22 novembro 2016

Selena Gomez: "Eu tinha tudo, mas estava completamente quebrada por dentro".

'Eu tinha tudo, mas estava completamente quebrada por dentro', disse a cantora, que ganhou como Artista Feminina Pop/Rock.


Selena Gomez fez um discurso emocionante no American Music Awards 2016 ao subir no palco para receber o prêmio de Artista Feminina Pop/Rock na madrugada desta segunda-feira, 21. A cantora fez sua primeira aparição pública, após anunciar uma pausa na carreira para cuidar de sua saúde - ela tem lúpus (doença inflamatória que ocorre quando o sistema imunológico ataca seus próprios tecidos e não tem cura) e está sofrendo com os efeitos colaterais, como ansiedade e depressão. 
Durante o agradecimento, Selena falou como estava se sentido 'quebrada por dentro', mesmo tendo tudo, e, por isso, teve que parar. “Muito obrigada. Em 2014 esse palco foi a primeira vez que eu fui completamente honesta com vocês. Acho que posso dizer que muitos de vocês sabem bastante sobre minha vida, quer eu goste ou não. E eu tive que parar. Porque eu tinha tudo, mas eu estava completamente quebrada por dentro. E eu aguentei isso o suficiente para não decepcioná-los, mas eu aguentei demais e decepcionei a mim mesma", declarou.
"Eu aguentei isso o suficiente para não decepcioná-los; mas eu aguentei demais e decepcionei a mim mesma". - Selena Gomez

Segurando o choro, Selena continuou o discurso e pediu aos seus fãs que não cheguem ao ponto que ela chegou, além de agradecer ao carinho deles. "Eu não quero ver seus corpos no Instagram. Eu quero ver o que está dentro de vocês. Não estou tentando e nem preciso de validação. Tudo o que eu posso dizer do fundo do meu coração é que eu sou muito grata por ter a oportunidade de poder compartilhar o que eu amo todos os dias com pessoas que eu amo. E preciso dizer muito obrigada aos meus fãs porque vocês são muito leais e eu não sei o que fiz para merecer vocês. Mas se você está quebrado por dentro, não precisa continuar assim. E isso é algo que vocês devem saber sobre mim – eu me importo com as pessoas. E esse prêmio é para vocês. Obrigada", finalizou.
Lady Gaga se emociona com discurso de Selena Gomez (Foto: Reprodução/Twitter)

Lady Gaga foi uma das famosas que se emocionou com o agradecimento de Selena e a aplaudiu de pé. Ela chegou a postar uma foto abraçada com Selena em seu perfil do Instagram na madrugada desta segunda. "(...) A garota com o maior prêmio de todos. Um grande coração que ela compartilha com o mundo", escreveu. Assim como a ex-estrela da Disney, Gaga também é portadora de lúpus.
Lady Gaga e Selena Gomez (Foto: Reprodução / Instagram)

14 novembro 2016

Entendendo mais sobre o LÚPUS

Lúpus é uma doença inflamatória de causa desconhecida. Para que se desencadeie a doença, agentes externos desconhecidos (vírus, bactérias, agentes químicos, radiação ultravioleta) entram em contato com o sistema imune de um indivíduo que está com vários genes erradamente induzindo produção inadequada de anticorpos.Estes anticorpos são dirigidos contra constituintes normais (auto-anticorpos) provocando lesões nos tecidos e também alterações nas células sanguíneas.É uma doença razoavelmente comum no consultório dos reumatologistas. Melhor conhecimento médico e avanço em métodos diagnósticos devem ser os motivos pelos quais o Lúpus tem sido diagnosticado com mais frequência e seu prognóstico é muito melhor do que há 15 anos atrás.Atinge principalmente mulheres (9:1) em idade reprodutiva, iniciando-se mais comumente entre 20 e 40 anos.Pode ser bastante benigno até extremamente grave e fatal.
As manifestações clínicas são muito variáveis entre os pacientes. As queixas gerais mais frequentes são mal-estar, febre, fadiga, emagrecimento e falta de apetite, as quais podem anteceder outras alterações por semanas ou meses. Os pacientes já poderão estar sentindo dor articular ou muscular leve e apresentando manchas vermelhas na pele que passam por urticária. As alterações mais frequentes ocorrem na pele e articulações.

