Corticóide: o vilão necessário

FOTO TIRADA EM 25/10/2017

Desde que adoeci em 2006 faço uso do CORTICÓIDE. Ele é uma medicação de extrema importância em várias patologias, e no meu caso me tornei uma paciente corticóidedependente. Isso é horrível. Tentei, por várias vezes tirá-lo da minha vida, substituindo-o por outras medicações que fariam o trabalho dele. Todas as vezes foram tentativas frustradas e eu voltava a doses altas para 'ajeitar' o dano feito pela falta do mesmo. 

O vilão necessário!!! 

Além de me deixar imonussuprimida, ele causa sérios danos. Como trombose,milhares de manchas roxas principalmente nas pernas, insônia, osteoporose, fraqueza muscular, inchaço e acúmulo de líquido, cansaço, pânicos entre outros.

Infelizmente eu venho apresentando muitos desses sintomas. Mas o pior deles foram as 3 tromboses. Duas na perna direita e uma na esquerda. A gente nunca espera que essas coisas tipo uma trombose venosa profunda te leve à uma UTI. Mas sim, uma delas me levou pra uti. 

Então, como dizem meus médicos, eu troquei uma doença por outras. Uma doença que iria me matar rápido por outras que vem apresentando sintomas lentamente. Além de tudo "que tenho que deixar de fazer" por estar usando essa medicação. - A Ana é uma paciente com problemas sérios e uso contínuo há 11 anos de corticóide. Fim de papo. 

Acredito que tudo tem seu tempo certo aqui na terra. E todos nós temos um caminho a percorrer.

Sinto que minha qualidade de vida está casa cada vez mais 'abalada' me deixando viver em um mundo onde tudo gira em torno de... ... . Mesmo assim, não perco as esperanças. Pra Deus nada é impossível. A imunossupressão me deixa vulnerável a infecções e inflamações. Uma gripe para uma pessoa normal é super "normal" mas pra mim é uma porta aberta pra morte. Por isso faço uso contínuo de antibiótico BACTRIM F. Sou uma pessoa que tem uma qualidade de vida razoável porque sua doença é contida por antibióticos. 

Estou realmente cansada deste vai e vem, do tanto de medicamentos, dos compromissos comigo mesma, mas descanso e confio no Senhor. Se Ele fizer, ele é Deus é se não fizer continua sendo Deus.

Deus nunca cansa de nos abençoar. Nós é que cansamos de pedir suas bênçãos. Ele não cansa de nos perdoar, mas nós cansamos de pedir perdão.

Por isso eu peço em minhas orações que por mais difícil que esteja minha caminhada, que o Senhor não permita que eu deixe de crer. E sei que essa Fé inabalável é o que me sustenta todos os dias. 

" Ora, a fé é o firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que se não vêem." (Hebreus 11:1)

Um dia de cada vez

Há dias em que o sol brilha sem arder, a vida fica mais clara e leve. Tudo parece fazer sentido e até o céu fica colorido. Mas também existem dias escuros, dias frios e tão barulhentos quanto o estrondo de um trovão. Dias em que a cabeça parece que vai explodir em meio a tantas dúvidas, complicações, dores e confusões! De repente nada se encaixa, o peito vai apertando até dar um nó na garganta.

É fácil pensar que Deus existe quando tudo está caminhando conforme os nossos planos e encaixando perfeitamente em nossos sonhos. Mas nem sempre é assim, não é mesmo? E nos momentos difíceis não se pode esquecer que tudo acontece por um motivo, nem que seja para fortalecer a sua fé e te provar que você pode ir muito mais longe do que você imagina.

Inevitavelmente algumas pessoas irão te decepcionar, mas isso irá te amadurecer. Você pode cair vez ou outra, mas é assim que se aprende a caminhar. E com o tempo você entende que existe o tempo de plantar, e depois ainda haverá o tempo de chover, para só então florescer!

Às vezes insistimos tempo demais naquilo que simplesmente não é pra ser. De repente a vida toma um outro rumo, desvia da meta que você havia traçado e só depois você percebe que tudo tinha que ser exatamente da forma como foi, e que os caminhos que você não queria seguir te levaram a lugares muito mais lindos do que aqueles que você almejava alcançar.

Por isso quando estiver mergulhando em um mar de ansiedade e angústia, pensando em se entregar e desistir, erga a cabeça e lembre-se que de tudo se leva um aprendizado. As coisas nem sempre saem da forma como imaginamos, eu sei. E pode ser que agora você não consiga entender, mas em breve irá agradecer, porque os planos de Deus são muito maiores (e melhores!) que os seus.

