A Teoria da Colher - Entendendo nossa luta com o Lúpus

Vale a pena ler até o final, ainda mais para quem ainda tem dúvidas ou pré julgamentos sobre como é viver com Lúpus.

Essa é a melhor explicação sobre a nossa vida 'cronometrada e difícil' ! Se vocês tem dificuldades em entender o por quê "eu" estou quase sempre cansada, indisposta e triste essa teoria deixará tudo mais 'entendível' ... 

(Ana Paula G. Heinze)

A teoria da colher (spoon theory)
Texto criado pela americana Christine Miserandin.

Minha melhor amiga e eu estávamos em uma lanchonete, conversando. Como sempre, estava muito tarde e estávamos comendo batata frita com molho. Como garotas normais da nossa idade, nós passávamos muito tempo na lanchonete quando estávamos na faculdade, e a maior parte do tempo nós conversávamos sobre garotos, músicas e coisas superficiais, que pareciam muito importantes naquela época. Nós nunca falávamos sério sobre qualquer coisa especificamente e passávamos a maior parte do tempo rindo.

Quando eu peguei meus remédios para tomar junto com um lanche como eu geralmente fazia, ela me observou com um olhar meio esquisito, ao invés de continuar a conversa. Então, ela me perguntou do nada como era ter Lúpus e ser doente. Eu fiquei chocada não só porque ela me perguntou aleatoriamente, mas também porque eu presumia que ela sabia tudo que havia pra saber sobre Lúpus. Ela foi aos médicos comigo, ela me viu andar com uma bengala, e vomitar no banheiro. Ela tinha visto eu chorar de dor, o que mais havia pra se saber?

Eu comecei a divagar sobre pílulas, e dores e sofrimentos, mas ela continuava insistindo, e não parecia satisfeita com minhas respostas. Eu fiquei um pouco surpresa porque ela sendo minha colega de quarto na faculdade e amiga por anos, eu achava que ela já sabia sobre a definição médica de Lúpus. Então ela olhou pra mim com uma expressão que toda pessoa doente conhece bem, a expressão de pura curiosidade sobre alguma coisa que ninguém saudável consegue realmente entender. Ela perguntou como eu me sentia, não fisicamente, mas como era ser eu, ser doente.

Enquanto eu tentava recuperar minha compostura, eu olhei em volta da mesa em busca de ajuda ou orientação, ou pelo menos um pretexto pra ter tempo de pensar. Eu estava tentando encontrar as palavras certas. Como eu respondo uma pergunta que eu nunca fui capaz de responder pra mim mesma? Como eu explico cada detalhe de ser afetada todos os dias, e passar com clareza as emoções que uma pessoa doente enfrenta? Eu poderia ter desistido, feito uma piada como eu geralmente faço e mudado o assunto, mas eu me lembro de ter pensado “Se eu não tentar explicar isso, como eu poderia esperar que ela compreendesse? Se eu não conseguir explicar isso pra minha melhor amiga, como eu poderia explicar o meu mundo pra qualquer outra pessoa? Eu tinha que pelo menos tentar”.

Naquele momento, a teoria da colher nasceu. Eu rapidamente agarrei todas as colheres em cima da mesa; nossa, eu até agarrei as colheres de outras mesas. Eu olhei pra ela nos olhos e disse “Aqui está, você tem Lúpus”. Ela me olhou levemente confusa, como qualquer pessoa ficaria se recebesse um buquê de colheres. As frias colheres de metal tiniram nas minhas mãos enquanto eu as juntava e as empurrava nas mãos dela.
Eu expliquei que a diferença entre estar doente e estar saudável é ter que fazer escolhas ou conscientemente pensar sobre coisas que o resto do mundo não tem. As pessoas saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que muitos não dão valor.