Há muitos tipos de lesão cutânea no Lúpus. A mais conhecida é a lesão em asa de borboleta que é um eritema (vermelhidão na pele) elevado atingindo bochechas e dorso do nariz. Manchas eritematosas planas ou elevadas podem aparecer em qualquer parte do corpo. Muitos pacientes com Lúpus têm sensibilidade ao sol (foto-sensibilidade). Assim, estas manchas podem ser proeminentes ou unicamente localizadas em áreas expostas à luz solar. Outras vezes, as lesões são mais profundas e deixam cicatriz (lúpus discoide). Começam com uma escamação sobre a mancha eritematosa. Com o passar do tempo a zona central atrofia e a pele perde a cor, ficando uma cicatriz que pode ser bastante desagradável. Há casos de lúpus discoide em que nunca haverá outros problemas, isto é, não haverá lúpus sistêmico. Estes pacientes devem ser seguidos com atenção, pois não há como acompanhar a evolução sem exame físico e laboratorial. Queda de cabelo é muito frequente. Os fios caem em chumaços e muitos são encontrados no travesseiro. É sinal de doença ativa. Apesar de não serem frequentes, são úteis para o diagnóstico o aparecimento de feridas dentro do nariz, na língua e na mucosa oral.
A grande maioria dos pacientes tem artrite. Esta costuma ser leve e melhorar rapidamente com tratamento. Entretanto, há poucos casos em que aparecem lesões destrutivas que podem ser bastante graves. O uso de corticoide por longo tempo (que muitas vezes é indispensável) pode provocar, em cerca de 5% dos pacientes, necrose em extremidade de ossos longos, principalmente fêmur. Tendinites ocorrem com frequência e podem acompanhar as crises de artrite ou se manifestarem isoladamente. Regiões não habituais como tendão de Aquiles podem incomodar por bastante tempo. Poucas vezes há lesões graves. Lúpus crônico pode provocar deformidades nas mãos que lembram artrite reumatoide. Miosite (inflamação das fibras musculares) não é um evento comum, mas pode ser grave e confundir com outras doenças musculares. Dor muscular discreta pode ocorrer e não é preocupante. É muito frequente haver glomerulonefrite lúpica. Felizmente, a maioria dos pacientes sofre de lesões leves e não progressivas, sendo sua única evidência discretas alterações no exame de urina, ou apresentam lesão renal que responde muito bem ao tratamento. Quando há proteínas, hemácias, leucócitos e vários tipos de cilindros no exame de urina e aumento da creatinina no sangue estamos diante de uma situação grave, mas de modo algum sem solução. O aumento da pressão arterial é indicativo de gravidade. Raízes nervosas periféricas e sistema nervoso central (SNC) em conjunto estão comprometidos em mais da metade dos pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico. Dor de cabeça, mais do tipo enxaqueca, é a manifestação mais comum quando há inflamação do sistema nervoso central. Como é uma queixa muito frequente na população normal, muitas vezes não é valorizada.
Outro detalhe que deve ser observado é ansiedade e depressão que ocorrem em pessoas com doença crônica (e que pode ser grave) e com problemas estéticos provocados pela dermatite ou uso de corticoide. Inflamação isolada da membrana que envolve o coração (pericardite) não é rara e é facilmente resolvida. Lesões graves em válvulas, inflamação do miocárdio e das coronárias não são frequentes. Palpitações, falta de ar e dor no pericórdio são sinais de alerta. Podem estar presentes desde o início da doença. Mais da metade dos pacientes sentem dor nas costas ou entre as costelas devido à inflamação da pleura. Quando é leve, só aparece ao respirar fundo e a radiografia pode ser normal, isto é, sem derrame. Piorando, a dor fica mais forte e a respiração mais difícil e acompanhada de tosse seca. Também ocorrem inflamações nos alvéolos (cuidado com infecção ao mesmo tempo) e nas artérias (raro e muito grave).