas lutas mas "normal" na medida do meu possível. Porém, estamos em abril e parece que meu corpo acendeu as luzes de neon mostrando lugares "problemáticos" e que me levaram e ainda vão me levar ao centro cirúrgico. Já foram 6 procedimentos em 4 meses. Uiiaaaa.... .... 
 Mas como uma lúpica forte e lutadora, vou erguer minha cabeça, respirar fundo, reforçar minha FÉ e lutar... 



Afinal, as piores batalhas são dadas aos melhores guerreiros!!!

14 abril 2018

Vida, luta, lição do outono!!!



Ah, o outono... Porque te amo, escrevo, você é minha 'ressaca de verão', minha calmaria, minha esperança. Depois da alegria, a depressão, vem a renovação. Confesso que estava esperando este momento, sei lá, queria que morresse um pouco de mim, como acontece com as folhas das árvores aqui de casa. Não importa o ano, sabemos que o outono chegará para derrubar tudo e pintar de marrom o chão do quintal. 
Engraçado como a gente deposita esperanças nas datas, nas viradas, nas trocas de estação. Hoje é outono, ontem era verão, mas nada muda subitamente. A natureza age devagar. Nós é que atropelamos as coisas.Eu que quero tudo e todas as respostas pra ontem. A perfeição é sempre a longo prazo. Mas eu sou apressada e quero que tudo mude agora, não sei esperar, não sei deixar rolar, quero mesmo pra ontem. Vou lá fora e brigo com a minha árvore preferida: Por que suas folhas não caem de uma vez? Numa tentativa de projetar nela, o que eu queria que acontecesse comigo. Ela não me responde, lógico, será que ri de mim por dentro? Daí eu chego nela e balanço até várias folhinhas caírem devagarzinho, deslizando no vento pra lá e pra cá, mas são tantas e infinitas que minha ira contra a natureza é em vão. Olho para baixo e elas formam um coração quebrado, talvez ironia da própria árvore, com seu senso de humor rebuscado, talvez uma bronca pela minha ânsia de fazer o que não está no meu controle, ou talvez ela consiga sentir o meu coração e prestou a sua singela homenagem. Quando larguei ela, machuquei o peito e percebi que ralei a mão enquanto balançava. 
Lição do outono. 




Percebi que tudo vai acontecer, querendo ou não, se apressar, vai se machucar. As folhas vão cair, as memórias vão se apagar, o sofrimento passa, a dor termina, os ciclos precisam se fechar naturalmente. Quando não há o que fazer, quando não cabe a nós, deixe estar. 
Queria saber quando foi que deixamos de fazer parte da natureza? Perdemos o que ela tem de mais sábia: paciência e tempo. 
Agora outono você que chegou chegando, vem com calma. O Lúpus não tem estação. Terei um início de 'folhas caídas', mas cheias de esperança, e fé sentimentos que me movem. Abril já está no meio, porém me reserva muitas tarefas ainda, e já estou cansada. Maio vem com tudo. Tem coisas que não posso adiar  'usando o verão' como desculpa para não encarar minhas folhas que estão caindo: essas dores, o cisto gigante no meu joelho, o problema com meu catéter portocath, a retirada dele, a recolocação de um novo, os riscos e por aí vai. 

Meu pedido à ti, outono, é que venha calmo. Preciso de sua calmaria pra me acalmar. E preciso assim como você, trocar 'minhas folhas secas' por ares novos. 

Tenho ESPERANÇA no que virá... 



A gente vive buscando garantias. 
Queremos que dê certo, queremos fazer dar certo,
lutamos para colocar tudo nos trilhos, nos eixos. 

Mas a vida segue seu ritmo.
Os sentimentos têm seus próprios passos de dança.
E de vez em quando somos obrigadas a ensaiar um
novo passo.
Nem sempre dura.
Nem sempre é eterno.
Nem sempre é como um sonho bom.
E precisamos lidar com isso.
Nem que seja na marra.
Nem que tenha que engolir o choro e de vez em quando

forçar um ou outro sorriso. 

Ana Paula G. Heinze 04/2018

12 abril 2018

Entendendo os por quês da nossa vida

Por que coisas ruins acontecem com pessoas boas?