A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades, e energia pra fazer o que quer que elas desejem, especialmente pessoas jovens. Na maior parte, eles não têm que se preocupar com os efeitos de suas ações. Então para a minha explicação, eu usei colheres para transmitir este ponto. Eu queria algo pra ela realmente segurar, pra eu tirar dela, uma vez que a maioria das pessoas que ficam doentes sentem uma “perda” de uma vida que haviam conhecido. Se eu estivesse no controle de tirar as colheres, então ela saberia como é ter alguém ou algo, nesse caso Lúpus, no controle.
Ela agarrou as colheres com animação. Ela não entendeu o que eu estava fazendo, mas ela está sempre disposta a se divertir, então eu achei que ela pensou que eu estava fazendo um tipo de piada como eu geralmente fazia quando falava sobre assuntos delicados. Mal sabia ela o quão séria eu tinha ficado.
Eu pedi a ela para contar as colheres. Ela perguntou por quê, e eu expliquei que quando se é saudável você espera ter um suprimento infinito de “colheres”. Mas quando você tem que planejar seu dia, você precisa saber exatamente com quantas “colheres” você está começando. Não garante que você vá perder algumas ao longo do caminho, mas pelo menos ajuda a saber onde você está começando. Ela contou 12 colheres. Ela riu e disse que queria mais. Eu disse não, e eu soube imediatamente que esse joguinho ia funcionar, quando ela pareceu desapontada, e nós não tínhamos nem começado ainda. Eu quis mais “colheres” por anos e ainda não encontrei um jeito de conseguir mais, por que então ela deveria ter? Eu também disse a ela para sempre ter consciência de quantas ela tinha, e não deixá-las cair porque ela nunca pode esquecer que tem Lúpus.

Eu pedi a ela para listar tarefas do dia dela, incluindo as mais simples. Enquanto ela tagarelava sobre tarefas diárias, ou coisas divertidas pra fazer, eu expliquei como cada uma dessas coisas iria custar a ela uma colher. Quando ela começou logo falando em se aprontar pro trabalho como a primeira tarefa da manhã, eu a interrompi e tirei-lhe uma colher. Eu praticamente voei em cima dela. Eu disse “Não! Você não levanta simplesmente. Você tem que abrir seus olhos e então perceber que está atrasada. Você não dormiu bem a noite passada. Você tem que rastejar pra fora da cama, e então você tem que se forçar a comer alguma coisa antes de fazer qualquer coisa, porque se não o fizer, você não consegue tomar seus remédios, e se você não consegue tomar seus remédios, você pode desistir de todas as suas colheres por hoje e amanhã também.” Eu rapidamente tirei uma colher e ela percebeu que não havia nem se vestido ainda. Tomar banho custou uma colher, só por lavar o cabelo e raspar as pernas. Na verdade, tantos altos e baixos tão cedo de manhã poderia custar mais de uma colher, mas eu imaginei que daria um descanso a ela; eu não queria assustá-la de cara. Vestir-se custou a ela outra colher. Eu a interrompi e desmembrei cada tarefa pra mostrá-la como cada pequeno detalhe precisava ser pensado. Você não pode simplesmente jogar as roupas no corpo quando se está doente. Eu expliquei que eu tinha que ver quais roupas eu poderia fisicamente vestir; se minhas mãos doessem naquele dia, botões estavam fora de questão. Se eu tiver feridas naquele dia, eu tenho que vestir mangas longas, e se eu estiver com febre, eu preciso de um suéter para me manter aquecida e por aí vai. Se meu cabelo estiver caindo, eu preciso gastar mais tempo para parecer apresentável, e então você precisa incluir mais 5 minutos pra se sentir mal por ter levado 2 horas pra fazer tudo isso.
Eu acho que ela estava começando a entender quando ela teoricamente nem conseguiu chegar ao trabalho, e só haviam restado 6 colheres. Então eu expliquei a ela que ela precisava escolher o resto do dia com sabedoria, uma vez que quando as suas “colheres” se vão, elas se vão. Às vezes você consegue pedir emprestadas as “colheres” de amanhã, mas pense em como amanhã vai ser difícil com menos “colheres”. Eu também precisei explicar que uma pessoa doente sempre vive com o pensamento iminente de que amanhã pode ser um dia que um resfriado vem, ou uma infecção, ou qualquer número de coisas que poderiam ser muito perigosas. Então você não vai querer ficar com poucas “colheres”, porque nunca se sabe quando vai verdadeiramente precisar delas. Eu não queria deprimi-la, mas eu precisava ser realista, e infelizmente estar preparada para o pior é parte de um dia real pra mim.
Nós seguimos pelo resto do dia, e ela lentamente aprendeu que pular o almoço custaria uma colher, assim como ficar em pé no trem, ou até mesmo digitar no computador por tempo demais. Ela foi forçada a fazer escolhas e pensar sobre as coisas de uma maneira diferente.

