2018, como você se vê?

Estamos no penúltimo dia do ano e eu já tentei umas dezoito vezes escrever algo aqui no blog. Sem sucesso. Escrevo, apago, rabisco, acrescento apago outra vez e nada. Nada sai de concreto e nada me deixa satisfeita com o sentimento que quero passar para as palavras. Dia desses postei lá na página do facebook, Aprendendo com o Lúpus algo que realmente me descreve nesses últimos meses do ano. Falei sobre o cansaço. Não sei vocês mas eu tive dias exaustivos nesses meses que se passaram. Um cansaço de corpo e alma.

Não acredito na teoria de 'ano novo, vida nova' 'esse ano vai ser diferente' como???? Será apenas a mudança de números no calendário. Mas as batalhas, as dores, as consultas, exames estarão tudo aqui presentes nesse novo ano, numa sequência normal dos fatos. Sei lá se estou sendo pessimista mas pensem, o que mudou? O que vai mudar?  Talvez mude sim, e eu sinceramente torço pra isso. Espero a cura do Lúpus incansavelmente. E é essa esperança que me move. Mas o cansaço, aaahh esse me acompanha ano após ano!

2017 foi um ano muito, mas muito difícil pra mim. Um ano onde eu guardei minhas dores e meus problemas no bolso e fui dar tudo de mim à uma pessoa que sempre deu tudo de si pra mim, minha prima Aline. Eu fiz tudo o que pude, mas Deus quis ela lá com  Ele para brilhar como a mais linda estrela do céu. A Aline perdeu a batalha contra o Câncer. Mas ela deixou aqui na terra 2 anjinhos nos quais iluminam nossos dias, Cecília e Gael.

Eu perdi minha maior inspiração de vida.

Por outro lado, além dos filhos dela, eu fiquei titia! A mais feliz, a mais realizada...
Rede Social tem dessas características né ... aqui podemos compartilhar nossas alegrias, nossos sonhos, e até mesmo nossas lágrimas e nossas dores.
Meu maior ganho, foi o nascimento do José Pedro...
Minha maior perda, a morte da minha amada prima ...

Mas enfim ainda mesmo com tuuuuudo isso escrito aí encima criei uma teoria de 'ANO NOVO' pra mim e vou tentar segui-la, pois acredito que tudo, tudo mesmo na minha e na nossa vida é presenciada por Deus, que nos escolheu a dedo para sermos essas guerreiras incansáveis que lutam dia após dia em busca de uma qualidade de vida, de mais atenção, que sonham pelos direitos que TEMOS E NÃO RECEBEMOS, que sofrem juntas a perda quase semanalmente de uma parceira de luta, por falta de medicamentos e etc. Deus escolhe a dedo cada uma de nós, e mesmo que a gente as vezes tenha a certeza de que não vamos conseguir partir pra próxima etapa Ele nos sopra baixinho no ouvido : " eu te escolhi, e você vai conseguir.". 

A vida não tem sido fácil; muitos momentos bons e também aqueles que dão vontade de parar, (desistir da caminhada), mas ao mesmo tempo, sinto que Deus está me moldando, me ensinando a cada curva... ensinando a mim e a vocês. 

Sabem que tenho adquirido experiência nessa estrada, tenho dado um grande salto para meu crescimento físico, mental e acima de tudo, espiritual! 

Conheço o lado bom e o lado mau das pessoas e, ao observar ambas partes, conquisto mais sabedoria para dar seguimento a minha forma de existir, pensar e agir. Não absorvo só o lado que mais me parece ser conveniente, mas também o pior. Afinal, ambos me servem de aprendizado e, futuramente, servirão como guia para as pessoas que eu precisar ajudar - dizendo por quais caminhos trilhe - e, tentar ser luz na vida de alguém. E é isso que eu escolhi como META PARA 2018: SER LUZ, SER GUIA, SER EXEMPLO na vida das pessoas. Com minhas lutas, minhas dores, meus relatos, minha vida. 

Decidi buscar ser sempre eu, fazer o meu melhor, não esperar o reconhecimento de quem quer que seja e, ter a certeza de que: 

A MAIOR RECOMPENSA É ESTAR DE BEM COMIGO E EM SINTONIA COM DEUS.