Parece injusto que “coisas ruins” aconteçam com pessoas boas. Onde está Deus quando essas coisas nos acontecem? Por que Deus não protege as pessoas boas contra tragédias e sofrimento?
Em meu tratamento, desde o início de tudo em 2006, me deparei com esses questionamentos: Afinal, por que coisas ruins acontecem com pessoas boas? Ouvia muitos comentários de pessoas amigas, do tipo: "Você não merecia isso! "
Também soube de comentários de pessoas não tão amigas: "Se ela está passando por isso, é porque fez por onde…"
Além de enfrentar o Lúpus, temos que aprender a nos blindar de julgamentos externos. O que no nosso caso acontece diariamente. Então cito abaixo alguns comentários 'idiotas e sem nexo' que temos que nos deparar:
Mas por que isso acontece? Continue lendo esse Post para saber mais porque coisas ruins acontecem com pessoas boas.
Infelizmente, somos educados desde pequenos a buscar o sucesso, a felicidade, a bem aventurança. Mas muito pouco nos é ensinado sobre como lidar com o fracasso, o obstáculo e dificuldades que a vida nos apresenta.
O fato é que, apesar da nossa cultura associar toda dor ou sofrimento à castigo, eu nunca pensei dessa forma! Nunca achei que ter Lúpus era castigo Divino, falta de sorte ou algo do gênero. 
Intuía, porém, que de alguma forma, as escolhas que fiz na vida me levaram a ter uma doença assim. Tanto, que a primeira pergunta que fiz para o médico que me diagnosticou foi: Lúpus é uma doença da alma?
Ele me falou sobre mutação genética, mas não me convenceu… então mergulhei, no autoconhecimento em busca de respostas.
Parei de perguntar: Por que? E comecei a perguntar: Para que?
Para que eu fui diagnosticada com LES? E Isso me levou a entender porque coisas ruins acontecem com pessoas boas…
1. PARA NOS AJUDAR A APRENDER E CRESCER
Essa foi a grande lição que minha luta com a doença me trouxe…No meu tratamento decidi que iria aprender tudo o que pudesse não só SOBRE o Lúpus, mas especialmente, COM ele.
Entendi, cedo a oportunidade, mesmo que sofrida, que a vida estava me dando de aprender e crescer. E hoje, posso te garantir, crescer dói, mas é recompensador!
2. PARA ASSUMIRMOS A NOSSA RESPONSABILIDADE PELA NOSSA VIDA
Pode parecer crueldade o que eu vou te dizer agora, mas …
VOCÊ é o responsável pela vida que está vivendo!
Foi muito difícil eu entender isso assim que fui diagnosticada. Afinal, quem escolhe ficar doente?
No entanto, aos poucos parei de me culpar. Assumi a responsabilidade pela minha vida e decidi mudar tudo o que eu achava que não estava legal e não me fazia feliz. Queria sentir orgulho da minha vida…
Diante de uma “tragédia” é muito mais fácil nos vitimizar. Mas sinceramente, perguntar “Por que eu?” Não vai resolver o seu problema! Então, ao encarar a sua dificuldade, você pode se fazer de vítima ou se fortalecer. A quantidade de esforço vai ser a mesma. Os resultados, porém, serão bem diferentes!
Reclamar é natural do ser humano… A gente adora um mimimi. É mais fácil culparmos o governo, o marido, o patrão, o empregado, Deus. Reclamar exige menos esforço, porque se o problema está no outro, não há nada que possamos fazer a respeito…
Mas a verdade é que SOMENTE VOCÊ é responsável pela SUA vida!
Somos co-criadores da nossa realidade. E quando não gostamos da nossa realidade, a atitude mais inteligente que podemos tomar é mudarmos a nós mesmos. Essa é a boa notícia! Pessoas auto-responsáveis mudam a si mesmo. E consequentemente, mudam a realidade ao seu redor.
Você não está condenado a ser a mesma pessoa e nem mesmo a ter a mesma vida pra sempre! Só VOCÊ pode mudar a sua vida!
3. PARA NOS CURARMOS
De um ponto de vista espiritual, a nossa dor ou desconforto em qualquer situação é um sinal de que estamos desalinhados.
A dor ou desconforto estão, na verdade, nos dando a oportunidade de curar algo.
Acontece que, na nossa sociedade, aprendemos a julgar todas as situações e pessoas, procurar culpados, acusar e buscar vingança (mesmo quem não se considera vingativo, pensa ou diz coisas como “Deus tá vendo”, ou “eu confio na Justiça Divina”, esperando que um Deus barbudo espete seu inimigo no bumbum com um tridente).
Quando entramos nesse ciclo de julgamento, acusação e busca por vingança, não conseguimos enxergar qual é a lição por trás do nosso sofrimento. Não entendemos a mensagem.
E, com isso, não reconhecemos a oportunidade e não há cura.
Adivinha o que acontece depois? Nós criamos novas situações de desconforto e dor na nossa vida. Sabe aquelas situações que se repetem sempre?
A partir de hoje, comece a ver as “coisas ruins” que acontecem na sua vida como oportunidades de olhar pra si mesmo e se curar. Perceba que são presentes!
Se você conseguir essa pequena mudança na sua percepção, se conseguir pelo menos se abrir pra possibilidade de que talvez, quem sabe, a situação não seja exatamente como você a está vendo (e interpretando). Você se sentirá mais leve quando aceitar essa verdade.
Hoje, posso afirmar que de certa forma o Lúpus foi a minha cura!
Estou curando meus medos, ansiedades, magoas e frustrações… É muito louco isso, mas não consigo imaginar de que outra forma, eu mudaria tanto a minha vida, e a mim mesma, e em tão pouco tempo! Aprendi isso com a doença!!
É claro que ninguém precisa de uma doença grave ( Lúpus, câncer etc...) para se reencontrar na vida! Na verdade, você pode usar qualquer obstáculo, qualquer situação que esteja te causando dor, como uma escada.
Em outras palavras, tente enxergar essa “coisa ruim” que está acontecendo com você como um desafio. Use esse problema que está aí na sua frente como uma oportunidade de crescimento pessoal.
E 90% da sua cura já terá acontecido. Fique tranquilo que o Universo, a Inteligência Maior, o seu Eu Superior , Deus, ou o que quer que você acredite, cuidará de tudo. Essa é a oportunidade que você está recebendo para se curar. Não a desperdice!