Hipoteticamente, ela teve que escolher não fazer algumas tarefas para conseguir jantar naquela noite.
Quando nós chegamos ao fim do dia dela de mentira, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela tinha que jantar mas ela só tinha uma colher sobrando. Se ela cozinhasse, não teria energia suficiente para limpar as panelas. Se ela saísse pra jantar, poderia ficar cansada demais pra dirigir de volta pra casa com segurança. Então eu também expliquei que eu nem mesmo me dei ao trabalho de adicionar ao jogo que ela estava com náuseas, que cozinhar estava provavelmente fora de questão de qualquer jeito. Então ela decidiu fazer sopa, era fácil. Eu disse então que eram apenas 7 da noite, você tem o resto da noite mas talvez termine com uma colher para fazer algo divertido, ou limpar seu apartamento, ou fazer tarefas, mas não dá pra fazer tudo isso.
Eu raramente a vejo emotiva, mas quando eu a vi chateada eu sabia que talvez eu estivesse chegando no ponto com ela. Eu não queria que minha amiga ficasse chateada, mas ao mesmo tempo eu estava feliz por pensar que finalmente talvez alguém me entendesse um pouquinho. Ela tinha lágrimas nos olhos e perguntou baixinho “Christine, como você consegue? Você realmente faz isso todos os dias?” Eu expliquei que alguns dias eram piores que os outros; alguns dias eu tenho mais colheres que a maioria. Mas eu nunca consigo fazer com que desapareça e eu não consigo esquecer, eu sempre tenho que pensar sobre. Eu entreguei a ela uma colher que eu estava guardando de reserva. Eu disse simplesmente “Eu aprendi a viver a vida com uma colher extra no meu bolso, de reserva. Você precisa estar sempre preparada”.

É difícil, a coisa mais difícil que eu tive que aprender é ir devagar, e não fazer tudo. Eu luto com isso até hoje. Odeio me sentir excluída, ter que escolher ficar em casa, ou não fazer coisas que eu quero fazer. Eu queria que ela sentisse aquela frustração. Eu queria que ela entendesse que tudo que todo mundo faz vem fácil, mas pra mim é uma centena de pequenos trabalhos em um. Eu preciso pensar sobre o clima, minha temperatura aquele dia, e todos os planos do dia antes de atacar qualquer coisa. Quando outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas, eu preciso atacá-las e fazer um plano como se estivesse fazendo estratégias em uma guerra. A diferença entre estar doente e saudável encontra-se nesse estilo de vida. É a bela habilidade de não pensar e apenas fazer. Eu sinto falta dessa liberdade. Eu sinto falta de nunca precisar contar “colheres”.
Depois que ficamos emocionadas e conversamos sobre isso por mais algum tempo, eu senti que ela estava triste. Talvez ela tivesse finalmente entendido. Talvez ela tivesse percebido que ela nunca poderia verdadeiramente e honestamente dizer que ela entende. Mas pelo menos agora ela poderia não reclamar tanto quando eu não puder sair pra jantar algumas noites, ou quando parecer que nunca consigo chegar até a casa dela e ela sempre tem que dirigir até a minha. Eu a abracei quando saímos da lanchonete. Eu tinha uma colher na minha mão e disse “Não se preocupe. Eu vejo isso como uma benção. Eu fui forçada a pensar sobre tudo o que eu faço. Você sabe quantas colheres as pessoas desperdiçam todos os dias? Eu não tenho chance pra tempo desperdiçado ou “colheres” desperdiçadas e eu escolhi passar esse tempo com você.”
Desde aquela noite, eu tenho usado a teoria da colher pra explicar minha vida para muitas pessoas. Na verdade, minha família e amigos fazem referências a colheres o tempo todo. Tornou-se um código para o que eu posso ou não fazer. Uma vez que as pessoas entendem a teoria da colher, elas parecem me entender melhor, mas eu também acho que eles vivem suas vidas um pouquinho diferentemente. Eu acho que não é bom apenas para entender Lúpus, mas pra qualquer um lidando com uma deficiência ou doença. Com esperança, eles não vão deixar de dar valor às coisas ou às suas vidas em geral. Eu dou um pedaço de mim, em todos os sentidos da palavra, quando eu faço qualquer coisa. Tornou-se uma piada interna. Eu fiquei famosa por dizer às pessoas, em tom de brincadeira, que elas deveriam se sentir especiais quando eu passo tempo com elas, porque elas têm uma das minhas “colheres”.