É muito frequente no Lúpus os pacientes estarem com mãos frias que, quando em contato com superfície gelada ou quando a temperatura ambiente é baixa, passam de pálidas para roxas (cianose) e por vezes com dor na ponta dos dedos. Chama-se fenômeno de Raynaud. Pode ocorrer em pessoas que nunca terão a doença, mas pode preceder por anos as outras manifestações de Lúpus Eritematoso Sistêmico ou outras doenças inflamatórias auto- imunes. Inflamação de vasos chama-se vasculite. Dependendo da intensidade da inflamação haverá de manchas eritematosas até pontos de gangrena na região irrigada pelos vasos comprometidos. Conjuntivite ou outras manifestações são pouco comuns. Uma complicação grave são trombos no fundo do olho na presença de síndrome antifosfolípide. Complicações graves são muito raras. Os medicamentos são a causa mais frequente das queixas tipo azia, dor abdominal e falta de apetite. Em poucos pacientes aumentam as enzimas hepáticas, mostrando haver inflamação no fígado. Nesta situação, deve-se sempre descartar a concomitância de duas doenças e procurar infecção viral. Anemia leve é muito comum e é controlada com o tratamento habitual da doença. Piora em pacientes mais graves e quando há insuficiência renal. Anticorpos dirigidos diretamente contra glóbulos vermelhos podem ser de difícil controle; ocorre em menos de 20% mas pode ser uma forma de início do Lúpus Eritematoso Sistêmico e, como o tratamento com corticóide em dose alta mascara outras manifestações, o diagnóstico pode não ser percebido. Pode haver queda importante de glóbulos brancos (risco de infecção) e de plaquetas (risco de sangramento).O diagnóstico do Lúpus É feito através da associação de dados clínicos e laboratoriais. O médico precisa lembrar-se do lúpus e há algumas pistas que auxiliam bastante mesmo quando as manifestações clínicas são pobres. Mulher em fase de reprodução (crianças e mulheres depois da menopausa também têm lúpus) com dor articular, sensação de estar doente, emagrecimento,  “urticárias” de repetição, queda de cabelo, fenômeno de Raynaud, exames antigos com alterações tipo glóbulos brancos baixos, alterações na urina, anemia não explicada podem ser manifestações de início da doença. A pesquisa dos antianticorpos é utilizada para diagnóstico e alguns deles para acompanhamento da doença: FAN (fator antinuclear) é o mais frequente. Anti-dsDNA é sinal de doença ativa e geralmente com doença renal. Anti-Sm não é muito frequente, mas, quando presente, confirma o diagnóstico. A utilização clínica da presença destes auto- anticorpos e de vários outros é extremamente útil. Deve ser feita pelo reumatologista, pois não são específicos, isto é, aparecem em mais de uma doença e a combinação da presença de um ou mais auto- anticorpos com a clínica é que permite que se chegue a um diagnóstico. Para que se faça diagnóstico de lúpus são necessários quatro critérios ou mais. Para utilizarmos pacientes em um trabalho de pesquisa devemos seguir à risca a soma dos critérios. Na prática, se tivermos dois ou três critérios “fortes” como artrite, dermatite e FAN e não encontrarmos outra doença fazemos o diagnóstico e tratamos pois tratamento eficaz e precoce sempre leva a melhor prognóstico.
Mesmo havendo protocolos internacionais para o tratamento de doenças complexas como o Lúpus Eritematoso Sistêmico, cada paciente tem a sua história.                    <------------------ color="#ff0000" font="">
O tratamento do lúpus não é um esquema pronto para ser executado e as características de cada caso ditarão o que se deve fazer, tornando-o artesanal. Os medicamentos utilizados podem provocar efeitos colaterais importantes e devem ser manejados por profissionais experientes. Os pacientes devem estar alerta para os sintomas da doença e para as complicações que, embora raras, podem aparecer. Se forem prontamente manejadas é muito mais fácil solucioná-las.
Rach malar ou Asa de Borboleta