Se você gostou desse POST e quer ajudar mais pessoas a encontraram resposta para o questionamento: Por que coisas ruins acontecem com pessoas boas? ----> Sintam-se a vontade para compartilhar e espalhar essas pequenas dicas para todos!!! 
Beijooooo no coração de cada um de vocês!!!!

Ana Paula Gewehr Heinze- abril/2018

10 abril 2018

Minha alma precisa de férias


Acordei meio cansada. Cansada de prender o choro, de contar as novidades, de levantar sempre no mesmo horário vestir minha armadura e ir lutar,  de sorrir pros amigos porque está tudo bem. Cansada de ser forte.
Dormi 'leve' .  Tirei as roupas e as máscaras junto, mas precisei recolocá-las pela manhã: um short meio surrado, um sapato confortável e um disfarce de gente feliz – feliz o tempo inteiro. Gente que tem a obrigação de ser agradável. Vocês sabem bem como é isso. Ser agradável mesmo quando estamos nos sentindo um trapo!
Passei a pensar demais sobre o mundo. Isso é meio arriscado porque a gente acaba enxergando demais – e, uma vez desvendados os nossos próprios absurdos, não se pode voltar atrás. Talvez a ignorância seja mesmo uma bênção – não se dar conta da crueldade com que eventualmente o mundo é capaz de nos tratar. E o Lúpus é capaz de nos agredir sem piedade, sem dia, sem hora, sem nos dar escolha.  E vendo que o dia amanheceu ensolarado, a certeza: está nublado por aqui.
Acordei meio cansada das minhas próprias escolhas.
Só por hoje eu não quero decidir absolutamente nada – 20 remédios ou nenhum, fazer meu exame de sangue ou deixar minhas pernas cada vez mais roxas, dar bom dia ou um que se dane... nada. Não quero pensar em nada nem decidir nada. 
Não quero ser compreendida. É só mais uma obrigação que dá muito trabalho. Só por hoje, não vou me esforçar pra ser melhor e também não vou sorrir sem vontade. Que nada seja dito ou pensado ao meu respeito: hoje só me cabe existir.
Acordei meio perdida em meio aos acontecimentos, às pessoas, à confusão urbana que se confunde estranhamente com a minha própria confusão. Ao calor infernal que faz lá fora.  Não vou escolher uma playlist: toquem o que quiserem. Não vou pensar sobre as pessoas: sejam exatamente o que quiserem. Hoje, só por hoje, não quero conclusões. Nem de mim nem de ninguém. 
Quero passar despercebida, como numa capa mágica de invisibilidade ( aquela do Harry Poter!!). Quero quase não existir até conseguir me ajustar a esse medo de ser eternamente desajustada. Não quero horários ou compromissos ou sorrisos ou explicações.
Só por hoje quero coexistir passivamente e sem qualquer resquício de indignação.
Minha alma precisa de férias.

