Meus cansaços

Não estou feliz, nem triste. 
Não quero desistir, e nem estou motivada. Não estou com vontade de falar, nem de ficar calada. Não estou com sono, nem com vontade de ficar acordada. Nem medo, nem coragem. 
Só eu sei aonde me encaixo nesse meio termo, nem muito, nem pouco, a brisa que bate no rosto quando não se sente nem calor, nem frio. Não quero nada e quero o mundo inteiro ao mesmo tempo.

Hoje eu só queria ouvir 'não importa se der um diagnóstico novo, tu vai conseguir vencer e superar mais essa' do meu médico,  para sentir uma dor menos doída dentro do peito. 

Cansei de lutar pela metade. Cansei de me sentir sozinha. Cansei de tantas perguntas. Cansei dos dias iguais, da rotina. Cansei de mim e de me deixar sempre em última opção. Cansei de procurar meus amigos. Cansei de mentir pra mim, pra ver se dói menos. Cansei de me preocupar com quem não se preocupa comigo. Cansei de sofrer e de acordar indisposta, cansei de sentir o coração bater mais forte, com uma sensação de arrependimento, de erro. Cansei de tudo. Cansei do que virá. Dessa minha mania de sofrer por antecedência, sem conseguir não sofrer. Dizem que é fácil. Mas a gente sabe que não é. O estomago dói na incerteza do amanhã. Cansei de tentar desvendar os mistérios da minha vida e luta com o LES. 

Tô cansada dessa correria contra o tempo há tempo de tentar ter uma vida menos difícil. 

Hoje estou assim, meio bem. Bem perdida. Sorrindo mas com meu coração angustiado. O que será do meu amanhã? Por que as coisas ruins não cessam? Por que a gente não tem nem 5% de chances de escolhas: viver com dor ou viver na dor? 

Hoje eu só queria acordar depois de amanhã. 

Onde estão os nossos desafios??!! :/

OLHA A FOTINHO PRETO E BRANCO PASSANDO PELA SUA TIMELINE, SIM! 💜


Acha que doar medicação é melhor? Doe.
Acha que doar dinheiro para as instituições responsáveis é melhor? Doe.
Acha que postar fotinho em preto e branco no facebook é só pra receber likes e não ajuda em nada? Não faça, não participe.
👉Mas deixa eu te contar uma coisa:

Sabe os comentários? Aqueles que dizem que tu continua linda mesmo com#hematomas e um #buraco no peito. Aqueles que dizem que a#queimadura e #escamação da tua #pele não são nada. Aqueles em que as pessoas acreditam que tu é capaz de vencer qualquer coisa?😢
Ah meu amigo... a medicação é sim importante, assim como toda a #fé que tu possa ter dentro de ti, mas quando uma falha e a outra não é o suficiente, o #carinho, a #solidariedade e a #compaixão das outras pessoas é o que realmente te ajuda a virar o jogo. ✔
Te imagina na situação, de se achar sozinho, e de repente chover amor através de um gesto tão simples, tão rápido e tão imediato?!
💪💪

Ser forte #não é uma condição de nascença. É uma tentativa diária, meu bem...

Então não vem criticar uma simples fotinho não, se tu não consegue ter alma e coração suficientes pra entender o quanto de amor isso pode envolver!

E por aqui encerro.

#pelaNossaLutaDiariacontraoLUPUS

#direitos #compaixão #família 

     👍👍

Não somos a doença

Não somos a doença - por Cristiane Souto
"Quanto mais eu vivo, mais eu percebo o impacto da atitude na vida. Ela é mais importante que o passado, que a educação, que o dinheiro, que as circunstâncias, que os fracassos, que os sucessos, e do que as outras pessoas pensam, dizem, ou fazem".
— Eurípedes