Depois deste ano sou muito mais forte, sou muito mais batalhadora, muito mais guerreira, muito mais compreensível, muito mais...
VEM 2018...

Era eu?

Era eu?

Quando meus dias tinham minutos contados e era necessário usar relógios.
Quando eu me preocupava em usar brincos e cordões de prata porque era moda.
Quando eu me preocupava em fazer chapinha na franja, porque alguns fios não acompanhavam meu cabelo liso.
Ficava horas na frente do espelho a colocar pinduricos no lugar certo e me maquiando.
Quando eu mesma podia pintar as unhas que cresciam tanto quanto os meus cabelos.
Quando eu planejava tantas coisas e tinha certeza que ia concretizar.
Quando o único remédio contínuo que eu tomava era o anticoncepcional.

Hoje eu sonho, sem ter certeza de nada.

Não uso relógio. De vez em quando uso qualquer bijuteria. Amo meu cabelo do jeitinho que ele é e agradeço a cada milímetro que meu cabelo cresce.
Hoje não me importo muito em fazer aquela maquiagem, lavo meus cabelos sem muita frescura por causa do meu tempo limitado de ar.
Saio despenteada. Me preocupo mais com o conforto da roupa do que com a beleza e a moda.
Demoro o triplo do tempo pra vestir minha meia de compressão, e completar um look é cada dia mais demorado e cansativo pois a não tenho força nos meus braços nem equilíbrio nas pernas.

Não pinto as unhas sozinha ha bastante tempo.
Não me preocupo com o tempo. Sou uma ociosa com 33 anos.
Quanta saudade da minha vitalidade, da minha vida com relógio, do meu bem-estar... 

Minha única preocupação com o horário são os remédios, consultas, exames.
08 horas e eu tomo corticóide, cálcio, sertralina, ácido fólico, ultrafer, pantoprazol,e mais uns 3 que não lembro. 15 horas o Dipirona, 18 horas tem o marevan(anticoagulante) e 20 horas mais um coquetel de janta- incluindo o reuquinol e assim vou intercalando. Entre esses ainda tem os antidepressivos e os do enjoo, dor de cabeça e abdominal para amenizar as dores fortes.

As vezes preciso de ajuda pra me enxugar depois do banho...subo as escadas aqui em casa com passos lentos e me segurando pois a dor nas pernas e falta de ar sempre me acompanham.
Peço pra minha mãe separar minhas medicações da manhã e da noite em potinhos pois minha memória não consegue mais trabalhar como antes.
Nunca achei que aos 33 teria a disposição de 80, as articulações de 70, a fertilidade de 60, e por aí vai.

Aproveite sua vida. Aproveite sua saúde, chegue ao seu trabalho e dê bom dia! Sorria!
Abrace e beije quem você ama. Perdoe quem te magoou.
Continue se arrumando, se maquiando, fazendo as unhas, se sentindo bonita pra quem você ama. Mas se lembre que isso não é o mais importante. O importante é você reconhecer que você tem muitas coisas pra ser feliz. E seja. Ponto.
Deus te ama tanto quanto a mim. Sempre acreditei que havia perdido muita coisa, mas agora sei que a Bondade Divina me dá o necessário (nem mais,nem menos), para agradecer tudo o que tenho.

Hoje reconheço o quanto Deus me ama e quer o meu bem. E por isso eu ORO, ENTREGO E CONFIO EM TI MEU DEUS. 

"Senhor, nós acreditamos que o Senhor faz milagres. E eu preciso de Ti.
Remove as minhas pedras, Pai! Se isso não for possível, me dê SABEDORIA PARA SABER CONVIVER COM ELAS.
Preciso dos teus milagres na minha vida."
Mesmo assim te agradecemos e sabemos que toda essa bagunça veio pra um bem muito maior!

