2016- Adeus!!! 2017 A Deus

!

2016 foi um ano complicado pra minha sanidade mental. Nada esse ano fazia sentido. De verdade. Quando parecia que iria melhorar, piorava. Quando parecia que um problema tinha sido resolvido, outro surgia. Foi um ano de prova de fogo, né? Na numerologia, 2016 é um ano 9. Ano de fechar ciclos, de jogar coisas fora do guarda-roupa, de aprender a deixar só o que importa pra gente. E eu sou muito ligada nesses papos esotéricos. Realmente foi a minha prova de fogo.

2016 foi um ano de testes. Claro, não vou dizer que os outros não foram, mas como diz a frase: "Nada está tão ruim que não possa piorar"!!!!  Mas, aparentemente, eu consegui passar por ele. Com a saúde um pouco debilitada ( vou ser modesta), com a cabeça meio atordoada, com ideias e valores completamente mudados, mas passei viva. Tô aqui quase inteira!!

 Se eu passei por 2016, o resto é resto. Pois ele me fez sair mais forte e entender um monte de coisas da vida. Me fez entender que pedir ajuda não é um problema, admitir que você não sabe algo é um problema menor ainda. É honesto, é bonito, é vulnerável. Não faz da gente fraco. Faz da gente humano. 

 E à mim cabe apenas AGRADECER. 

As únicas pessoas que não podem agradecer a Deus por nada são as pessoas que já se foram.

Se você está vivo, tem algum motivo para agradecer a Deus. Por mais que sua vida seja cheia de turbulências e talvez você esteja atravessando um deserto, ainda sim, tem forças pra agradecer.

Há 3 lugares no mundo que fazem a gente refletir sobre a vida: A prisão, o hospital e o Cemitério.

Na prisão você vai perceber que não há nada mais valoroso que a liberdade.

No Hospital, você vai perceber que não ha nada mais valoroso que a saúde.

E no cemitério você vai perceber que não somos nada. Viemos do pó e ao pó retornaremos.

Mas digo por experiência própria: Destes três lugares o que você mais vai tirar aprendizado será em um hospital. 

Vai perceber que se essa fase for demorada você também perderá outras coisas que não só a SAÚDE. Vai perder também a liberdade, vai perder amigos... Vai ver a vida de muita gente continuar. Vai ver pessoas fazendo e realizando planos. Vai ver sorrisos e vai ver realmente que sem saúde você não tem nada. E pode perder tudo. Todas as outras coisas são superáveis. Vai perceber que o tempo pode ser remédio pra muita coisa, mas pra uma pessoa no Hospital, ele é cruel. Vai perceber que tudo se resolve e da-se um jeito. Mas sem saúde o único que pode resolver seu problema é Deus. No momento em que Ele quiser. E não no que você quer.

Eu aprendi muitas coisas no Hospital. E sei que há muitas coisas pra eu aprender ainda.

Mas uma coisa eu sei: Só há duas coisas neste mundo, mais importantes que a saúde: a FÉ e o AMOR.

Sem estes, não há saúde que resista, não há sanidade que perdure, o dinheiro não tem importância e a liberdade perde a graça.

Portanto, Hoje eu agradeço a DEUS por ter me sustentado até aqui. Apesar do sorriso no rosto, estou matando um leão por dia. Mas sei que há pessoas que estão em situação muito, muito pior. Pois eu continuo tendo fé e amor.

Fé em Deus e esperando nEle o meu momento. E muito amor pelos meus.

Obrigada Jesus, não pelo sofrimento, Não pela luta, não pelas lagrimas, mas por estar comigo em todos estes momentos. Por não ter perdido a fé e pelo Teu amor!

Talvez você não tenha tudo que sonhou.

Eu também não tenho. Estou aprendendo a sonhar outros

 novos sonhos.

E A CADA UM DE VOCÊS DEIXO UM PEDIDO: 

 Se você tem saúde, sinta-se abençoado. 