Sempre fui ou fomos julgadas por: "nossa você não parece ter isso", "que doença terrível", "você tá tão bem nem parece que é doente", "tadinha não sei como você aguenta". Bom não parecer e ser tem um longo caminho. Nunca escondi o que tenho, não sou portadora de doença alguma, apenas tenho, ele me acompanha, sim tenho Lúpus, mas ele não me tem, como diz minha amiga "Ele não nos tem". O parecer estar doente vai depender da minha capacidade de ver a vida. Ou eu vivo em função de uma doença que debilita que maltrata, que dói, que faz sofrer, ou eu coloco todo esse sofrimento no bolso e saio pra trabalhar, tentar ganhar a vida como qualquer pessoa, todos tem dores e sofrimentos e até mesmo limitações. Não somos somente nós que sofremos com isso. Resolvemos todos os dias colocar um sorriso no rosto, seja pra namorar, passear e até mesmo comprar remédio ou ir para médico, porque não? No mundo em que vivemos hoje precisamos sim de pessoas que sorriam mais que riam mais, que fazem da vida mais leve apesar dos fardos pesados que são carregados. Não somos de ferro claro, todos temos um dia daqueles. Se engana quem pensa que nos escondemos atrás de perfis perfeitos, mundo cor de rosa, onde não há sofrimento nem medo, somos iguais, iguais a você, só temos as bochechas maiores (kkkk) fazer o que ninguém é perfeito (piada interna). Mas acima de tudo mais uma vez falo e repito, não somos doença, pelo menos não somente ela. Temos sonhos, e esses sonhos são os que nos sustentam, assim como os amigos, a família um amor e acima de tudo um Deus que nos faz levantar todos os dias, e nos faz arrancar forças de onde não temos pra poder seguir em frente. Não vamos criticar o outro, que tal apoiar? Fica a dica.


E por fim termino com uma frase que muito bem retrata esse desabafo: "Um amigo me chamou pra cuidar da dor dele, guardei a minha no bolso. E fui". - - ----Clarice Lispector 
‪#‎lupus‬ #união #dor #sorrisos #vida #viver #sonhar #chorar 
#aprendendocomolúpus 

... Valorizar ...

Pois é. Engraçado a realidade em que vivemos!!!
Parando pra pensar vemos o quanto as pessoas não se importam mais com sentimentos... relacionamentos, amizades... amor ao próximo! Não!!! Hoje em dia é cada um por si, numa luta diária pra vencer e ser o melhor que o fulano... e assim vai seguindo!!!!
Ninguém mais "se toca" e para pra pensar no que a pessoa ao seu lado pode estar sentindo... sim, sentindo!! As pessoas tem sentimentos! E elas sofrem...
Sofrem preconceito... desilusões, ataques... dores !! As pessoas ficam doentes, e nessa hora é que elas mais precisam do amor, reconhecimento... um abraço e uma palavra amiga... e parando pra analisar isso ta raro hoje em dia!!
E o que ta acontecendo para as pessoas serem "lembradas e reconhecidas"???
Elas tem que ir parar numa UTI, entre a vida e a morte... perder parte de seu corpo... gastar o dinheiro absurdo que não tem pra poder SOBREVIVER !!! Ou então, as pessoas tem que MORRER pra serem lembradas e se tornarem "anjos" ! De que adianta?? Queremos ser anjos vivos, com saúde, carinho... reconhecimento!!
Isso é um desabafo meu, paciente da Doença de Lúpus, e que ja também sofreu perdas... Que sofre sim o preconceito parecendo que essa doença é contagiosa!!! Gente, vamos acordar pra vida!! Vamos dar valor aos amigos, família... vamos dar um sorriso, um abraço... deixar a pessoa sempre com uma palavra de amor... porque depois de mortas, não adianta mais!!!
A gente não quer a pena de ninguém!! Jamais!! Pois somos pessoas GUERREIRAS, LUTADORAS, LINDAS... E SOMOS VENCEDORAS MESMO ainda não tendo a cura pra nossa doença. Ah !! Só mais um detalhe---- Lúpus não é contagioso! Podem abraçar, dar a mão... nenhum portador irá passar pra vocês essa doença.
Lúpus não é uma doença transmissível, o lúpus não “passa” de uma pessoa para outra, não é contagioso. Uma pessoa com lúpus é como uma pessoa careca por exemplo, é diferente de quem tem cabelo, mas nem por isso abraçar uma pessoa careca te fará cair os cabelos.....

Desculpem minha indignação!! Mas realmente... depois de morrer ninguém precisa de nada disso que citei a cima. E dessa vida aqui... não levamos nada!!!!!