Desafio em 28 dias

A minha amiga linda @chronic_survivor lançou o desafio mais legal e interessante que eu já participei: 

Desafio das Doenças Raras! Fevereiro é o mês da conscientização das Doenças Raras, e o dia 

dedicado a isso é o 28 de fevereiro. 

Eu topei na hora participar! Um verdadeiro e maravilhoso desafio sobre o meu cotidiano com a 

doença. 

Foi desafiador e muito bom poder mostrar a cada dia algo que talvez eu nunca havia compartilhado 

com vocês. 

Cada dia do mês que já passou irá  ter uma foto com a legenda e explicação que ta pedindo ali. Talvez 

eu vá postando não um por dia, mas mais para não ficar 28 dias seguidos (se eu conseguir, o que não 

será possível devido à exames que irei fazer) e postando na medida do possível pois o que eu quero 

mesmo é expor o conteúdo escrito por mim em cada dia de desafio. Espero que gostem!!

#doencasraras #euluto #desafio 

Dia 1- Doenças raras

Eu tenho Lúpus Eritematoso Sistêmico| Cistite Lúpica(interstical)| Síndrome de Sjogren| 

Histoplasmose Intestinal. 

. #Aprendendocomolupus#Convivendocomdoençararas #VidasRaras#RareDiseases #DoencasRaras 

#LES#CistiteLupicaInterstical #Sjogren #Histoplasmose

#MesDasDoencasRaras
#Convivendocomdoençararas

Dia 2- Outras Doenças
Les| Histoplasmose | TVP| Deficiência Visual | Taquicardia | Leucopenia Severa| Disfunção do 

Sistema Nervoso Central | Esofagite Crônica Peptica| Cistite Interstical | Artrite | Artrose | 

Doença Celíaca | Tromboses em ambas as pernas.

E mais uma galera que não temos nome específico.

.#doencasraras #outrasdoencas #les#vidadepaciente #doentecronico

 Dia 3 

Quando você foi diagnosticado? 

Por mais impossível que pareça ser, a vida inteira sempre fui "saudável ". Ou pensava que era. 

Até que certo dia, literalmente da noite pro dia no dia 1° de fevereiro de 2006 eu fiquei 'doente'...

2006- doença de crohn(com comprovação de diagnóstico errado em 2010)| Trombose das veias 

ilíacas 

e bilaterais (TVP) | Depressão| 

2010- Síndrome do Intestino Irritável| Gastrite | Segunda trombose (TVP) 

2012- Lúpus Eritematoso Sistêmico (doença de base) | Cistite Lúpica | Pancreatite Aguda 

2014- Terceira Trombose 

E assim vivo de lá pra cá. 

Estou completando 12 anos de nova vida. 12 anos de diagnósticos. 12 anos de uma vida controlada. 

12 anos de luta  💪 💪

#convivendocomdoencasraras #desafio #eusouumadoenterara 

#aprendendocomolupus

Dia 4 

Tratamento 

Minha doença de base é o Lúpus Eritematoso Sistêmico, sendo assim, faço o tratamento pra 

"controlar" a doença pois a mesma não tem cura. Para o Lúpus além de medicamentos de uso 

contínuo (alguns de alto custo), faço tb de 28 em 28 dias a Infusão do Imunussupressor 

Benlysta. É como uma quimio mas para LES. Além disso eu tenho acompanhamento com 

terapias(psiquiatra e psicóloga), preciso uma vez por mês aplicar a injeção Citroneuron, tomar 

ao longo do dia 21 medicamentos de uso contínuo. Fora esses, tenho cartas na manga que tomo 

ao longo dia quase todos os dias intercalando de 6 em 6 horas, uns 4 tipos de medicação para 

dor. Dor de cabeça. De estômago. No corpo. Como parte do tratamento tb, devido às 3 

tromboses eu uso a meia de alta compressão, procuro deixar as pernas erguidas e evito o sol. 

O uso do protetor solar é tb contínuo. 

É tanta coisa que acho que devo estar esquecendo algo.

- Tratamento físico, emocional e psicológico sempre!! 

São injeções, exames de sangue semanais, muuuuuito medicamento, dificuldade para me 

alimentar. Controle da pressão arterial e saturação. Dias de dores tão fortes que a cama é o 

único lugar onde penso estar. 

#convivendocomdoencasraras #rarediases #donteraro #tratamento #les#psicológico 

#infusionben #euluto #desafiosdiarios

Bom, por hoje é isso. Espero que gostem e que eu consiga passar um pouco mais da vida diária e rotina de um paciente de Lúpus e outras doenças.