FELIZ ANO NOVO 

#APRENDENDOCOMOLÚPUS #VIDA #LUTA #FÉ #ESPERANÇA #SAÚDE #PAZ #AMOR #AMIGOS #TRATAMENTO #REMÉDIOS #SORRISOS #ABRAÇOS #SOLIDARIEDADE 

#DIÁRIODEANAHEINZE

#VEM2017. #VEMCOMTUDO #EUQUEROACURA 

Desejos de Natal!

Meu querido Papai Noel...
já faz tanto tempo que eu não escrevo para o senhor, não é?
Mas hoje, meu bom velhinho, resolvi resgatar aquela criança de brilho nos olhos e o coração cheio de esperanças que ainda vive dentro de mim.
Não sou mais aquela criança e meus pedidos mudaram um pouco mas com certeza o senhor poderá me atender.
Eu gostaria de uma pequena caixa vermelha.
Isso mesmo vermelha.
Que represente a vida.
Para que eu quero essa caixa?

Eu explico:

Dentro dela vou guardar:
Todo o *amor que eu tenho para dar..
Toda a *esperança que vive dentro de mim..
Toda a *saúde que eu possa ter...e merecer...
Todo o *carinho que eu tenho para distribuir.
Vou guardar também a *compreensão... ela está tão rara hoje em dia...
Guardarei também a *solidariedade que é tão necessária..
Guardarei todos os meus *sonhos para que nenhum fuja entre os meus dedos.. Nela vai caber também o meu *sorriso para que eu possa ofertar aos amigos a quem tanto amo...
Vou guardar também:
Todos os *momentos felizes pois não quero me esquecer de nenhum...
A minha gargalhada infantil...
A minha *saudade porque nela existe a prova do amor e de bons momentos..
A *confiança, pois sem ela não vivemos..
A minha *lealdade para que com ela possam contar..
A *felicidade... para que eu possa compartilhar..
O brilho do meu olhar..
Nela também guardarei os meus desejos mais secretos para que um dia eles possam se realizar...
As *lágrimas, pois elas também são de felicidade...

Todos os aprendizados que a vida me fez passar para que eu seja uma pessoa cada vez melhor...
O senhor deve estar se perguntando onde vou guardar essa caixinha... e eu lhe respondo:
Dentro do meu coração <3 span=""> , pois de lá sei que ela jamais se perderá... e para sempre vai ficar.
Meu Bom Velhinho faça que com a chegada do Natal a criança que cada um tem dentro de si nasça novamente...
Que o menino Jesus nos abençoe e proteja.
A minha criança está viva...
e cheia de sonhos... cheia sim!
A ESPERA DO MEU PEQUENO MILAGRE DE NATAL. Na esperança de que dias melhores virão!!!

Desejo a todas BORBOLETAS , amigas e amigos guerreiros que fizeram parte deste ano que está chegando ao final. À minha família minha eterna GRATIDÃO pelo amor e carinho para comigo... Enfim, a todos que fazem parte da minha história, FÉ, PACIÊNCIA, AMOR, SOLIDARIEDADE, CARINHO , PAZ E A NOSSA TÃO PRECIOSA SAÚDE!!!

#lúpus #Natal #luta #fé #amor #vem2017

Ana Paula G. Heinze

24 de Dezembro de 2016.

Nosso dia meio "bosta" ! Quem nunca?