Que assim seja, sempre!!

Dias ruins vão passar. Essa dor toda também irá passar... a agonia e a solidão são necessárias para algum futuro aprendizado. 

( e quando a SAUDADE de alguém muito importante e especial em sua vida bate com toda força fazendo o coração arder, doer, chorar o que se faz?? Heiiinnn Deus?? O que eu faço pra acalmar essa 'dor' de saudade?? ) 

#coisasquevocênaovê - Meu depoimento

Meu Depoimento para a página Convivendo com doenças raras em: 

 #coisasquevocênaovê #convivendocomdoençasraras 

Sou Ana Paula Gewehr Heinze Saudável até os 21 anos de idade, doente até o presente. ;) 
Não posso afirmar há quanto tempo o LES, uma vez que desde fevereiro de 2006 tive uma série de complicações de saúde e internações hospitalares. Como não tive reumatologista na equipe médica antes do exame de cápsula endoscópica em março de 2012, questiona-se o comprometimento dos órgãos de meu corpo terem uma relação com o LES ou não.
Agradeço pelo carinho, serenidade, profissionalismo competente e responsável com que fui atendida a partir de fevereiro de 2006 até hoje, outubro de 2017. Com certeza Deus iluminou e continuará a iluminar mentes, corações, e mãos de funcionários da saúde e todas as pessoas que se envolveram e envolvem em busca da melhora e da aceitação de pacientes como eu, que dependem da atenção, da força e do apoio de profissionais, familiares e amigos que nos incentivam a continuar a vencer obstáculos e cuidar da nossa saúde pessoal, independente da qualidade da mesma.
Eis um breve resumo clínico da alteração na minha vida antes do diagnóstico de Lúpus.
Os dados apresentados são retirados dos sumários de alta hospitalar, que são fonte de relato completo do histórico dos pacientes. Incluem: identificação, diagnósticos, procedimentos terapêuticos, evolução, plano pós-alta, estado da paciente na alta. Graças a eles pode-se fazer pesquisa com riqueza de detalhes, sintomas, e medicamentos usados, tendo data, motivos das internações e exames realizados pelas equipes médicas responsáveis. Sem isso perde-se a oportunidade de observar detalhes que são de extrema importância na vida do paciente. Receber um sumário de alta detalhado, guarda-lo, e usá-lo sempre que acrescentar novo especialista a nossa equipe médica, é a certeza de que estamos cuidando de nossa saúde e oportunizando aos novos profissionais o acesso ao histórico de nosso tratamento. É importante fazer cópias do sumário de alta, coloca-los em ordem cronológica, e guardar sempre os originais. Observo que numa nota de alta do Hospital Santa Rita- Santa Casa, em 2006, o médico responsável colocou “Evitar expor-se ao sol, pois é alérgica. Deverá sempre usar protetor solar 30 para o rosto e o corpo, inclusive no inverno, quando tiver contato com o sol”. Outro item importante está na alta hospitalar de 2007 que inclui a internação para tratamento de pancreatite aguda pelo uso de AZATIOPRINA, um dos medicamentos indicados para o Lúpus, que portanto está descartado. Episódios de trombose aparecem em março de 2006, maio de 2010, e agora, em agosto de 2014. Em janeiro de 2009 foi realizada uma retirada de lesão no dorso, que resultou com biópsia de Histoplasmose. Em agosto de 2010 uma biópsia do íleo deu diagnóstico de Histoplasmose Ileal ( pesquisa de fungos positiva). No final de dezembro de 2010, com a suspensão do corticoide, internação com infecção urinária, fraqueza geral, vômitos e dor abdominal, suspeita de crise adrenal relativa, apresentando sinais de melhora com dose de ataque com Hidrocortisona. No final de 2011 através de nova vídeo colonoscopia com biópsia do íleo terminal e endoscopia, foi descartada a Doença de Crohn. Em março de 2012 no exame de cápsula endoscópica é novamente descartada a Doença de Crohn, sugerindo alguma doença sistêmica com patologia auto imune. Sugestão: médico reumatologista.
O que me ajuda e me dá forças para continuar firme na luta é ter a dádiva de receber de Deus as pessoas certas nas horas certas. Acreditar que diante de cada complicação, sempre tenho a bênção de receber o atendimento imediato e adequado. Isso me dá forças e mostra que não devo desistir, pois a cada problema recebo a dádiva da ajuda e da solução.
