Velha História: quero meu Benlysta

Nova semana se inicia. Novos sonhos, novas metas, velha luta. Vivemos e achamos que quando programamos nossa vida com datas, horários, dias, pessoas, lugares nada pode fazer com que a 'meta' traçada tranque ou mude. Eu vivo há 11 anos nessa roleta russa da vida que deixei pra trás, da vida que fui obrigada a aceitar e ter , da vida de agora do momento, da vida que pode ser que ..... ..... e do sonho de uma vida melhor pro futuro. Ano passado, nessa mesma época do ano eu tive um contratempo na minha vida traçada: minhas infusões de Benlysta foram canceladas porque meu plano de saúde não liberou. Achamos que seria algo que logo se resolveria e logo eu estaria fazendo minha dose de 'vida', só que isso não aconteceu e meses se passaram. Como se diz, a dor é de quem sente. E eu realmente tive que voltar a sentir dores que em 2 anos não sabia mais o que era. O que estava estabilizado, caiu por terra e meu tratamento foi todo alterado. Quando enfim resolveram liberar minhas aplicações, eu estava começando da estaca zero. Achei que nunca mais fosse passar por isso. O Benlysta é uma medicação quimioterápica para paciente com Lúpus Eritematoso Sistêmico que não consegue manter o organismo controlado com as medicações imunossupressoras de uso contínuo. O meu caso.
Semana passada eu faria a minha 46° infusão. São feitas de 28 em 28 dias sem falhar. Só que por acaso ou coincidência, ou a velha história de 'crise' a minha infusão foi cancelada. Motivo: o plano de saúde não assinou a liberação. No mês de julho eu completei 3 anos de uma vida com mais qualidade e menos dor.
3 anos se passaram do 1° dia da minha 1° dose de uma nova esperança.
3 anos em que pude lutar com mais forças e confiança contra essa doença que tanto me machuca. E foi tudo tão perfeitooo!!Tudo deu certo. Meu organismo finalmente aceitou uma quimioterapia de ataque contra o LES. Nesses 3 anos não teve um mês em que eu não estava lá, no Centro Clínico Hospital Mãe de Deus pronta pra minha dose de esperança.
Hoje estou aqui, 3 anos após sentindo os efeitos horríveis de não ter mais as minhas gotas de Benlysta. Estava em minha 45° infusão, quando fiquei sabendo que haviam 'trancado' a liberação pra eu seguir meu tratamento. O que até então era o que estava me mantendo estável. Me questiono por quê sempre somos nós, os doentes que pagamos com nossas dores e sofrimento uma briga entre Governo e Plano de Saúde???? Hoje 3 anos após uma melhora significativa da minha doença e uma vida mais tranquila, eu estou a começar a ficar sem forças, com dores, e sentindo os mais piores efeitos que uma pessoa sente ao 'ter arrancada' de sua vida a SUA DOSE DE ESPERANÇA.
Eu espero realmente que esse Governo irresponsável e insensível reveja seus atos e me devolvam a minha vida, onde eu consiga sobreVIVER como estava sobrevivendo nesses 3 anos. 
Na quarta-feira terei consulta com meu gastro. Acredito que não será nada boa. Devido aos efeitos colaterais de tantas medicações, mais o stress, resulta em dores fortes. É medicação para o Lúpus. Medicação para a dor do Lúpus e medicação para os efeitos das medicações do Lúpus. Chega uma hora em que o efeito não é mais o mesmo. Sei que novos procedimentos vão ser marcados para ver como anda o meu estômago. Sei que logo estarei na mesa cirúrgica sendo reavaliada por médicos, e sei que vem pela frente doses fortes de anestesia geral. Mas sei que é preciso. Não suporto mais sentir dor. E agora pra ajudar, sem minha dose de vida, de fé e de esperança. 
‪#‎maisUmDia‬ ‪#‎MenosUmDia‬ ‪#‎Minhavidaindoembora‬ 
O problema da DOR é que ela PRECISA SER SENTIDA. 
‪#‎SEMBENLYSTA‬ ‪#‎lúpus‬ ‪#‎lúpusnãoéescolha‬ 

Ana Paula Gewehr Heinze

Agosto de 2017

Lágrimas Necessárias

Quantas vezes já chorei escondida sem saber que a vida me fazia um favor, sem entender que aquilo não era o fim do mundo, mas sim o início de algo melhor. Porque existir é recomeçar vez após outra, é fechar uma janela para abrir uma porta enquanto enxugamos as lágrimas por alguém que nunca as mereceu.Albert Einstein costumava dizer que se havia uma coisa pela qual ele tinha gratidão era por todas aquelas pessoas que ao longo da sua vida lhe tinham dito “não”. Cada uma das frustrações sofridas por conta daqueles que se negaram a ajudá-lo oportunamente lhe permitiu mais tarde encontrar essa motivação com a qual aprender a fazer as coisas por si só. A ser mais forte.

Ninguém sabe o quanto eu já chorei, nem tudo que essas lágrimas me ensinaram. Atualmente sou o resultado de cada um desses prantos silenciosos que deixei escapar, e não por fraqueza, mas sim por cansaço de ser forte…
Há momentos em que simplesmente não aguentamos mais. O estresse emocional causado por tantas decepções, fracassos e por cada “não” encontrado no caminho nos obriga a parar. É então quando aparece a impotência e a clara sensação de que perdemos o controle das nossas próprias vidas.

É muito provável que se você agora pudesse viajar ao seu próprio passado, sentiria compaixão da sua pessoa vendo-a chorar por motivos que provavelmente nunca valeram a pena. Todas essas lágrimas derramadas por quem nunca mereceu o seu afeto ou por cada instante de angústia por um projeto ou sonho que nunca valeu realmente a pena são agora lembranças permanentes. Sonhos quebrados, mas ao mesmo tempo úteis, inscritos nessas nuvens passageiras dos nossos próprios ciclos vitais.

Agora, cabe apontar que ninguém chega a este mundo “já sabendo” de fábrica. As lágrimas são como rituais de passagem que precisamos experimentar à força para continuar crescendo, para saber “quem sim e quem não”, para nos colocarmos à prova e medirmos nossas próprias forças.

É muito provável que você tenha ouvido muitas vezes essa expressão de que “só quem já sofreu pode entender o que é a vida de verdade”. Cabe dizer que isto não é totalmente verdade. A felicidade também ensina, também nos oferece recursos adequados. Agora, a adversidade é aquele cruzamento no caminho pelo qual a maioria de nós terá de passar alguma vez.

Eu também já chorei por cebolas que não valiam a pena, por sonhos que o vento levou e por doces desejos que se tornaram amargos…

Quando a cruzarmos, quando experimentarmos a dor em qualquer das suas formas, já não seremos os mesmos. Por isso, é preciso propiciar “um sofrimento útil” do qual falamos anteriormente, esse que nos permite aprender a ser mais hábeis, melhores estrategistas com mentes resilientes e pessoas capazes de ver novas oportunidades. Porque mesmo pensando que a vida nos deu um redondo “não”, às vezes não é mais do que um “espere mais um pouco”…

No fim das contas, é nestes momentos de dificuldade pessoal que descobrimos as fortalezas que temos internamente e tudo o que somos capazes de fazer. 

Porque mesmo que você não acredite, somos como o carvalho, que quanto mais o vento sopra, mais forte cresce.