Não adianta tentar fugir da própria vida, sair correndo do trabalho pra chorar em casa ou se afogar em um potão de sorvete enquanto assiste todos os filmes de comédia pastelão no Netflix. É normal se sentir encurralada e num beco sem saídas com as paredes mais altas do mundo, gerando uma claustrofobia que fica evidente pra qualquer pessoa que olhar o seu rosto.
A vida é feita de momentos, de fases. E todo mundo tem uma fase meio bosta, meio pombo, meio merda e é normal. Nem sempre estamos felizes e tá tudo bem, ninguém é feliz o tempo todo. E ninguém é obrigado a ser feliz o tempo todo né... 
Nesses momentos de infelicidade, de não aceitação, de revolta com o mundo e consigo mesmo é que encontramos o que nunca achamos ou o que perdemos com o tempo. Esses momentos difíceis costumam reiventar as pessoas, geralmente aquelas que ficam doidas, surtam, choram no ônibus sem nenhuma cerimônia ou que pensam em se jogar do metrô num horário bem vazio, pra quase ninguém assistir sua tragicomédia.
Pode parecer que não, mas vai passar sim. Vai passar toda essa confusão de sentimentos, que em momentos você tem certeza que são as dores, algumas medicações fortes e em outros sabe que isso faz parte de quem você é e que isso é parte da sua vida, sem escolha.
Então, ao sentir-se assim procure notar as belezas sutis da vida. As belas sutilezas estão em todo lugar: na primavera que colore a cidade, nas decorações natalinas tão encantadoras, na criança que ri pra você só de você olhar pra ela, no seu bichinho de estimação que sempre te quer por perto… vale até apelar pelo bom e velho café que te deixa pulando de alegria enquanto bebe. Isso eu apelo todo santo dia. (Vício) ;) 

Todo mundo tem uma fase em que quer matar todo mundo, se jogar da ponte mais alta da cidade, dar uns murros na própria cara pra ver se aprende ou simplesmente de ficar de saco cheio de tudo e todos – inclusive de si mesmo. HOJE EU ESTOU BEM ASSIM. Pra baixo e de saco cheio, até de mim mesma. 

Não se esqueça de quem você é nesses momentos meia boca, meio tudo. É tanto meio que no fim das contas você se vê em um redemoinho de sentimentos por metades e simplesmente não consegue escapar de tudo que ele traz. Mas saiba que redemoinhos passam, viu? E basta ter controle enquanto um deles te devasta por dentro, por fora e em todo lugar. Aí eu sugiro que respiremos fundo, deixamos as lágrimas caírem à vontade e esperar.

Às vezes precisamos passar por um período meio bosta pra finalmente enxergar as coisas lindas da vida, por inteiro e sem nenhuma visão distorcida do que a felicidade pode vir a ser. 

#lúpus #cansadaaaaaa #esgotada #momentosbonsMomentosruins #vaimelhorar #FéSempre #aprendendocomolupus #booooraaaaaa 

Meu Jeitinho

Muitas vezes minha aparência é leve e despreocupada. Sei da minha força; e sei que mesmo sendo dias difíceis eu não desisto por nada. Nada!!!

 A minha Fé é inabalável, e minha força de vontade inesgotável.Claro, por vezes eu me canso de tanta porrada que a vida me dá, mas tipo se eu não persistir quem vai não é??

Dizem que em apenas cinco minutos eu consigo de alguma maneira encantar as pessoas ao meu redor. ( sério, ainda não descobri qual é o meu próprio segredo pra isso, rsrsrsrs!!!) . 

Eu falo sem parar, mas diante dos problemas desse mundo barulhento, muitas vezes escolho ficar em silêncio para ouvir apenas a voz do meu coração. Deixar sair minhas angústias, dúvidas, medos, aflições, inseguranças... Só eu sozinha ali no meu cantinho me libertando dos sorrisos e deixando minhas lágrimas tão intensas caírem. 

Já passei por coisas tão difíceis, que Deus poderia até duvidar, mas foi Ele mesmo que me colocou em cada uma delas, e desta forma eu aprendi a nunca desistir e a não me rebaixar, nem me menosprezar e muito menos fingir não estar sentindo a dor dos meus dias tão difíceis. 

Porém, quando eu tem medo, eu guardo ele no bolso e sigo em frente mesmo assim. Algumas pessoas tentam fazer com que eu desista, ou que eu me sinta diminuída, mas eu não me importo com as suas opiniões, não é qualquer vento que me derruba, sei que sou forte e muito acostumada a lidar com qualquer tipo de furacões. 

De tanto acreditar algumas vezes desacreditei, de tanto gritar silenciei, de tanto me doar, enfraqueci... De tanto me perder, estou a me procurar...