#Lúpus #Dor #Sofrimento #Cansaço #Explicações #NãoQuero #SóPorHoje
#AprendendoComOLúpus #Fé #Esperança #Força #Paz



09 abril 2018

Um Sonho de Cinderela

Como havia prometido hoje venho relatar a realização de um grande sonho da menina/mulher Ana: a formatura em História, pela Unisc, em 16 de agosto de 2008. Para muitos, esse acontecimento pode ser visto como apenas mais uma etapa da vida, e não mais do que isso, não necessitando deste destaque tão especial que vamos dar através destas palavras vindas dela e de sua mãe. No entanto, não seria mentira dizer que Ana Paula  precisou se “beliscar” para confirmar que não se tratava apenas de um sonho.
Após os estágios de Ensino Fundamental e de Ensino Médio, aproximava-se o dia da colação de grau. Amigos e familiares se “escalavam” para festejar o grande acontecimento, aguardando convite para a ocasião. Ana ficou muito emocionada com as demonstrações de carinho e solidariedade. Todavia, as despesas eram muitas. Então, o que fazer?
Amigas emprestaram vestidos, outras ofereceram calçados e estolas para o frio: nada servia. A única maneira seria adaptar um dos vestidos oferecidos, ajustando e modificando. Alguém se ofereceu para doar os convites da formatura. Outros perguntavam: “Do que a Ana precisa?”. Assim, tudo acontecia como em um sonho de Cinderela. Apenas um importante detalhe fazia toda a diferença: nada era imaginário.
Decidiram, então, enviar convites a todos aqueles que sempre conviveram com Ana e que acompanharam de perto sua rotina - amigos, companheiros de jornada, familiares... Foram tantos! Alguém sugeriu que, após a cerimônia, fosse feita uma confraternização em um restaurante, em que cada convidado assumiria suas despesas. Não era exatamente o que Ana e sua família queriam, mas era o que poderiam oferecer. Em momento algum ela imaginava que teria a solidariedade, a amizade e a compreensão que teve. Entre os convidados, estavam presentes muitas pessoas que, assim com a menina sonhadora e seus familiares, teriam dificuldade em oferecer jantares em restaurantes, além de outros que, por sua rotina, estavam habituados a fazer suas refeições fora, e que poderiam até mesmo deixar de atender ao convite pelo grande número de compromissos paralelos.
E assim chegou o tão esperado dia. Arranjos com flores, presentes, cartões e homenagens não paravam de chegar. Hoje em dia, é até difícil de acreditar, mas houve mesmo quem assumisse as despesas das fotografias, e outros doaram álbuns de formatura. E como se essa generosidade fosse pouco, ainda houve famílias que fizeram doações financeiras para custear as despesas. Assim, provando definitivamente que um conto de fadas pode ser muito mais do que uma mera história imaginária para crianças sonhadoras, nossa Gata Borralheira se transformou em uma linda, adorável e verdadeira Cinderela. Nesse conto real, fadas-madrinhas reais doaram sapatos novos, aluguel de vestido de princesa, salão de beleza e tudo que uma jovem pode sonhar para um momento tão inesquecível.
Para a cerimônia de formatura, compareceram pessoas muito especiais, como Dª. Eva, uma senhora desconhecida de Porto Alegre, de idade avançada e com problemas de saúde, e que foi à Unisc conhecer pessoalmente a jovem por quem havia tanto rezado. Também deslocou-se de Porto Alegre, especialmente para a colação de grau, a jovem fisioterapeuta Camila, que muito “brigou” com Ana Paula nas horas de fisioterapia no hospital.
É impossível esquecer que, nesses dois anos de jornada ( de 2006 a 2008), Deus levou consigo familiares, como o pai de Ana Paula, Pedro Heinze, falecido em maio de 2006. Levou também alguns amigos, companheiros ainda jovens, como Melissa, de Lajeado, Lisi, de Porto Alegre, Paulinho, de Santa Cruz, além de sua amiga Júlia, sempre tão próxima, esta que sempre deu forças a Ana mesmo em seus momentos mais críticos. Ana ainda lembra muito dela dizendo: “Vamos, Aninha! Vamos juntas vencer esta batalha!”. Com certeza, eles têm agora uma nova e importante missão: olhar e interceder por todos junto a Deus. Assim, fica a certeza de que eles cumpriram plenamente sua etapa na vida de Ana, e que ela ainda tem uma missão de solidariedade e amor ao próximo aqui na Terra. Que cada um cumpra a sua tarefa, esteja onde estiver, haja o que houver.
Ana sempre agradece a  todos que sempre lhe concederam palavras e gestos de apoio, solidariedade e amizade. Ela lembra que as secretarias municipais de Saúde e de Assistência Social e a Defensoria Pública amparam ela até hoje, nas constantes viagens de controle de saúde e no uso de medicação permanente.
E, enfim, a nossa linda Cinderela agradece a Deus, pelo dom da vida, pela fé e por cada dádiva recebida, dádivas que, pequenas ou grandes, são sempre significativas.
( Esse trecho final eu deixo como minha mensagem pessoal- Em minhas palavras- Ana Paula) 
Ao recordar todos esses momentos, difíceis ou felizes, tenho em mente que, se uma história chega ao seu final, uma outra agora se inicia. Sei que, entre as leis que regem a vida, a que mais se evidencia, na minha estreita visão terrena, é a imprevisibilidade. Acredito, porém, que nada do que acontece é casual, e que há um plano maior, muito além da nossa compreensão, em que tudo, mesmo o sofrimento, é justificado, ou tem sua razão de ser. É muito comum ouvir dizer que, para poder apreciar a vastidão e o significado maior de uma paisagem, é preciso escalar toda uma montanha. Eu acredito realmente nisso. Dessa forma, se hoje vejo os dias passados com olhos mais tranquilos, e se agora me encontro apaziguada, é porque cada acontecimento contribuiu para isso. Muito se repete também que nada do que se alcança com facilidade tem grande valor. Essa é a razão de vermos, na formatura, a realização de um sonho antes quase impossível para mim. Não sei o que me reserva o dia de amanhã, não sei como será essa nova história. Certezas, quem as tem? No entanto, creio possuir algo que vejo como bens mais preciosos, e, se não estiver enganada, chamam-se “esperança” e “coragem”, dádivas concedidas por Deus através de tudo que vivi. Assim, aguardo o dia de amanhã sem ignorar que cada um deles trará novos desafios. Mas sei que, nessa jornada, ninguém está sozinho.                    
 Minha fé é minha guia. E tudo posso naquele que me fortalece.