Tentando amenizar os sentimentos

Difícil falar em algo que não é visível aos olhos ou sensível ao toque. Sofro muito quando sinto que a DOR me impede de fazer alguma tarefa, e não sou entendida por isso. Pessoas acham que é conversa, que é frescura...Às vezes tenho a sensação de que meu corpo passou por um moedor de carne, e analgésicos não ajudam a passar a DOR. Da a sensação de que o LÚPUS vem em uma tempestade, e é preciso se agarrar forte para não ser levada. Quando passa, vem a calmaria. Fica-se destroçada e tentando-se levantar. Nessa hora, mais do que nunca, o AMOR e a COMPREENSÃO das pessoas próximas tem um valor inexplicável. Tento ser alto astral e tento superar numa boa, mas as vezes é muito difícil ... 

Sim. Eu também fico triste.
Às vezes lembro que fui premiada com o Lúpus e sinto raiva, sinto medo, me sinto só.
Imagino como será no futuro, quem vai cuidar de mim, se terei algum tipo de complicação além de todas que já possuo, me chateio me emburreço e me revolto. Choro escondida, um choro tão sentido que parece que estou com pena de alguém, ops! Eu sou esse alguém!
Por que eu? Por que?????
A vida nos dá compensações. Nos dá conforto. Deus não dá um fardo se não pudermos carregar...
Eu sempre escuto esses conselhos. Sempre.
Mas quando estou triste os ignoro. Só quem está na nossa pele pra saber.
Nem tudo são flores, nunca estaremos satisfeitos, e dizer que tem alguém que sofre mais que eu, só piora a situação.
Mas o por que dessa minha rebeldia? Sentimentos? De solidão, de estar esquecida, de raiva, constrangimento? Saudades??? Da minha vida, normal...? Talvez. Dos amigos que me afastei? Não sei também... Se me afastei foi por me sentir inferior, ou também por não ter mais aquele ‘pique’ de antes e poder acompanha-los? Deve ser. Acabei me entregando pra solidão, pelo cansaço, pelas dores que não tenho e vapt, do nada aparecem. É eu também fico triste. Sabe, a tristeza já fez morada aqui dentro. Mas como não posso mudar a situação, tem dias que deixo ela bem presa, e meu sorriso as vezes ‘torto’ sai, e as coisas ficam de alguma maneira mais amenas... e deixo um pouco de lado minha “premiação chamado Lúpus!!” .

Semana que vem inicio uma batelada de exames. Em 2015 após muito tempo tendo hemorragias resolvemos colocar o SIU(MIRENA), um dispositivo intrauterino parecido com o DIU que após colocado tem o efeito de parar o sangramento da menstruação. Só que não foi o que aconteceu. Continuei menstruando. Minha médica disse que isso ocorre porque tomo anticoagulante por causa das tromboses, deixando meu sangue fino e meu organismo mais sensível. Faz uns 3 meses que eu venho apresentando hemorragias fortes e com prazos mais perto. Quase que todos os dias do mês. Estou anêmica, queda dos leucócitos, linfócitos e plaquetas.

Confesso que estou cansada disso também. Sinto cólicas, enjoos , cansaço e uma imensa tristeza. O que me levou a tomar uma decisão bem drástica. Remover meu útero. É arriscado, é. No meu caso mais ainda porque meu corpo reage com infecções, o processo de cicatrização é longo e complicado e riscos de algo pior sempre tem. Mas pensei muito e a decisão está tomada. Conversei com meu reumato e minha gineco, e eles aceitaram minha decisão, porém me pediram pra pensar mais um tempo. Relataram que muitas mulheres após uns meses da retirada do útero entram em crise depressivas por “se acharem menos mulheres” com a falta deste órgão. Poxa vida, pensem comigo, a pior notícia que eu pude receber na minha vida já me foi dada: não poderei ser mãe. Não poderei gerar um filho. Então porque vou continuar pondo minha vida nada saudável em mais risco com essas hemorragias se posso cortar o mal pela raiz??... A decisão está tomada. Agora inicio exames. Pode ser que meu corpo já tenha rejeitado o SIU e por isso a menstruação está cada vez mais severa. Farei exames para ver se ele ainda está no meu útero ou se já foi expelido. Isso não importa mais. Sei que essa cirurgia será chata, sei que o pós operatório será cansativo e dolorido, mas preciso tentar. Coragem? Não. Apenas estou cansada disso tudo mais uma vez e quero diminuir UM problema dos milhares que preciso encarar. Queria fazer essa cirurgia ainda este ano que por incrível que pareça já está acabando, só que sabemos que dezembro é um mês de festas, férias e acredito que talvez os médicos queiram deixar pra janeiro. Não dá pra ficar adiando muito. Estou perdendo muito sangue. Estou fraca. Perdendo peso... vômitos diários. Muitos elogiam a minha “magreza”, pois acham que estou bem e com o corpo tão sonhado por muitas. Gente, pelo amor de Deus!!!!!! Foto engana... prestem atenção. Nem sempre ser magra ou ser gorda é sinônimo de SAÚDE. Nunca julguem pela nossa aparência.