Tenho uma alma agitada e sem calma, não sei ser discreta, continuo a ter uma teimosia exagerada e ingênua... a alimentar a vida sempre que tudo me parece perdido. 

Só eu sei o tamanho do MEU mundo, entre a carência e o cansaço, entre ser pequena e tão grande. Eu pertenço à tribo das intensa... E sinto tanto que é um caos, entre o choro e o sorriso, a preencher dentro de mim lugares vazios, mas tão puros, tão simples e tão lindos...

 Gosto de amizades que dão valor ao que foi dito. De corações sofridos mas bonitos. Daqueles que amam na riqueza, na pobreza na saúde e na doença, aqueles que estendem a mão antes da queda. 

Daqueles que não me abandonam só porque não entendem a soberana voz do coração, daqueles de quem não preciso  mendigar atenção.

Sou atraída por essências que acrescentam, e merecem por inteiro a minha autenticidade. Que dão valor ao abraço que um dia se deu... 

Porque quando eu partir... é porque respirei fundo e morri.

No TUDO que um dia ofereci.

Eu fiz um pacto com o caminho: 

... Ser feliz é o destino!!!! .... .... ..... .... 

Tudo o que eu vivi me trouxe até aqui e sou grata a tudo, invariavelmente. Curvo meu coração em reverência a todos os mestres, espalhados pelos meus caminhos todos, vestidos de tantos jeitos, algumas vezes disfarçados de dor.

#desabafodehoje #souintensa #souforte #euluto #lupus #dor #amor

#aprendendocomolupus 

Vem 2017. 

A minha dor

Quando eu era saudável, eu jamais imaginei que um dia ficaria doente. Não com uma doença grave. E mesmo que tivesse imaginado; não poderia saber como seria. Até então  nunca tinha ouvido falar em Lúpus, e não sabia o tamanho e a dimensão das coisas que essa doença afeta. Talvez você imagine como é minha vida. O que eu passei, o que eu passo... Mas só quem vive no dia a dia essa doença tão triste sabe o que eu estou falando.

Essa semana fiquei três dias bem abatida. Passei por mudanças físicas, emocionais, financeiras. Mudanças que mexeram com TUDO na minha vida. Sei que ainda este ano algumas coisinhas ainda vão acontecer e terei que ser forte e superar. É apenas uma fase difícil que logo vai passar.

Fiquei pensando em como as pessoas saudáveis não tem noção do valor imenso que a saúde tem. Como é maravilhoso acordar e respirar sem sentir dor alguma. Tomar café da manhã sem ter que tomar nenhum remédio. Caminhar e não se cansar, nem ficar ofegante. Deus os fez livres de todos esses problemas que tantas pessoas neste exato momento estão passando.

Ir e vir sem se preocupar como, onde, quando, e o por quê. É imensurável poder sonhar tendo alguma perspectiva de realidade.

Comer qualquer coisa, viajar, até vestir qualquer roupa que te agrade. Ahhh sou tão vaidosa, porém me sinto presa ao ter que usar todos os dias as meias de alta compressão devido às minhas 3 tromboses em ambas as pernas. Gosto tanto de colocar um vestidinho... só que me sinto um tanto estranha usando ele com a meia, pois ela é grossa e se nota bem... e daí como explicar pras pessoas que não sou maluca de estar a usar 'meia calça' normal com vestido, e sim usando uma meia pra proteger minhas pernas de uma breve amputação. Isso me entristece. Ontem estava (como hoje também) um calor terrível, usei a meia pela manhã mas na tarde tirei ela... pateta como sou, não percebi uma impressora no meu caminho e adivinhem, pufttttsss... quase deixei minha perna nela. O roxo logo apareceu, o corte também e no local da batida uma bola surgiu. Ninguém merece... Hoje no local está uma 'bola' multicor . 

São quase 11 anos de tratamento. E eu já passei da fase de questionar a Deus os motivos pelos quais Ele permitiu a doença em mim, há tempos.

