2018, como você se vê?

Estamos no penúltimo dia do ano e eu já tentei umas dezoito vezes escrever algo aqui no blog. Sem sucesso. Escrevo, apago, rabisco, acrescento apago outra vez e nada. Nada sai de concreto e nada me deixa satisfeita com o sentimento que quero passar para as palavras. Dia desses postei lá na página do facebook, Aprendendo com o Lúpus algo que realmente me descreve nesses últimos meses do ano. Falei sobre o cansaço. Não sei vocês mas eu tive dias exaustivos nesses meses que se passaram. Um cansaço de corpo e alma.

Não acredito na teoria de 'ano novo, vida nova' 'esse ano vai ser diferente' como???? Será apenas a mudança de números no calendário. Mas as batalhas, as dores, as consultas, exames estarão tudo aqui presentes nesse novo ano, numa sequência normal dos fatos. Sei lá se estou sendo pessimista mas pensem, o que mudou? O que vai mudar?  Talvez mude sim, e eu sinceramente torço pra isso. Espero a cura do Lúpus incansavelmente. E é essa esperança que me move. Mas o cansaço, aaahh esse me acompanha ano após ano!

2017 foi um ano muito, mas muito difícil pra mim. Um ano onde eu guardei minhas dores e meus problemas no bolso e fui dar tudo de mim à uma pessoa que sempre deu tudo de si pra mim, minha prima Aline. Eu fiz tudo o que pude, mas Deus quis ela lá com  Ele para brilhar como a mais linda estrela do céu. A Aline perdeu a batalha contra o Câncer. Mas ela deixou aqui na terra 2 anjinhos nos quais iluminam nossos dias, Cecília e Gael.

Eu perdi minha maior inspiração de vida.

Por outro lado, além dos filhos dela, eu fiquei titia! A mais feliz, a mais realizada...
Rede Social tem dessas características né ... aqui podemos compartilhar nossas alegrias, nossos sonhos, e até mesmo nossas lágrimas e nossas dores.
Meu maior ganho, foi o nascimento do José Pedro...
Minha maior perda, a morte da minha amada prima ...

Mas enfim ainda mesmo com tuuuuudo isso escrito aí encima criei uma teoria de 'ANO NOVO' pra mim e vou tentar segui-la, pois acredito que tudo, tudo mesmo na minha e na nossa vida é presenciada por Deus, que nos escolheu a dedo para sermos essas guerreiras incansáveis que lutam dia após dia em busca de uma qualidade de vida, de mais atenção, que sonham pelos direitos que TEMOS E NÃO RECEBEMOS, que sofrem juntas a perda quase semanalmente de uma parceira de luta, por falta de medicamentos e etc. Deus escolhe a dedo cada uma de nós, e mesmo que a gente as vezes tenha a certeza de que não vamos conseguir partir pra próxima etapa Ele nos sopra baixinho no ouvido : " eu te escolhi, e você vai conseguir.". 

A vida não tem sido fácil; muitos momentos bons e também aqueles que dão vontade de parar, (desistir da caminhada), mas ao mesmo tempo, sinto que Deus está me moldando, me ensinando a cada curva... ensinando a mim e a vocês. 

Sabem que tenho adquirido experiência nessa estrada, tenho dado um grande salto para meu crescimento físico, mental e acima de tudo, espiritual! 

Conheço o lado bom e o lado mau das pessoas e, ao observar ambas partes, conquisto mais sabedoria para dar seguimento a minha forma de existir, pensar e agir. Não absorvo só o lado que mais me parece ser conveniente, mas também o pior. Afinal, ambos me servem de aprendizado e, futuramente, servirão como guia para as pessoas que eu precisar ajudar - dizendo por quais caminhos trilhe - e, tentar ser luz na vida de alguém. E é isso que eu escolhi como META PARA 2018: SER LUZ, SER GUIA, SER EXEMPLO na vida das pessoas. Com minhas lutas, minhas dores, meus relatos, minha vida. 

Decidi buscar ser sempre eu, fazer o meu melhor, não esperar o reconhecimento de quem quer que seja e, ter a certeza de que: 

A MAIOR RECOMPENSA É ESTAR DE BEM COMIGO E EM SINTONIA COM DEUS.

Depois deste ano sou muito mais forte, sou muito mais batalhadora, muito mais guerreira, muito mais compreensível, muito mais...
VEM 2018...

Era eu?

Era eu?