Enfim, é isso. Mais um desabafo... Mais uma nova batalha pela frente. Ahhh, o nome da cirurgia de retirada do útero é: HISTERECTOMIA. 

💙eu me supero todos os dias💙

Corticóide: o vilão necessário

FOTO TIRADA EM 25/10/2017

Desde que adoeci em 2006 faço uso do CORTICÓIDE. Ele é uma medicação de extrema importância em várias patologias, e no meu caso me tornei uma paciente corticóidedependente. Isso é horrível. Tentei, por várias vezes tirá-lo da minha vida, substituindo-o por outras medicações que fariam o trabalho dele. Todas as vezes foram tentativas frustradas e eu voltava a doses altas para 'ajeitar' o dano feito pela falta do mesmo. 

O vilão necessário!!! 

Além de me deixar imonussuprimida, ele causa sérios danos. Como trombose,milhares de manchas roxas principalmente nas pernas, insônia, osteoporose, fraqueza muscular, inchaço e acúmulo de líquido, cansaço, pânicos entre outros.

Infelizmente eu venho apresentando muitos desses sintomas. Mas o pior deles foram as 3 tromboses. Duas na perna direita e uma na esquerda. A gente nunca espera que essas coisas tipo uma trombose venosa profunda te leve à uma UTI. Mas sim, uma delas me levou pra uti. 

Então, como dizem meus médicos, eu troquei uma doença por outras. Uma doença que iria me matar rápido por outras que vem apresentando sintomas lentamente. Além de tudo "que tenho que deixar de fazer" por estar usando essa medicação. - A Ana é uma paciente com problemas sérios e uso contínuo há 11 anos de corticóide. Fim de papo. 

Acredito que tudo tem seu tempo certo aqui na terra. E todos nós temos um caminho a percorrer.

Sinto que minha qualidade de vida está casa cada vez mais 'abalada' me deixando viver em um mundo onde tudo gira em torno de... ... . Mesmo assim, não perco as esperanças. Pra Deus nada é impossível. A imunossupressão me deixa vulnerável a infecções e inflamações. Uma gripe para uma pessoa normal é super "normal" mas pra mim é uma porta aberta pra morte. Por isso faço uso contínuo de antibiótico BACTRIM F. Sou uma pessoa que tem uma qualidade de vida razoável porque sua doença é contida por antibióticos. 

Estou realmente cansada deste vai e vem, do tanto de medicamentos, dos compromissos comigo mesma, mas descanso e confio no Senhor. Se Ele fizer, ele é Deus é se não fizer continua sendo Deus.

Deus nunca cansa de nos abençoar. Nós é que cansamos de pedir suas bênçãos. Ele não cansa de nos perdoar, mas nós cansamos de pedir perdão.

Por isso eu peço em minhas orações que por mais difícil que esteja minha caminhada, que o Senhor não permita que eu deixe de crer. E sei que essa Fé inabalável é o que me sustenta todos os dias. 

" Ora, a fé é o firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que se não vêem." (Hebreus 11:1)

Um dia de cada vez

Há dias em que o sol brilha sem arder, a vida fica mais clara e leve. Tudo parece fazer sentido e até o céu fica colorido. Mas também existem dias escuros, dias frios e tão barulhentos quanto o estrondo de um trovão. Dias em que a cabeça parece que vai explodir em meio a tantas dúvidas, complicações, dores e confusões! De repente nada se encaixa, o peito vai apertando até dar um nó na garganta.

É fácil pensar que Deus existe quando tudo está caminhando conforme os nossos planos e encaixando perfeitamente em nossos sonhos. Mas nem sempre é assim, não é mesmo? E nos momentos difíceis não se pode esquecer que tudo acontece por um motivo, nem que seja para fortalecer a sua fé e te provar que você pode ir muito mais longe do que você imagina.