Sei que o caminho é longo. Tem dias que eu estou mais cansada. Tem dias que eu to mais animada. Não sei quanto tempo ainda vou ficar nesta estrada que Deus me colocou. Sei que cada vez mais, mais pessoas vão deixando você continuar sozinha. Elas podem pegar atalhos. Podem abandonar a corrida. Podem parar em baixo de uma árvore. Você não! Foi você quem Deus confiou essa missão. Você não tem escolha. A não ser continuar. Um passo de cada vez! E eu espero chegar onde Deus quer me ver.

Mas é que eu olho as pessoas saudáveis fisicamente e tão deficientes emocionalmente. Cegas das alegrias que tem, dos motivos pra sorrir e ser grato. Limitadas psicologicamente de tantas coisas. Cheias de ódio e rancor por motivos bobos. E essas mesmas pessoas quando dizem algo pra mim, dizem: "_ Não reclama não Ana, agradece a Deus! ". Penso pra mim então: será que essas pessoas agradecem a Deus pela saúde, pelo emprego, pela família... que são os bens mais preciosos que alguém tem. Será? 

Estou longe de entender Teus planos, Senhor!

Até porque, saber tudo me igualaria ao Senhor. E eu sei que eu tenho muita coisa pra mudar. Quantas coisas eu tenho que evoluir. Quantos pecados eu ainda cometo. Quantas coisas eu queria parar de me importar.

Mas aceito e ponto. Me fortaleci no salmo 90--> Ensina-nos a contar os nossos dias de tal maneira que alcancemos corações sábios.

Aceito o caminho que o Senhor me reservou. Estou disposta a dar cada passo, ainda que fraca, ainda que sem forças, em tua direção. E me lembrarei dos muitos que não resistiram. Estamos perdendo tantas companheiras de luta e isso entristece a todas nós que lutamos contra o Lúpus, pois a cada voo de uma borboleta nosso jardim perde uma cor... perde uma vida pro Lúpus...

Porém, acredito nos planos do Senhor para cada uma de nós e mais uma vez repito uma frase que Ele nos disse: " Entrega sua vida ao Senhor, confia Nele e o mais Ele fará". 

Tudo nesta terra passa. As dores, os sofrimentos, as alegrias, os sorrisos. Tudo passa. Menos Deus. Deus é eternamente suficiente. Todos os dias ao acordar eu repito isso para mim... e vou indo assim, confiante mesmo sofrendo, que Ele está a me guiar. 

#Lupus #Tromboses #Força #Superação #Confiança #Fé #Deus 

#AprendendoComOLupus 

Gira mundo

Dia desses me parei a lembrar de como foi ter minha vida arrancada de mim há 10 anos atrás, e nossa, me surpreendi com a facilidade que a vida tem de tornar o previsível no inesperado, eu necessitei “morrer” para renascer. Quando descobrimos que temos uma doença rara, grave e incurável parece que todos os nossos planos e sonhos caem por terra. E assim foi, da noite pro dia minha vida deu um giro de 360°  e uma "clareada" para que eu pudesse, obrigatoriamente, repensar toda ela. Confesso que eu queria ficar com a minha vida "normal" e "antiga" mas eu não tive escolha.

Quando me vi frente ao meu novo mundo eu já tinha apenas duas escolhas: deprimir-me, me trancar no quarto e chorar incansavelmente, até não se sabe quando ( o que não adiantaria nada) , ou encarar esse 'lobo' como um processo de renovação e renascimento.

Com o tempo, você vai aceitando suas limitações e aprendendo com elas. E precisa tirar  forças de onde acreditava-se nada se ter.

Não demorou muito para que lentamente meu corpo começasse a mudar, revelando-me que, de fato, eu havia entrado pelas portas de outro mundo, com uma nova atmosfera, novos ventos, cheiros, gostos, uma nova cara.