08 novembro 2016

Ok Vida, Hoje eu vou RECLAMAR...

Eu sei, vão me dizer pra parar com isso, pra analisar e ver o quão sou abençoada e blá blá blá. Mas HOJE eu resolvi PENSAR SOMENTE EM MIM, NO QUE EU ESTOU SENTINDO E NO QUE EU QUERO ESCREVER... Ok??!!!!! Vamos lá:

Digam aí quem nunca ouviu essa frase? "Pare de reclamar! Olhe pro lado, sempre tem alguém pior que você". Ok, respeito todos os tipos de sofrimento! Mas só por isso não posso reclamar dos meus???
Desculpem eu só não posso, como devo! Sabem por quê???
- Porque apenas quem tem Lúpus sabe o quanto isso tudo dói. Isso mesmo. Dói e muito, dos pés à cabeça e inclusive a ALMA. Ah! Mas pra você que está lendo pode ser bobagem a pessoa ficar triste por quase perder todo o seu cabelo, ou, se não bastasse, não conseguir pentear o pouco q ainda resta, porque são fios fininhos e sem graça. Se olhar no espelho e parecer uma trakinas por causa do corticoide:  o tão milagroso e temido, que se resume na historinha de "amor e ódio". Ter manchas pelo corpo e rosto. No rosto parece que você se queimou ou que não lava ele há dias, pela aparência de encardido, e no corpo manchas roxas por tudo decorrente de TRÊS TROMBOSES, te fazendo além de tudo ter que usar as meias de alta compressão no calor infernal de 45°. Ou por tipo hoje, estar 'em pânico' porque minhas duas pernas doem inteirinhas mesmo usando a meia... Ou por não conseguir trabalhar como uma pessoa comum, ou realizar atividades simples, como por exemplo,ir caminhar com meu namorado pelas quadras da cidade num dia agradável, por estar sempre cansada e com dores, ou sentindo aquela horrível falta de ar. Estas que são camufladas, mostrando uma realidade contrária do que o eu estou a sentir.

Ah! Chamem do que quiserem. De preguiça, de frescura, ou como vocês preferirem, mas digo: somente quem vive sabe a tortura que é. São rios de dinheiro deixados nas farmácias, ao todo 20 comprimidos diários, com as diversas tentativas de controlar um lobo dentro de você. Sem contar no desgaste de ter que quase que implorar pra ganhar a medicação QUE É SUA POR DIREITO, mas que o governo não tá nem aí, te fazendo perder dias, horas, idas e vindas no fórum tendo sempre uma resposta negativa ao seu pedido. Milhões de atestados, laudos, receitas pra simplesmente te falarem pra voltar em outro dia pois nada de uma resposta. E além desses 20 remédios de uso contínuo diário, uma lista de outros pra segundo plano, quando a dor acomete a gente de uma forma que nem o corticoide consegue aliviar. Ufssssss isso é sim uma árdua luta diária... E o sentimento de culpa por eu ter que ver minha mãe com o saldo no banco no negativo pois tem que arcar com todas as minhas despesas, essas incluindo dessas medicações que eu deveria estar ganhando. Além de tudo mais, pois eu não tenho condições físicas e psicológicas pra trabalhar, e também porque ninguém vai empregar uma criatura que tooooda semana vai pra Porto Alegre em consultas, exames, aplicações e não tem como cancelar. Tudo por causa do L-Ú-P-U-S .