Inevitavelmente algumas pessoas irão te decepcionar, mas isso irá te amadurecer. Você pode cair vez ou outra, mas é assim que se aprende a caminhar. E com o tempo você entende que existe o tempo de plantar, e depois ainda haverá o tempo de chover, para só então florescer!

Às vezes insistimos tempo demais naquilo que simplesmente não é pra ser. De repente a vida toma um outro rumo, desvia da meta que você havia traçado e só depois você percebe que tudo tinha que ser exatamente da forma como foi, e que os caminhos que você não queria seguir te levaram a lugares muito mais lindos do que aqueles que você almejava alcançar.

Por isso quando estiver mergulhando em um mar de ansiedade e angústia, pensando em se entregar e desistir, erga a cabeça e lembre-se que de tudo se leva um aprendizado. As coisas nem sempre saem da forma como imaginamos, eu sei. E pode ser que agora você não consiga entender, mas em breve irá agradecer, porque os planos de Deus são muito maiores (e melhores!) que os seus.

Que assim seja, sempre!!

Dias ruins vão passar. Essa dor toda também irá passar... a agonia e a solidão são necessárias para algum futuro aprendizado. 

( e quando a SAUDADE de alguém muito importante e especial em sua vida bate com toda força fazendo o coração arder, doer, chorar o que se faz?? Heiiinnn Deus?? O que eu faço pra acalmar essa 'dor' de saudade?? ) 

#coisasquevocênaovê - Meu depoimento

Meu Depoimento para a página Convivendo com doenças raras em: 