Quando meus dias tinham minutos contados e era necessário usar relógios.
Quando eu me preocupava em usar brincos e cordões de prata porque era moda.
Quando eu me preocupava em fazer chapinha na franja, porque alguns fios não acompanhavam meu cabelo liso.
Ficava horas na frente do espelho a colocar pinduricos no lugar certo e me maquiando.
Quando eu mesma podia pintar as unhas que cresciam tanto quanto os meus cabelos.
Quando eu planejava tantas coisas e tinha certeza que ia concretizar.
Quando o único remédio contínuo que eu tomava era o anticoncepcional.

Hoje eu sonho, sem ter certeza de nada.

Não uso relógio. De vez em quando uso qualquer bijuteria. Amo meu cabelo do jeitinho que ele é e agradeço a cada milímetro que meu cabelo cresce.
Hoje não me importo muito em fazer aquela maquiagem, lavo meus cabelos sem muita frescura por causa do meu tempo limitado de ar.
Saio despenteada. Me preocupo mais com o conforto da roupa do que com a beleza e a moda.
Demoro o triplo do tempo pra vestir minha meia de compressão, e completar um look é cada dia mais demorado e cansativo pois a não tenho força nos meus braços nem equilíbrio nas pernas.

Não pinto as unhas sozinha ha bastante tempo.
Não me preocupo com o tempo. Sou uma ociosa com 33 anos.
Quanta saudade da minha vitalidade, da minha vida com relógio, do meu bem-estar... 

Minha única preocupação com o horário são os remédios, consultas, exames.
08 horas e eu tomo corticóide, cálcio, sertralina, ácido fólico, ultrafer, pantoprazol,e mais uns 3 que não lembro. 15 horas o Dipirona, 18 horas tem o marevan(anticoagulante) e 20 horas mais um coquetel de janta- incluindo o reuquinol e assim vou intercalando. Entre esses ainda tem os antidepressivos e os do enjoo, dor de cabeça e abdominal para amenizar as dores fortes.

As vezes preciso de ajuda pra me enxugar depois do banho...subo as escadas aqui em casa com passos lentos e me segurando pois a dor nas pernas e falta de ar sempre me acompanham.
Peço pra minha mãe separar minhas medicações da manhã e da noite em potinhos pois minha memória não consegue mais trabalhar como antes.
Nunca achei que aos 33 teria a disposição de 80, as articulações de 70, a fertilidade de 60, e por aí vai.

Aproveite sua vida. Aproveite sua saúde, chegue ao seu trabalho e dê bom dia! Sorria!
Abrace e beije quem você ama. Perdoe quem te magoou.
Continue se arrumando, se maquiando, fazendo as unhas, se sentindo bonita pra quem você ama. Mas se lembre que isso não é o mais importante. O importante é você reconhecer que você tem muitas coisas pra ser feliz. E seja. Ponto.
Deus te ama tanto quanto a mim. Sempre acreditei que havia perdido muita coisa, mas agora sei que a Bondade Divina me dá o necessário (nem mais,nem menos), para agradecer tudo o que tenho.

Hoje reconheço o quanto Deus me ama e quer o meu bem. E por isso eu ORO, ENTREGO E CONFIO EM TI MEU DEUS. 

"Senhor, nós acreditamos que o Senhor faz milagres. E eu preciso de Ti.
Remove as minhas pedras, Pai! Se isso não for possível, me dê SABEDORIA PARA SABER CONVIVER COM ELAS.
Preciso dos teus milagres na minha vida."
Mesmo assim te agradecemos e sabemos que toda essa bagunça veio pra um bem muito maior!

Tentando amenizar os sentimentos

Difícil falar em algo que não é visível aos olhos ou sensível ao toque. Sofro muito quando sinto que a DOR me impede de fazer alguma tarefa, e não sou entendida por isso. Pessoas acham que é conversa, que é frescura...Às vezes tenho a sensação de que meu corpo passou por um moedor de carne, e analgésicos não ajudam a passar a DOR. Da a sensação de que o LÚPUS vem em uma tempestade, e é preciso se agarrar forte para não ser levada. Quando passa, vem a calmaria. Fica-se destroçada e tentando-se levantar. Nessa hora, mais do que nunca, o AMOR e a COMPREENSÃO das pessoas próximas tem um valor inexplicável. Tento ser alto astral e tento superar numa boa, mas as vezes é muito difícil ... 