 ___________________________________________História de amor e ódio, realmente.

E aí vem a pergunta: E mesmo assim tem como ser feliz??? Tem! Tem sim! Sabem  por quê?
Pois não podemos perder a fé, ela tem que ser o princípio de tudo! Devemos ser firmes e acreditar naquilo que não podemos ver, apenas sentir. E como sempre digo: eu tenho uma eterna mania de TER FÉ... então, bora...
Não podemos perder o amor pela vida, pois sabemos que existem pessoas que sofreriam muito caso desistíssemos. E acho que é por essas pessoas que a gente segue ( eu sofro muito mais vendo o sofrimento delas do pelo meu próprio sofrimento).  Não devemos ser egoístas, ou fracos e sim sermos FORTES!
Se pararmos pra pensar, tudo tem o seu lado bom, basta observamos com calma. Aí requer paciência e tempo... e calmaaaaa mesmo!
No meu caso, tenho uma mãe maravilhosa, incansável, amiga, parceira e muito forte. Meu anjo em forma de gente... ela que me sustenta com o amor dela, a paciência, o carinho, o afeto e os cuidados. Graças a ela estou viva hoje. Tenho outras pessoas muito importantes também, não muitas, pois a maioria prefere julgar e apontar os nossos defeitos do que se por no nosso lugar e viver por alguns minutos na nossa pele, pra quem sabe ter noção do que é viver diariamente com uma doença silenciosa que nos fere demais. Além disso, aprendi a observar que todos nós somos seres humanos passiveis de defeitos, mas hoje sei reconhecer também as qualidades. E foi no momento de dificuldade, que as pessoas que mais temia, mostraram o amor gigante que nutrem por mim! Por exemplo, meu irmão, sim irmão!!!!! Sem papas na língua sempre falava tudo sem pensar, falava coisas que eu não gostava, me humilhava, dizia que eu fingia pra chamar atenção, muitas vezes não acreditou em minhas dores até me ver deitada na cama do hospital. Ele tem um jeitão todo grosseiro, porém ao longo desses 10 anos se mostrou a cada dia após muitas lágrimas minhas uma pessoa caridosa, cuidadosa e amável! O melhor de tudo isso é que hoje também posso reconhecer meus verdadeiros amigos, aqueles que sempre tiram um tempo para saberem como estou, e me alegrarem de alguma forma.
Jamais poderia esquecer dos meus verdadeiros anjos, aqueles que Deus colocou na minha vida para me acompanhar nesta caminhada: Meu Reumato, Dr. Odirlei, sempre tão paciencioso, dedicado, e muito competente. Além dos outros 18 especialistas da minha equipe, no qual sou muito grata por aceitarem meu caso e lutarem comigo e contra essa doença que todos os dias nos dá um quebra-cabeças pra resolver. 
Estes profissionais são extremamente dedicados, atenciosos, sábios, amorosos e carinhosos. São médicos que tenho o privilégio de cuidarem de mim, pois escolheram a profissão por AMOR. E como é bom sentir este carinho! Eu só tenho a agradecer, agradecer e agradecer! Vocês são verdadeiros anjos em minha vida.
Por isso, reclamem, chorem, contestem, afinal TEMOS este direito, mas jamais viva uma vida de lamúrias. Não se permitam que um problema os transformem em pessoas tristes e cabisbaixas. Levem o amor, a alegria e as palavras de conforto, onde quer que vocês vão.

O caminho não é fácil, mas a gente tenta ser forte. Coloca um sorriso no rosto, respira fundo, se desprende das bagagens e tenta seguir mais leve. Uma hora engata e a gente nem se lembra mais do que poderia ter sido. Só de não carregar mais pesos e ter o coração em paz, a gente já fica feliz. E pensando bem, é isso que importa, a gente gostar de si mesmo.
--> O post de hoje ficou meio looongo e também meio 'revoltado'. Mas é que chega uma hora que precisamos colocar pra fora tudo o que nos sufoca, e digo a vocês, da mesma forma que eu estou aqui me dando o direito de 'reclamar' minhas dores e sofrimentos, vocês também podem! A Sa Dantas foi a 1° a dar esse passo, e rendeu viu!! Um lindo dia à todas vocês minhas borboletinhas amadas, e espero que nessas minhas palavras eu consiga trazer o conforto para quem precisa. Termino aqui com essa prece que acho perfeita:
***Eu acredito em Deus, mesmo quando os milagres que espero não acontecem. Eu confio, mesmo quando nada faz sentido ao meu redor. Eu tenho fé até quando parece ser impossível. Eu me permito crer, eu decido ter fé e confiar no meu Deus acima de todas as coisas, pois por mais razões que venham me ser contra esse sentido, maiores razões o Senhor me dará para crer n'Ele sobre todas as coisas. Não me detenho a perspectiva dos olhos humano, mas me apego a perspectiva de Deus, Ele é perfeito, faz tudo ao seu tempo, sabe de todas as coisas, age além do que imaginamos e faz por nós muito mais do que sonhamos e esperamos. ***



Readaptação de um desabafo de uma companheira de luta no qual descreveu exatamente tudo o que eu sempre quis dizer, e acredito que muitas de vocês também! Nossas histórias são um pouco diferentes, mas no final o sentimento é o mesmo. Obrigado Sa Dantas por compartilhar conosco a tua história... 
Aprendendo com o Lúpus © Copyright 2015 - 2017. - Versão Lovely. Ilustração Angie Makes. - Original de Muryel de Oliveira. Tecnologia do Blogger.