Fonte : Viva bem com Lúpus Sandra Stel

Como estamos encarando A NOSSA VIDA?

Não sei se você já se perguntou o que tem feito com a própria vida. Se tem lutado pelos seus sonhos e defendido as suas ideias e valores mais preciosos com gana de herói. Se as suas escolhas realmente têm refletido quem você verdadeiramente é, o que quer, o que pensa, no que acredita, aonde quer chegar. Se tem motivos para se sentir feliz e realizado, se faria tudo de novo, se gostaria de voltar no tempo e fazer diferente… Não sei.

De repente, a gente começa a pensar naquelas coisas que geralmente não pensa, consegue entender? É como se a gente fosse levando, levando, levando e, quando se dá conta, o tempo passou tão rápido que mal pudemos perceber. E aí, será que nessa levada louca não esquecemos coisas importantes pelo caminho?

Dizem que as coisas mais lindas e verdadeiras são também as mais simples. Uma palavra de fé, esperança e incentivo na hora da dor, da dúvida ou do medo. Um abraço apertado que acalenta, liberta e conforta. Olhos que te olham, que te enxergam, que te dizem sim. Alguém que simplesmente se importa. A presença mesmo na ausência. A sensação de que você está em casa, simplesmente em casa, seja lá onde realmente você estiver.

A vida é labirinto, já reparou? Um caminho cheio de curvas, barrancos, estacas, derrapadas. Uma estrada cheia de setas malucas que apontam para aqui e para ali. Um espaço sagrado de tentativa e erro, tentativa e acerto, tentativa e erro de novo, tentativa e acerto de novo. Aprendizados. Recomeços. Buscas internas. Escolhas. Renúncias. Paciência. Perdão.

Nesse caminhar às vezes tão solitário, nessa trajetória tão única e particular, vale a pena se perguntar o quanto valeu a pena. O quanto tem valido a pena. E olhar para o lado. Abrir a janela. Aprender com o outro. Sonhar com o outro. Sorrir para o outro. Celebrar pelo outro. Sentir compaixão. Viver com-paixão. E agradecer.
Agradecer pelo bom e pelo ruim. Pelos sins e pelos nãos. Por todas as suas vitórias. Pelas vezes em que você fracassou. Pelas pessoas que, com tanta sabedoria e generosidade, o Universo colocou no seu caminho só para que você pudesse crescer, aprender e evoluir. Com elas. Por elas. Apesar delas.
Pelas pedras no caminho. Pelos momentos de dor e pesar. Pelos pequenos grandes milagres. Por todas as vezes em que você fez alguém sorrir. Por todas as vezes em que você estendeu a mão, espalhou esperança e amor, foi de verdade, foi de corpo, alma e coração. Foi simplesmente você.

Gratidão. E é essa a palavra que, todos os dias, nos faz recordar o real sentido da vida: saber que, apesar dos pesares, das escolhas, das renúncias, dos erros, dos acertos, dos tropeços e das pequenas vitórias e derrotas de cada dia, você não está sozinho.
Sim. É certo que a escolha é sua. Que a vida é sua. Que da sua trajetória, quem sabe é você. Mas é sempre bom ouvir um “conte comigo”, não é mesmo?