Sim. Eu também fico triste.
Às vezes lembro que fui premiada com o Lúpus e sinto raiva, sinto medo, me sinto só.
Imagino como será no futuro, quem vai cuidar de mim, se terei algum tipo de complicação além de todas que já possuo, me chateio me emburreço e me revolto. Choro escondida, um choro tão sentido que parece que estou com pena de alguém, ops! Eu sou esse alguém!
Por que eu? Por que?????
A vida nos dá compensações. Nos dá conforto. Deus não dá um fardo se não pudermos carregar...
Eu sempre escuto esses conselhos. Sempre.
Mas quando estou triste os ignoro. Só quem está na nossa pele pra saber.
Nem tudo são flores, nunca estaremos satisfeitos, e dizer que tem alguém que sofre mais que eu, só piora a situação.
Mas o por que dessa minha rebeldia? Sentimentos? De solidão, de estar esquecida, de raiva, constrangimento? Saudades??? Da minha vida, normal...? Talvez. Dos amigos que me afastei? Não sei também... Se me afastei foi por me sentir inferior, ou também por não ter mais aquele ‘pique’ de antes e poder acompanha-los? Deve ser. Acabei me entregando pra solidão, pelo cansaço, pelas dores que não tenho e vapt, do nada aparecem. É eu também fico triste. Sabe, a tristeza já fez morada aqui dentro. Mas como não posso mudar a situação, tem dias que deixo ela bem presa, e meu sorriso as vezes ‘torto’ sai, e as coisas ficam de alguma maneira mais amenas... e deixo um pouco de lado minha “premiação chamado Lúpus!!” .

Semana que vem inicio uma batelada de exames. Em 2015 após muito tempo tendo hemorragias resolvemos colocar o SIU(MIRENA), um dispositivo intrauterino parecido com o DIU que após colocado tem o efeito de parar o sangramento da menstruação. Só que não foi o que aconteceu. Continuei menstruando. Minha médica disse que isso ocorre porque tomo anticoagulante por causa das tromboses, deixando meu sangue fino e meu organismo mais sensível. Faz uns 3 meses que eu venho apresentando hemorragias fortes e com prazos mais perto. Quase que todos os dias do mês. Estou anêmica, queda dos leucócitos, linfócitos e plaquetas.

Confesso que estou cansada disso também. Sinto cólicas, enjoos , cansaço e uma imensa tristeza. O que me levou a tomar uma decisão bem drástica. Remover meu útero. É arriscado, é. No meu caso mais ainda porque meu corpo reage com infecções, o processo de cicatrização é longo e complicado e riscos de algo pior sempre tem. Mas pensei muito e a decisão está tomada. Conversei com meu reumato e minha gineco, e eles aceitaram minha decisão, porém me pediram pra pensar mais um tempo. Relataram que muitas mulheres após uns meses da retirada do útero entram em crise depressivas por “se acharem menos mulheres” com a falta deste órgão. Poxa vida, pensem comigo, a pior notícia que eu pude receber na minha vida já me foi dada: não poderei ser mãe. Não poderei gerar um filho. Então porque vou continuar pondo minha vida nada saudável em mais risco com essas hemorragias se posso cortar o mal pela raiz??... A decisão está tomada. Agora inicio exames. Pode ser que meu corpo já tenha rejeitado o SIU e por isso a menstruação está cada vez mais severa. Farei exames para ver se ele ainda está no meu útero ou se já foi expelido. Isso não importa mais. Sei que essa cirurgia será chata, sei que o pós operatório será cansativo e dolorido, mas preciso tentar. Coragem? Não. Apenas estou cansada disso tudo mais uma vez e quero diminuir UM problema dos milhares que preciso encarar. Queria fazer essa cirurgia ainda este ano que por incrível que pareça já está acabando, só que sabemos que dezembro é um mês de festas, férias e acredito que talvez os médicos queiram deixar pra janeiro. Não dá pra ficar adiando muito. Estou perdendo muito sangue. Estou fraca. Perdendo peso... vômitos diários. Muitos elogiam a minha “magreza”, pois acham que estou bem e com o corpo tão sonhado por muitas. Gente, pelo amor de Deus!!!!!! Foto engana... prestem atenção. Nem sempre ser magra ou ser gorda é sinônimo de SAÚDE. Nunca julguem pela nossa aparência.

Enfim, é isso. Mais um desabafo... Mais uma nova batalha pela frente. Ahhh, o nome da cirurgia de retirada do útero é: HISTERECTOMIA. 

💙eu me supero todos os dias💙