Ana Paula Gewehr Heinze- 2018

08 abril 2018

Voltando no tempo- como tudo começou


Era uma vez uma menina cheia de vida, serelepe, inteligente, delicada, amiga fiel. Ana é o nome dela. 
A vida de Ana nunca foi 'um mar de rosas', mas ela sempre teve tudo o que seus pais poderiam fazer para deixá-la feliz. Na escola era tida como mimada pois era a 'filha da professora' , o que com o tempo e a simplicidade que ela tinha no coração foi mudando a opinião dos colegas e conquistando a amizade de todos. Sempre foi muito estudiosa e dedicada. Dor não fazia parte dos dias dela. Coisa boa!!!! Ana se formou no ensino fundamental e médio, foi crescendo, os sonhos foram aumentando, a cabeça dela era um turbilhão de planos e ideias para seu futuro. 
Em 2004 passou pra faculdade de História. Iria cursar uma faculdade e ter sua independência.Esse era o sonho dela. Que seguia de especializações na área de pesquisa e arqueologia, junto com metas de viagens pelo mundo. Como a faculdade não ficava na cidade de Ana, ela foi morar com sua tia na cidade da mesma, podendo junto trabalhar e conciliar os estudos. Foi a largada pra sua independência, assim pensava a menina sonhadora. De uma vida corrida, com direito a baladas, festinhas e a faculdade, Ana teve dois anos de pura liberdade financeira e pessoal. Devido à quantidade de compromissos, ela visitava pouco a sua família, seu pai e sua mãe. Mal sabia ela o que o seu futuro tinha lhe reservado. O pai de Ana já no ano de 2005 estava muito mal, com um enfisema pulmonar sendo tratado em casa pois nada mais poderia ser feito para reverter sua situação. Ana nem imaginava que o caso de seu pai era esse. E que logo logo tudo iria cair, desmoronar... Principalmente o seu próprio mundo, a sua vida, os sonhos, os planos.  O ano de 2006 iniciou com muita alegria e alguns sonhos realizados, como o piercing no umbigo e a espera do início do 5° semestre da faculdade. Porém, algo inesperado aconteceu. E a história dela teve seu rumo e destino mudados da noite pro dia... 