Porque você não está sozinho. Porque existe quem realmente se importa. Quem realmente te ama. Quem realmente está pra você e com você. Hoje. Agora. Sempre.

Não sei se você já se perguntou o que tem feito com a própria vida, mas, se quer um conselho: chegou a hora.
A vida passa rápido demais. No final de tudo, você certamente vai se perguntar se esteve para o outro, se fez a diferença na vida do outro, se estava ali com presença efetiva, coração aberto, compaixão. No final de tudo, você certamente vai se perguntar se viveu, se amou, se foi importante no mundo de alguém.
Não deixe a dádiva de viver para um final que você nem sabe quando será. Recomece agora. Faça o que tiver que fazer agora. E, se for pra pedir ajuda, peça. Pedir ajuda não é sinal de fraqueza, muito pelo contrário. O mundo carece de gente que reconhece o valor da humildade e abraça a vulnerabilidade sem medo do que os outros vão pensar ou falar a respeito. 

Seja humilde. Não precisa carregar o peso do mundo nas costas. Aprenda a dividir também.

Vai lá. Faça valer a pena.

Estamos todos num mesmo barco.

Rema.

Nada mais triste do que passar pela vida e não viver.

Ana Paula G. Heinze/ Maio de 2017

Estamos de LUTO.

Sabemos que hoje é domingo, dia de descontrair, mas as páginas Sobre o Lúpus não poderiam passar sem perceber o tamanho imensurável de tantas perdas nesse mês. 


Estamos no Maio Roxo, mês de combate ao Lúpus. Nós pacientes gritamos por mais conscientização da doença, gritamos por um tratamento digno, mas só a nossa voz não basta. Alguém vê uma campanha nacional do governo divulgando o lúpus em televisão ou outros meios de comunicação? Alguém vê em postos de saúde algo sobre lúpus?. Pois é, a resposta é não. 
Sabiam que não há uma contagem oficial de quantos pacientes de lúpus tem no Brasil? Sabiam que não há contagem de quantos tem acesso a tratamento?. Pois é essa a realidade. Essa é a NOSSA REALIDADE: PACIENTES DE LÚPUS. :'( 

Essas vidas são 6 de muitas que já se foram. E sabiam que não vão entrar para a estatística? Pois não há também uma contagem oficial da taxa de mortalidade das vítimas do lúpus.
São muitas Milenas, Marias, Josés, muitos que perdem a vida em seu auge da juventude por causa de uma doença sem conscientização para a sociedade.

Esse post não é para desmotivar ninguém em tratamento. É para lutar com ainda mais forças para fazer a diferença, é gritar que estamos aqui e merecemos tratamento, conscientização e dignidade.
Nesse Maio Roxo (mês de combate ao Lúpus) vai ficar registrado um mês de perdas, porém que seja um mês que seja tirado as vendas dos olhos da sociedade.
Lutamos em homenagem a esses guerreiros entre tantos outros que se foram.
Lute pela sua vida, pela sua dignidade

---> Texto escrito por Paloma Barbato Di Farias, representando todas nós, donas e administradoras de páginas e blogs que falam sobre o Lúpus.

Ana Paula G. Heinze

Maio de 2017.

Chorar alivia, desabafar ensina...

Quantas vezes já chorei escondida sem saber que a vida me fazia um favor, sem entender que aquilo não era o fim do mundo, mas sim o início de algo melhor. Porque existir é recomeçar vez após outra, é fechar uma janela para abrir uma porta enquanto enxugamos as lágrimas por algo ou alguém que nunca as mereceu.

Albert Einstein costumava dizer que se havia uma coisa pela qual ele tinha gratidão era por todas aquelas pessoas que ao longo da sua vida lhe tinham dito “não”. Cada uma das frustrações sofridas por conta daqueles que se negaram a ajudá-lo oportunamente lhe permitiu mais tarde encontrar essa motivação com a qual aprender a fazer as coisas por si só. 

A ser mais forte.