 #coisasquevocênaovê #convivendocomdoençasraras 

Sou Ana Paula Gewehr Heinze Saudável até os 21 anos de idade, doente até o presente. ;) 
Não posso afirmar há quanto tempo o LES, uma vez que desde fevereiro de 2006 tive uma série de complicações de saúde e internações hospitalares. Como não tive reumatologista na equipe médica antes do exame de cápsula endoscópica em março de 2012, questiona-se o comprometimento dos órgãos de meu corpo terem uma relação com o LES ou não.
Agradeço pelo carinho, serenidade, profissionalismo competente e responsável com que fui atendida a partir de fevereiro de 2006 até hoje, outubro de 2017. Com certeza Deus iluminou e continuará a iluminar mentes, corações, e mãos de funcionários da saúde e todas as pessoas que se envolveram e envolvem em busca da melhora e da aceitação de pacientes como eu, que dependem da atenção, da força e do apoio de profissionais, familiares e amigos que nos incentivam a continuar a vencer obstáculos e cuidar da nossa saúde pessoal, independente da qualidade da mesma.
Eis um breve resumo clínico da alteração na minha vida antes do diagnóstico de Lúpus.
Os dados apresentados são retirados dos sumários de alta hospitalar, que são fonte de relato completo do histórico dos pacientes. Incluem: identificação, diagnósticos, procedimentos terapêuticos, evolução, plano pós-alta, estado da paciente na alta. Graças a eles pode-se fazer pesquisa com riqueza de detalhes, sintomas, e medicamentos usados, tendo data, motivos das internações e exames realizados pelas equipes médicas responsáveis. Sem isso perde-se a oportunidade de observar detalhes que são de extrema importância na vida do paciente. Receber um sumário de alta detalhado, guarda-lo, e usá-lo sempre que acrescentar novo especialista a nossa equipe médica, é a certeza de que estamos cuidando de nossa saúde e oportunizando aos novos profissionais o acesso ao histórico de nosso tratamento. É importante fazer cópias do sumário de alta, coloca-los em ordem cronológica, e guardar sempre os originais. Observo que numa nota de alta do Hospital Santa Rita- Santa Casa, em 2006, o médico responsável colocou “Evitar expor-se ao sol, pois é alérgica. Deverá sempre usar protetor solar 30 para o rosto e o corpo, inclusive no inverno, quando tiver contato com o sol”. Outro item importante está na alta hospitalar de 2007 que inclui a internação para tratamento de pancreatite aguda pelo uso de AZATIOPRINA, um dos medicamentos indicados para o Lúpus, que portanto está descartado. Episódios de trombose aparecem em março de 2006, maio de 2010, e agora, em agosto de 2014. Em janeiro de 2009 foi realizada uma retirada de lesão no dorso, que resultou com biópsia de Histoplasmose. Em agosto de 2010 uma biópsia do íleo deu diagnóstico de Histoplasmose Ileal ( pesquisa de fungos positiva). No final de dezembro de 2010, com a suspensão do corticoide, internação com infecção urinária, fraqueza geral, vômitos e dor abdominal, suspeita de crise adrenal relativa, apresentando sinais de melhora com dose de ataque com Hidrocortisona. No final de 2011 através de nova vídeo colonoscopia com biópsia do íleo terminal e endoscopia, foi descartada a Doença de Crohn. Em março de 2012 no exame de cápsula endoscópica é novamente descartada a Doença de Crohn, sugerindo alguma doença sistêmica com patologia auto imune. Sugestão: médico reumatologista.
O que me ajuda e me dá forças para continuar firme na luta é ter a dádiva de receber de Deus as pessoas certas nas horas certas. Acreditar que diante de cada complicação, sempre tenho a bênção de receber o atendimento imediato e adequado. Isso me dá forças e mostra que não devo desistir, pois a cada problema recebo a dádiva da ajuda e da solução.
Em maio de 2012 tive minha primeira consulta com médico reumatologista, que examinou-me, fez questionamentos, olhou sumários de alta e exames anteriores, observando alterações como rash facial com fotossensibilidade, artralgias iniciadas em janeiro de 2012 e solicitou uma série de exames para confirmar sua suspeita de Lúpus Eritematoso Sistêmico. O resultado confirmou leucopenia e linfocitopenia em exames de hemograma, FAN positivo, entre outros exames alterados que confirmaram Lúpus Eritematoso Sistêmico, com complicação grave caracterizada como Cistite Lúpica.
O Lúpus mudou praticamente tudo em minha. Tratamentos médicos, cuidados com a saúde, alimentação, hábitos, rotina. Junto com a descoberta do LES veio o comprometimento de outros órgãos e agravamento da saúde. Se eu pudesse eu gostaria de mudar a instabilidade da minha vida, pois meu corpo é uma “caixinha de surpresa”. Sei que a situação é complicada, mas tenho acesso aos melhores médicos e equipes. Tenho monitoramento constante e atendimento imediato aos imprevistos. Meu médico é muito sábio, paciente, e otimista. Isso me dá forças para continuar. Um dia ele disse: Ana, se a vida te dá mil motivos para chorar, Deus te dará MIL E UM MOTIVOS PARA SORRIR. Teu Anjo da Guarda é muito forte, e nunca te abandona.
Gosto de me cuidar e me arrumar. Isso aumenta minha autoestima. Vejo que um sorriso, um olhar amigo e companheiro ajuda a seguir em frente. No momento estou tentando viver um dia de cada vez, sem fazer planos para o futuro. Deixo as coisas acontecerem, procurando aproveitar sempre o que há de positivo. Estou aprendendo a me amar mais, cuidando da minha saúde e curtindo muitas coisas que ainda são possíveis dentro de minhas limitações. Sei que tenho Lúpus com comprometimento de outros órgãos; sei que até o momento não há cura para isso. Mas ainda posso ver, ouvir, falar, sentir o sabor dos alimentos, me movimentar, caminhar, abraçar, cantar, sentir emoções, viver… Ah! Quantas coisas boas e importantes ainda me são possíveis. Sou tratada com respeito, atenção e calma. Aprendi que a impaciência e a intolerância são inimigas de um bom entendimento. Muitas vezes penso que tenho Lúpus, mas outros tem câncer, diabetes, HIV, artrite reumatoide, esclerose múltipla, esquizofrenia, mal de parkinson, leucemia… Há pessoas deficientes, paralíticas e com tantas outras limitações que alteram a sua vida, e nem por isso deixam de lutar. Sabem de uma coisa? Do fundo do meu coração, tenho um orgulho absurdo de ser quem eu sou. Não vou dizer que é fácil e que nunca me deu vontade de desistir, mas vale muito mais a pena continuar.
Olhando para o caminho que já percorri, fico feliz pelas escolhas. Percebo que a fé para seguir em frente foi maior do que qualquer dor. E é essa fé, embrulhada de esperança que me salva todos os dias. É ela quem não me deixa desistir de nenhum sonho que Deus desenha em meu coração.
Junto com o Lúpus apareceram outras doenças interligadas à ele como: Síndrome de Sjogren, Trombose Venosa Profunda, Linfopenia, Anemia, Leucopenia, Alterações na pressão arterial, Síndrome do pânico e depressão... dentre outras coisitas!!!! 
💊✔️Atualmente possuo uma enorme equipe médica: Reumatologista, Cardiologista, Pneumonologista, Ginecologista, Gastroenterologista, Oftalmologista, Endocrinologista, Vascular, Psicóloga, Psiquiatra, Oncologista, Nutricionista, Dermatologista, entre outros. 
💊Minha lista de medicamentos de uso contínuo já chega à 2 folhas. São 21 remédios que tomo entre o café da manhã, janta e antes de dormir. Além dos medicamentos pra dores, nos quais ultimamente estou tomando diariamente. 
✔️Deixo aqui esse breve resumo da minha história, com algumas fotos e as hashtags #coisasquevocênaovê e #convivendocomdoençasraras , para quem ainda não tem conhecimento de como é conviver com uma doença rara e sem cura. Deixo também o endereço do meu Blog Aprendendo com o Lúpus: Diário de Ana Paula Heinze e minha pág aqui no facebook: Aprendendo com o Lúpus-Por Ana Heinze.
https://aprendendocomolupus.blogspot.com.br/
https://www.facebook.com/aprendendocomolupus/