PS: Confesso que voltar ao passado dessa forma mexeu fundo com meus sentimentos. Incrível isso não?! Recordar é viver, porém recordar também é sofrer. 

Ana foi surpreendida por uma doença repentina e aparentemente inexplicável , que, em fevereiro de 2006, após doze dias de internação no Hospital Santa Cruz, com investigação e laparotomia diagnóstica inconclusiva, apresentou agravamento de seu quadro clínico, tornando-se necessária sua transferência para a UTI do Hospital Santa Rita, de Porto Alegre. Ana chegou ao hospital com choque séptico e falência orgânica múltipla. A partir desse momento, foram necessários meses de internação, com diagnóstico de doença inflamatória crônica (Crohn), agravado por trombose de veia cava e ilíacas bilaterais.
Neste momento tão delicado muita gente da cidade da Ana e de outras também, testemunharam toda essa jornada, mobilizando-se sempre com orações, palavras de conforto e de fé e, na época, com campanhas em auxílio às despesas hospitalares, que ultrapassaram as condições financeiras da família. Foram necessárias muitas internações em Porto Alegre, além de acompanhamento constante, com uso de medicamentos e exames laboratoriais. E não foram poucas as vezes em que, no laboratório, foi quase impossível encontrar veias para a coleta de sangue, pois os braços, já roxos, evidenciavam o seu excessivo desgaste. 
Tudo era 'novo' 'assustador' e sem entender nada, a menina que sonhava demorou para acreditar que há poucos dias atrás ela era uma pessoa 'normal' e feliz. E assim, Ana teve sua vida reprogramada, mudada, e ela teve que aprender a conviver com dores diárias e horríveis e a aceitar passiva as várias internações hospitalares para acompanhar sua rotina... 
Certa vez Ana escreveu para a sua heroína( a mãe Loiva)  uma carta onde dizia o seguinte:  "Mãe, quem diria que há alguns anos atrás nossa vida seria essa? Uma vida que, de uma hora para outra, virou de ponta cabeça e mudou todos os nossos planos e sonhos".  As linhas que ela redigiu não dão nem metade da dimensão que é a sofrida, porém linda história dessa dupla ( Loiva sua mãe e Ana). Depois de dias de angústia e espera, os médicos ainda não foram capazes de oferecer um diagnóstico conclusivo: informaram a ela que suspeitavam que Ana tinha a Doença de Crohn (doença inflamatória séria do trato gastrointestinal).

O ano de 2006 foi caracterizado um ano de muitas provações. Isto porque foi neste ano também que faleceu o pai de Ana por conta de um enfisema pulmonar. [ colocação na 1° postagem, onde Ana fala de sua 'ausência' na vida familiar] . Numa das vezes que ela teve alta ainda conseguiu ficar um tempo com o pai, antes de ele falecer, . A notícia foi um baque para a jovem, que dois dias depois voltou a Porto Alegre. "E a mãe dela sempre junto. Mesmo sofrendo, ela dava forças". A partir daí muitas internações se seguiram. Os exames, as consultas e as viagens à capital gaúcha se tornaram frequentes. E as mudanças a cada novo dia também. 


Depois de ter trancado por um semestre a faculdade, Ana retornou à mesma e com muita força de vontade e muita luta contra si mesma, conseguiu finalmente realizar o sonho de se formar. Sim!! Ela iria se formar em agosto de 2008. Porém muitas coisas haviam mudado na cabeça da menina, os seus sonhos foram jogados longe e ficaram para trás após tanta mudança. Mas nesse momento o único sonho dela seria conseguir fazer uma festinha de formatura e comemorar ao lado das pessoas importantes essa grande conquista. 