Ninguém sabe o quanto eu já chorei, nem tudo que essas lágrimas me ensinaram. Atualmente sou o resultado de cada um desses prantos silenciosos que deixei escapar, e não por fraqueza, mas sim por cansaço de ser forte…
Há momentos em que simplesmente não aguentamos mais. O estresse emocional causado por tantas decepções, fracassos e por cada “não” encontrado no caminho nos obriga a parar. É então quando aparece a impotência e a clara sensação de que perdemos o controle das nossas próprias vidas. E nos sentimos sós e perdidos.

Com o tempo venho aprendendo que o primeiro passo para propiciar o equilíbrio interior é o choro. Depois das lágrimas vem a tranquilidade, e na sequência, a clareza.

É muito provável que se você agora pudesse viajar ao seu próprio passado, sentiria compaixão da sua pessoa vendo-a chorar por motivos que provavelmente nunca valeram a pena. Todas essas lágrimas derramadas por quem nunca mereceu o seu afeto ou por cada instante de angústia por um projeto ou sonho que nunca valeu realmente a pena são agora lembranças permanentes. 

Sonhos quebrados, mas ao mesmo tempo úteis, inscritos nessas nuvens passageiras dos nossos próprios ciclos vitais. Costumo dizer que tive meus sonhos ‘roubados pelo Lúpus’.

Sei que ninguém chega a este mundo “já sabendo” como lidar com tudo, principalmente com a dor e o sofrimento. Acredito que as lágrimas são como rituais de passagem que precisamos experimentar à força para continuar crescendo, para saber “quem sim e quem não”, para nos colocarmos à prova e medirmos nossas próprias forças. Elas são necessárias para o nosso crescimento.

Existe uma frase que eu gosto muito: “o inútil jamais dará passagem ao luto, à mudança, ao crescimento interior”.

É muito provável que você tenha ouvido muitas vezes essa expressão de que “só quem já sofreu pode entender o que é a vida de verdade”. Cabe dizer que isto não é totalmente verdade, vejam bem: não é totalmente verdade, porém sim nós sabemos que só nos entente quem ‘já sentiu na pele o que sentimos’. Felicidade também ensina, também nos oferece recursos adequados. Agora, a adversidade é aquele cruzamento no caminho pelo qual a maioria de nós terá de passar alguma vez na vida.

Eu também já chorei por cebolas que não valiam a pena, por sonhos que o vento levou e por doces desejos que se tornaram amargos…

Quando a cruzarmos, quando experimentarmos a dor em qualquer das suas formas, já não seremos os mesmos. Por isso, é preciso propiciar “um sofrimento útil” do qual falamos anteriormente, esse que nos permite aprender a ser mais hábeis, melhores estrategistas com mentes resilientes e pessoas capazes de ver novas oportunidades. Porque mesmo pensando que a vida nos deu um redondo “não”, às vezes não é mais do que um “espere mais um pouco”…

O desabafo emocional é um mecanismo apropriado e libertador para apaziguar a mente e ver as coisas de outro jeito.
Uma vez que choramos por essa decepção, por essa ruptura, pela dor insuportável ou por esse fracasso, é preciso fazer uma mudança. Agora, um erro no qual caímos com frequência é o de esperar que alguma coisa aconteça ao nosso redor para então encontrar uma motivação, um propósito que nos permita continuar avançando para deixar para trás o acontecido.

O melhor é “nós mesmos sermos a própria mudança”. Longe de ficar esperando que venha de fora, é preciso induzi-la a partir de dentro. Porque precisamente quando paramos de esperar e reagimos, a própria vida muda. Com o tempo aprendemos que se não aceitarmos os ‘nãos’ que a vida nos dá, ela fica muito mais complicada.

No fim das contas, é nestes momentos de dificuldade pessoal que descobrimos as fortalezas que temos internamente e tudo o que somos capazes de fazer. Porque mesmo que você não acredite, somos como o carvalho, que quanto mais o vento sopra, mais forte cresce. 

Tudo Posso Naquele que me Fortalece

Maio de 2017.