Passar as mãos nos cabelos e eles ficarem nelas é encarar de forma concreta o que está acontecendo com você... disso vem a plena certeza de que, é real o fato de estar debilitada e que não há nada a se fazer, a não ser despedir-se de sua antiga imagem, que não será mais a mesma, porque além dos cabelos, o rosto estará diferente inchado e muitas vezes assustador e  não se sabe até quando... então você se revestirá de uma nova moldura, afinal, aquela que era sua proteção ficou pelos ralos da vida.

No entanto, o tempo, sábio como é, me trouxe algumas lições, através de reflexões, análises, leituras, terapias constatei que, perder ter a aparência física mudada não era assim tão importante quanto estar viva. Constatei ainda que ganhar alguns quilinhos a mais por conta do tratamento não foi tão ruim assim, quando obtive como troféu uma experiência para uma vida inteira, que dinheiro algum do mundo pode pagar.O troféu da minha segunda chance...

No entanto, até isso ficar claro na cabeça e no coração foi preciso passar por um longo processo, mesmo porque esse é um caminho individual e não coletivo.

Percebi que por mais que tentemos mudar alguns acontecimentos que ocorrem na vida, eles se fazem necessários. Explico. É que às vezes precisamos passar por dores de ordem física, que geram dores de ordem psíquica, para verdadeiramente entendermos o real sentido da vida, dando valor apenas ao que realmente merece ser valorizado. ´

É tanta vontade de viver que você fica despercebido do quão perto esteve da morte e aprende que a vida é simples demais, em contrapartida, frágil demais. É cada surpresa, cada mistério... hoje respiro, amanhã pode ser que não. Hoje estou aqui, amanhã, não sei.

Dizer que Lúpus foi a melhor coisa que já me aconteceu talvez não seria a melhor colocação, afinal, o processo não foi fácil, nem prazeroso. A luta era diária pela sobrevivência...e continua sendo.

O que posso dizer é que, passar por essa portinha estreita e escura me fez enxergar quão curta é a estrada da vida e quão frágil sou diante dela, e assim, deixei de lado minhas futilidades, inimizades, banalidades e busquei concentrar-me na minha capacidade de tornar-me melhor, amar mais, perdoar mais, doar-me mais, e valorizar cada minuto do meu dia.

Porque não dizer que fui agraciada com um presente da vida? Claro, reconheço, não veio no melhor embrulho, nem com o laço mais bonito, mas veio com a beleza do aprendizado. Aprendi da beleza do processo de cura interior e exterior.

A vida me deu uma nova chance de ter um novo olhar para tudo, de apreciar o cantarolar de um pássaro, de admirar o amanhecer e o entardecer, com um cântico no coração. Coisas que antes nunca tirava tempo para essas coisas tão simples porém maravilhosas.

Aprendi que na difícil caminhada não adianta muito reclamar e autopiedar-se, é preciso erguer-se, pegar as ferramentas necessárias e ir à luta.

Aprendi, também que nessa caminhada a família e os amigos que estão contigo em oração, sofrem com você, choram com você, e alegram-se com suas vitórias diárias.

Aprendi que a moldura de um rosto não é um belo cabelo, como ensina os contos de fadas e Cinderela, mas sim um simples sorriso. E isso nunca me falta!

Aprendi em tão pouco tempo que minha vida, de fato não é minha, e que de nada adiantará eu buscar acrescentar dois ou três anos de existência, se eu não estiver sob o manto protetor Daquele que me trouxe de volta a vida, depois de ter me ensinado as principais lições dela. Deus. Ele me deu o presente, a dádiva de renascer e reaprender a viver a vida...E hoje, mesmo sofrendo muito (ainda), com minhas dores, medos, inseguranças, cansaços e mudanças eu tiro forças não se sabe de onde e abro meu sorriso indo à luta, pois eu amo viver!!!!

Já sei as batalhas que terei que enfrentar no ano novo que está logo ali... a 'agenda de compromissosX Lúpus já está cheinha... Espero continuar com essa minha louca mania de contos de fadas, sonhadora e cheia de FÉ E ESPERANÇA... 

E de repente já é Dezembro outra vez...