PS: No próximo post, será relatada a história linda e emocionante da 'gata borralheira' que virou a legítima Cinderela no dia de sua formatura. Aguardem...

Ana Paula Gewehr Heinze- 2018

01 abril 2018

Desafio da foto- continuação (fev/2018)

Como postei no dia 12/03, hoje continuarei a postar sobre o desafio que fiz em fevereiro sobre meu dia-a-dia. Hoje então, continuo a partir do dia 5:


Dia 5 - Rotina

Acordo. Tomo medicamento em jejum para a tireóide. Visto minha meia calça de compressão para suporte terapêutico no tratamento da circulação, devido a trombose nos membros inferiores. / Faço minha higiene/ Tomo meu desjejum, tendo cuidado para ingerir alimentos saudáveis. Tomo uma quantidade de medicamentos, que não podem ser ingeridos em jejum, é claro. / Organizo meus afazeres, que variam conforme escala: Terças e quintas-feiras normalmente faço companhia para um bebê de 1 ano e meio, filho de minha prima (já falecida)   É um lazer. Nos outros dias acompanho minha mãe nos cuidados com meus avós maternos ( eles tem 89 anos: minha avó está acamada há anos; meu avô tem dificuldade de locomoção e adora companhia). / Minha rotina não é fixa, pois dentro de cada mês tenho agendado o dia de aplicação do meu imunussupressor ( de 28 em 28 dias). Tb tenho diversos especialistas a quem consulto. Dá uma média de retorno de 3 em 3 meses, por isso preciso me organizar para distribuir de maneira a não acumular em um período. Fazem parte da equipe: Reumatologista, Ginecologista, Gastroenterologista, Oftalmologista, Cardiologista, Cirurgião Vascular, Infectologista, Endocrinologista, Pneumologista, Urologista, Nutricionista, Psicóloga e Psiquiatra, além de Odontologista, é claro. Há, também o Clínico Geral. / Preciso fazer periodicamente o exame de laboratório para verificar TP e RNI, para ter o controle da anticoagulação. / Com uma frequência média de 3 em 3 meses preciso fazer uma série de exames de laboratório: urina e sangue. Tenho um laboratório específico que permite fazer um comparativo dos exames realizados. / Nos finais de semana fico com meu amor, para sairmos ou fazermos um programa à 2. / Nos dias em que me sinto indisposta, preciso de acompanhamento e orientação médica, além de alteração na medicação e repouso. 
Tenho a dizer que minha 
#ROTINA não é nada monótona, apesar de não ter um emprego remunerado, como acontece com a maioria das pessoas da minha idade. 


#ConvivendoComDoencasRaras #DoencasRaras #VidasRaras #Rotina #RareDisease #ChronicIllnes #DoencasCronicas #Routine


Dia 6 - Minha Doença Me Faz Sentir
Uau! Cautelosa é a palavra que mais define esse tópico. Preciso ser cautelosa e me posicionar frente aos altos 

e baixos em minha vida. Não posso vacilar ou esmorecer. Mesmo muitas vezes me sentindo #fragilizada, eu 

preciso #reagir#acreditar em dias melhores. 

Não vou negar que sim, também, minha doença me faz sentir que perdi a essência daquela menina de 12 anos 
atrás, cheia de vida e disposição onde nem uma dor de cabeça tinha. Sim. Tem dias que me sinto uma 

derrotada. Fraca e impotente diante de minhas lutas e dores. Mas por outro lado, mesmo sofrendo calada eu 

vejo o quanto a minha doença me transformou, me moldou e me tornou essa lutadora que vive numa 

constante montanha russa onde a incerteza está sempre apontando frente minha vida. E me sinto uma 

SOBREVIVENTE, que vence leões ferozes todos os dias. Que mesmo esmorecendo luta e sorri pra seguir esse 

caminho único traçado a dedo para alguém que é capaz de SUportar coisas que parecem ser para muitos 

"coisas" INSUportáveis. 

Por fim digo apenas que minha doença me faz sentir VIDA!!! Superação. Fortaleza. 💚eu me supero todos os dias💚
. . . . . 




 Dia 7 – Sonhos

Sonho em ter coragem para lutar, seguir em frente #superando o sentimento 

de #impotência e #fragilidade diante das #dores consequentes da doença. 