Desabafo

Ana e suas fases

Larguei um monte de coisas em minha vida para poder seguir adiante. Deixei de lado também diversos motivos que sempre considerei importantes. Escolhi muitos caminhos contrários aqueles que um dia acreditei serem inevitavelmente eminentes. Desfiz planos, mudei idéias e revi conceitos. Fiz um monte de coisas para simplesmente ser um alguém diferente do que já fui e do que sou. E sabe o que aprendi com tudo isso? Aprendi que posso sempre abrir mão de milhões e milhões de coisas, mas nunca poderei largar essa minha VONTADE DE VIVER!!. Minha APARÊNCIA pode muitas vezes MUDAR, meu humor pode se refazer, minhas ideologias podem diferir daquelas que um dia achei concretas e absolutas… 

Muita coisa em mim pode mudar… Inclusive a relação que tenho entre a minha alma e o meu coração. Essa relação em especial já mudou, mas ela só foi realizada mesmo por achar que esse meu coração precisava de um pouco mais de VIDA. Uma vida de verdade e não essa vida superficial que vemos muitas vezes em nosso cotidiano. A vida que me refiro é aquela que é mostrada tão somente através do amor. É por isso que larguei, mudei, me desvencilhei de alguns momentos e de algumas pessoas, me reinventei, aprendi e reaprendi e gostei muito de fazer tudo isso!!! Na verdade nunca foi tão maravilhoso ser aquilo que eu sempre quis ser: SIMPLESMENTE EU MESMA!!!! Sem excessos. Com algumas limitações. Somente eu a apenas um pequeno passo de distância de tudo aquilo que me completa. Hoje posso dizer tranquilamente que MUDEI sim. E felizmente continuarei a mudar… Talvez essa mudança não seja para mim e nem mesmo por um outro alguém, mas sei que se por ventura eu vier novamente a mudar será sem dúvida alguma pelas duas coisas que tenho de maior valor nessa minha vida: A MINHA ALMA e o MEU CORAÇÃO. Mudo para continuar SEGUINDO EM FRENTE. Mudo para continuar sendo quem eu sou. Essa sou. Reflexo de minhas próprias mudanças e dona de minhas próprias decisões. E quem saberá o que minhas próximas mudanças podem trazer? Na verdade não me importa. O que importa mesmo é que continuo a me amar cada dia mais…Mais uma vez serei reflexo das minhas próprias escolhas. E com tudo que eu já passei me dou o direito de dizer: não julguem as pessoas sem ao menos conhecer um pouquinho que seja da história delas... 