Questionar menos e Aceitar mais

Olá pessoal, fazia tempo que eu não passava por aqui eu sei. É que veio novo ano e com ele novas batalhas, a cirurgia de retirada do útero, na qual deu tudo certo e estou em prazo final de recuperação, e no dia 14/03 terei consulta e revisão com minha médica para ver se tudo está realmente bem. Muitas coisas aconteceram nesses 3 primeiros meses de 2018, e espero com o tempo ir relatando o que der. Mas hoje vim falar de um assunto que está me incomodando, e me fazendo parar e refletir mais uma vez: ACEITAÇÃO.

Aceitar é preciso pra ser feliz!
Cansei de muitas coisas ao longo destes 12 anos, desde que o Lúpus apareceu e resolvi aceitar.
Porque, porque, por quê?? Tantas perguntas.
Cansei de ouvir muitas pessoas dizerem que uma hora tudo vai passar e de me iludir e achar que eu vou voltar a ter uma vida normal novamente. De ficar tentando achar respostas de porque alguns tratamentos não deram certo comigo, quando na verdade deu.
Só que junto do Lúpus eu tive que aceitar outras doenças crônicas.
Cansei das cobranças feitas por muita gente, de cobranças de até quando vai ser assim, por quanto tempo vou tomar tantos remédios. Cobranças e questionamentos de por que uma hora estou bem e do nada fico mal, com dores e cansada... Questionamentos sobre o sofrimento em que faço minha mãe e alguns familiares passar em virtude do meu sofrimento.
Afinal nós já carregamos tantos sentimentos. Sentimento de culpa por ser peso e atraso na vida de quem nos ama... Sentimento de medo de a qualquer momento descobrir uma nova doença, sentimento de angústia ao ver tanta gente morrendo por falta dos medicamentos que nos são de direito... Sentimentos... 
Cansei de ouvir que tais responsabilidades deveriam ser passadas pra um ou pra outro. Porque a verdade é que todo mundo cansou. Todo mundo fica exausto com essa rotina. Com essa minha rotina.
Cansei de me perguntar o que eu fiz que desagradou a Deus. Ou o que eu preciso  fazer pra que tudo isso pare.
Há algum tempo. Então, eu aceitei.
E aceitar não é se conformar. É bem diferente de conformismo.
Aceitei que hoje eu tenho uma sobrevida, porém feliz. E sou grata por isso. E se eu não questiono a Deus mais ( sim, porque já questionei) por que outras pessoas ficam questionando tanto??
Todos nós temos problemas. Com dimensões diferentes. Cabe a nós potencializa-los ou não.
Eu simplesmente aceitei e descansei meu coração. Entregando tudo nas mãos de Deus.É Ele o dono do tempo, das nossas vidas.
Não é porque eu, fulana, beltrana ficamos doentes que Deus nos ama menos.
Não é porque você vive problemas no casamento que Deus ama mais o casal do lado. Não é porque você vê aquela família perfeita de comercial de margarina no seu face e você não pode gerar um filho que Deus não te ama. Ele me ama sim e te ama também , talvez com um carinho até maior. Porque você foi escolhida (o) pra ser luz no mundo. Pra ser exemplo. Dê orgulho a Deus.
Parei de acreditar que dei brecha pro inimigo agir. Porque se fosse assim, quantas pessoas não ficariam doentes?
Felizmente muitas pessoas fazem o mesmo tratamento que eu e voltam a ter uma vida normal, com remissão da doença. Mas esse tempo ainda não chegou pra mim e pra muitas pessoas.
Nao sei se chegará e não quero me preocupar com isso.
Deus nos escolheu. Não sei porquê.
Não quero saber. Há coisas inexplicáveis aos homens. Mas vamos continuar lutando!
Rastejando se for preciso. Mas conforme a vontade de Deus.
Vou continuar sonhando, acreditando que todos os meus sonhos serão realizados na medida do possível.
Não espero uma vida igual a de ninguém. Sei que minha vida será diferente e ponto. Mas isso não significa não ser feliz. Se for da vontade dEle, Ele fará.
Se não for Ele não fará. É que assim seja!!
Mas nós não temos culpa de NADA! Eu preciso que entendam isso.

Já trilhamos muitos caminhos.
Fico feliz em ver quem já saiu dessa difícil estrada e encontrou a felicidade plena.
Mas ainda há muita gente na estrada.
E enquanto tivermos que caminhar vamos cantar, sorrir e chorar também quando for preciso.
Vamos aceitar e sermos felizes!
Uma vela não precisa ser acesa onde há luz. Ela ilumina a escuridão. Deixemos ser usadas enquanto Deus age. E isso enfim é aceitar. 

Vamos questionar menos, e aceitar mais? 

"Quão grande é o meu Deus e todos hão de ver quão grande é o meu Deus!"