Eu sonho em conseguir fazer a minha parte no tratamento, e continuar tendo acesso a ótimos médicos e 

tratamento adequado, que me permitam ter a oportunidade de ir #vencendo os obstáculos, e vivendo um 

dia de cada vez, até que... , num futuro que só o #TEMPO dirá, #DEUS permita que seja descoberta a 

CURA DO LÚPUS e que, se essa for a Sua Vontade, eu possa ter o privilégio de ser abençoada com ela (a 

cura). Sei que muita gente acha que talvez eu as vezes perca a Fé, mas não entendem que quando você 

está convivendo com uma doença rara e sem cura temos que ter os pés no chão, para que quando algo 

que planejamos não sai tão certo nossa aceitação seja menos pior. Gente eu jamais vou desistir de lutar 

por mim, e por isso hoje meu único sonho seja sim a CURA pra todas essas doenças que nos fazem sofrer 

por tantos motivos. . . . . . 





Dia 8 - Hobbies/Distrações

Complicado eu me auto-analisar e descobrir meus hobbies!! Rsrsrs... É, não tenho muitos. 

Bom, óbviiioooo que eu amo escrever!! E quando começo não consigo parar... Sendo assim, sou dona de 

um blog- sobre minha vida e convivência com o Lúpus e suas consequências. Fazendo também, desse 

blog, um diário de desabafos... Coisas que ninguém entende... sobre estar na nossa pele, etc. Abaixo vou 

deixar o link dele. 

Também sou dona da página no facebook Aprendendo com o Lúpus- Por Ana Heinze . Onde o objetivo é 

quase o mesmo do blog, mas na página eu compartilho histórias, dicas, notícias e tudo que envolve o 

doença base- Lúpus e suas consequências. 

A leitura é consequência. Ou seria o contrário? Amo ler, por isso amo escrever!!! Como boa Gaúcha, o 

Chimarrão é quase vício! Ahhh eu adoro apreciar um bom mate em qualquer hora do dia, sozinha ou 

acompanhada!! Filmes e séries também se tornaram uma distração mais freqüente na minha vida, devido 


minha condição física, onde passo a maior parte do meu tempo ( quando não estou dormindo) em ]

repouso... E quando não estou tão afim de assistir algo, a música me faz companhia. Relaxamento, sons da 

natureza... nada muito barulhento é 




Dia 9 – Pets

Minha casa não é minha. É dos meus Pets: 6 Gatos e 6 Cães. Eles são "donos do campinho", e acreditem, 

convivem muito bem. Quem não gosta de animais ou é cheio "não-me-toques", não é convidado a vir na 

minha casa. O Toby é o mais velho: um Pincher de 15 anos. Tem a "linguicinha mista" Lilica, com seus 13 

anos. O cão de guarda da casa tem o nome de "Sujo" (é isso mesmo!!!), e ele é muito feliz. As "filhinhas da 

mamãe" são a Mel (linguicinha), e a Cindy ( Shitzu). O "bebe dos cães" é o Bidu, com seus 3 meses de 

idade. 


Os gatos são: Mico Preto, Cara Pintada, Michael, Ewaldo, Sky Gato, e Jó ( Frajola). Michael, Sky e Jó são 

"amigos íntimos" dos cães, e passam boa parte do tempo dentro de casa. Ahhh...., tem um detalhe: meus 

Pets tem liberdade de ir e vir em nossos domínios, e não sabem o que é ser preso em correntes. Quando 

se trata de companheirismo, fidelidade e amor pleno, eu não exito em dizer: MEUS PETS, SEMPRE. 


A "Catíora" Mel e o velho Toby são muito sensíveis, e ninguém consegue afastá-los de mim nos meus 

momentos de dor, tristeza e solidão. E pra falar bem a verdade, não imagino minha vida sem eles! A Mel 

está sempre comigo, e quando não estou em casa (internada, ou viajando) ela não come e passa o tempo 

dormindo. E o Toby, meu amigão parceiro sabe direitinho quando eu não estou bem, e aí ele não sai de 

perto de mim, dá pra notar que ele sabe que eu preciso dele... meu companheiro. 


Eu tenho a certeza de que NÃO EXISTE UM AMOR TÃO PURO E VERDADEIRO COMO O DELES!!!







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