Você pode se surpreender e talvez até mudar seus conceitos sobre a vida e a forma de agir e viver.

Estranho seria...

Como as coisas podem mudar bruscamente da noite pro dia? 

Um dia está tudo super bem... e no outro simplesmente parece que um furacão ruim passou por dentro da gente. Tudo muda. Que 'mundo' estranhamente estranho esse em que vivemos. Um mundo de sintomas diferentes, pessoas diferentes e uma mesma doença: Lúpus. 

Estranho seria mesmooooo

 Estranho seria acordar e não ter nenhum compromisso com remédios, estranho seria ir à praia e somente ir à praia (sem tantas preocupações rondando), estranho seria ter medo de engravidar por não saber como criar (e não por medo de morrer), estranho seria acordar todos os dias sem pensar na palavra dor, estranho seria não contar os fios de cabelo na escova, estranho seria fazer exames de rotina (e não rotina de exames), estranho seria não vigiar vestígios de sangue no creme dental, estranho seria comer ovo com sal.

Mundo estranho esse que me meti, mundo de pessoas rechonchudas e rosadas, com uma falsa cara de saúde, mundo em que dor é a palavra mais usada e a superação é questão de sobrevivência.

Mundo de mulheres (em sua maioria) destemidas e ao mesmo tempo frágeis, mundo de alegria vigiada em que a tristeza está a espreita esperando apenas uma pequena oportunidade pra te tomar de assalto.

Em alguns momentos quero colo, quero mimo, quero ser cuidada e em outros quero demonstrar força, vitalidade e disposição.

😷11 anos e alguns meses de luta contra minha doença e muitas expectativas que não passaram de expectativas mesmo.😕
Eu já perdi as contas das rejeições. E não são só as rejeicoes. São muitas as complicações que surgiram devido aos corticóides.
Ahhh quem me dera, se tudo não passasse de bochechas enormes. 😤😣😕
☆Há quem diga que quanto mais eu falo no assunto, mais negatividade eu atraio para mim. 
Há aqueles que não dizem mais nada. Que já cansaram desse bla bla bla. Eu compreendo perfeitamente. Pq até eu já cansei.
Quando estou prestes a tentar esquecer, aceitar minhas limitações e tentar me adaptar, surge outro "problema".
Cada dia me vejo mais limitada, apesar do grande esforço que eu faço pra tentar melhorar. Não pensem que eu só fico me lamentando, eu me esforço muito pra tentar melhorar minha qualidade de vida. Minha vontade de viver é enorme, imensa.
Entrego meus problemas aos pés do Senhor. E quase nunca encontro uma resposta pra essa missão. Mas com certeza eu encontro consolo e descanso.
Que saudade que eu tenho da minha vida antiga. Da minha liberdade, da minha independência. Mas eu preciso acreditar que Há uma missão a ser cumprida por mim.
E é muito melhor sofrer em detrimento a um bem muito maior, o qual eu não posso nem imaginar, do que passar por aqui em vão.
Muitos me perguntam quando isso vai passar. Mas o Lúpus Eritematoso Sistêmico é imprevisível. Pode ser amanhã ou pode ser nunca. Mas nós cremos em um Deus maravilhoso. Em um Deus de amor, compaixão e que se for vontade dEle, Ele fará qualquer coisa.
Pessoas próximas de mim, que me amam muito estão começando a se entristecer com tudo o que me aconteceu e continua acontecendo . Mas como ja disse antes, eu não preciso de motivos pra ter raiva de Deus. Eu não vou culpá-lo por NADA.
Estejam confiantes que Deus usa o mal pra reduzir o próprio mal a nada e fazer um bem imensurável.
Não tenho resposta pra tudo. Nem busco quem tenha. Isso cabe a Deus.🙏🙏🙏🙏🙏
"Eu vim para que tenham vida e vida em abundância" (João 10;10)
#lúpus #lutas #vida #fé #exames #portocath #tromboses #DOR #lupusnãoéescolha 
#aprendendocomolupus

Como explicar algo que às vezes nem eu entendo.

Mundo confuso, meu mundo. Nosso mundo.