Em maio de 2012 tive minha primeira consulta com médico reumatologista, que examinou-me, fez questionamentos, olhou sumários de alta e exames anteriores, observando alterações como rash facial com fotossensibilidade, artralgias iniciadas em janeiro de 2012 e solicitou uma série de exames para confirmar sua suspeita de Lúpus Eritematoso Sistêmico. O resultado confirmou leucopenia e linfocitopenia em exames de hemograma, FAN positivo, entre outros exames alterados que confirmaram Lúpus Eritematoso Sistêmico, com complicação grave caracterizada como Cistite Lúpica.
O Lúpus mudou praticamente tudo em minha. Tratamentos médicos, cuidados com a saúde, alimentação, hábitos, rotina. Junto com a descoberta do LES veio o comprometimento de outros órgãos e agravamento da saúde. Se eu pudesse eu gostaria de mudar a instabilidade da minha vida, pois meu corpo é uma “caixinha de surpresa”. Sei que a situação é complicada, mas tenho acesso aos melhores médicos e equipes. Tenho monitoramento constante e atendimento imediato aos imprevistos. Meu médico é muito sábio, paciente, e otimista. Isso me dá forças para continuar. Um dia ele disse: Ana, se a vida te dá mil motivos para chorar, Deus te dará MIL E UM MOTIVOS PARA SORRIR. Teu Anjo da Guarda é muito forte, e nunca te abandona.
Gosto de me cuidar e me arrumar. Isso aumenta minha autoestima. Vejo que um sorriso, um olhar amigo e companheiro ajuda a seguir em frente. No momento estou tentando viver um dia de cada vez, sem fazer planos para o futuro. Deixo as coisas acontecerem, procurando aproveitar sempre o que há de positivo. Estou aprendendo a me amar mais, cuidando da minha saúde e curtindo muitas coisas que ainda são possíveis dentro de minhas limitações. Sei que tenho Lúpus com comprometimento de outros órgãos; sei que até o momento não há cura para isso. Mas ainda posso ver, ouvir, falar, sentir o sabor dos alimentos, me movimentar, caminhar, abraçar, cantar, sentir emoções, viver… Ah! Quantas coisas boas e importantes ainda me são possíveis. Sou tratada com respeito, atenção e calma. Aprendi que a impaciência e a intolerância são inimigas de um bom entendimento. Muitas vezes penso que tenho Lúpus, mas outros tem câncer, diabetes, HIV, artrite reumatoide, esclerose múltipla, esquizofrenia, mal de parkinson, leucemia… Há pessoas deficientes, paralíticas e com tantas outras limitações que alteram a sua vida, e nem por isso deixam de lutar. Sabem de uma coisa? Do fundo do meu coração, tenho um orgulho absurdo de ser quem eu sou. Não vou dizer que é fácil e que nunca me deu vontade de desistir, mas vale muito mais a pena continuar.
Olhando para o caminho que já percorri, fico feliz pelas escolhas. Percebo que a fé para seguir em frente foi maior do que qualquer dor. E é essa fé, embrulhada de esperança que me salva todos os dias. É ela quem não me deixa desistir de nenhum sonho que Deus desenha em meu coração.
Junto com o Lúpus apareceram outras doenças interligadas à ele como: Síndrome de Sjogren, Trombose Venosa Profunda, Linfopenia, Anemia, Leucopenia, Alterações na pressão arterial, Síndrome do pânico e depressão... dentre outras coisitas!!!! 
💊✔️Atualmente possuo uma enorme equipe médica: Reumatologista, Cardiologista, Pneumonologista, Ginecologista, Gastroenterologista, Oftalmologista, Endocrinologista, Vascular, Psicóloga, Psiquiatra, Oncologista, Nutricionista, Dermatologista, entre outros. 
💊Minha lista de medicamentos de uso contínuo já chega à 2 folhas. São 21 remédios que tomo entre o café da manhã, janta e antes de dormir. Além dos medicamentos pra dores, nos quais ultimamente estou tomando diariamente. 
✔️Deixo aqui esse breve resumo da minha história, com algumas fotos e as hashtags #coisasquevocênaovê e #convivendocomdoençasraras , para quem ainda não tem conhecimento de como é conviver com uma doença rara e sem cura. Deixo também o endereço do meu Blog Aprendendo com o Lúpus: Diário de Ana Paula Heinze e minha pág aqui no facebook: Aprendendo com o Lúpus-Por Ana Heinze.
https://aprendendocomolupus.blogspot.com.br/
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