Dezembro é sempre mágico, é o encontro ímpar de passado e futuro, é a hora da reflexão e dos desejos, de enxugar as lágrimas do que não voltam mais, e do sorriso de expectativa. Dezembro é Natal, é beleza, é o momento da redenção, da Fé, do perdão, de lembrar dos esquecidos, dos desesperados, de enxergar além do próprio umbigo, e tentar partilhar o sofrimento de todas as borboletinhas. Dezembro é o mês de sermos mais humanos e estarmos mais sensíveis. Mais do que sempre, pois somos sensíveis o ano inteiro...  Dezembro é exceção, mas deveria ser rotina, é exemplo que deveria ser seguido. Dezembro é o mês em que nos tornamos melhores, seja para compensarmos o que não fomos o ano todo, seja para começarmos a tentar mudar para o ano que chega. Dezembro é festa. Reveillon. É promessa de mudança, é chama acesa. Dezembro ainda é um ótimo mês para nascer.E REnascer!! 

Então dezembro, vem manso, toca teus sinos em sintonia com o pulsar dos corações enfastiados, faz dessa melodia um acalento a quem pouco ou nada crê na vida, renova a esperança em quem espera um dia ‘o milagre’ acontecer. Seja esse milagre! Seja o NOSSO MILAGRE... 

Que o Natal seja mais que uma troca de presentes e comida farta, mais que um bom e esquecido velhinho descendo pela chaminé, que seja FÉ. Somente FÉ. Seja muito bem-vindo, senhor Dezembro! Pode entrar, a porta está aberta! E nossa esperança está aqui, presente a cada novo amanhecer desse novo último mês de um ano tão complicado para mim e algumas de nós.

Dezembro chegou!!! E com ele vem a esperança de um novo ano que está tão pertinho... Vem recordações de um ano que está no fim. Coisas boas... coisas ruins... Aprendizagem!! Dezembro mês de limpar as gavetas, mês de reflexão... Admito, continuo acreditando em Papai Noel, a única diferença é que agora eu posso o reconhecer um pouquinho em cada pessoa. Sempre é possível fazer o bem a alguém porque não começar em Dezembro, o mês da magia??? Repense seus valores!!!

E sempre que chega Dezembro, ela se esquece dos medos, das quedas, dos embaraços da alma e sente que uma coisa nova nasce dentro dela, pura e bonita. E deixa pra lá os traumas, as angústias, só porque é Dezembro e o Natal tá logo aí. Só porque tem esperança brotando em cada rua, em cada enfeite, em cada luz. Porque nasce com ela, em Dezembro, essa vontade louca de ver tudo melhorado, com olhos esticados de esperança...

Dezembro é fim de calendário. Última folhinha solitária e resistente. É um mês estranho, que dá saudade do que passou, medo, ansiedade do que está por vir. Ainda que as perspectivas sejam boas, aparece um friozinho na barriga que indica: mais um ano inteirinho vem aí. Pode soar estranho, mas para gente o início de um novo ano é sempre meio 'assustador' pelo fato de sermos surpreendidas pelo Lúpus sem dia sem data, sem hora. 

Eu acho Dezembro um mês um pouco nostálgico. Ele é como um filminho sendo retrocedido na memória da gente. O que se perdeu, aproveitou, viveu... E é uma mistura de tantos sentimentos e lembranças. Boas e ruins... Que só a gente que viveu pode entender.

Enfim, Dezembro é uma pausa no meio de 11 meses. É reflexão para desfazer, corrigir, recomeçar, repensar e, há quem diga, é tornar-se mais solidário. Sim, porquê querendo ou não devemos sempre perceber que nosso sofrimento e também o sofrimento de tantas outras pessoas.

A partir de agora são 31 dias que temos para fazer uma autoanálise e recobrar as forças... a fé esquecida, a coragem temida, e a ESPERANÇA DE DIAS MELHORES... Junto com o que todas nós, pacientes de Lúpus sonhamos: a cura!!! 

Janeiro está logo ali... "o tempo não para". Ele voa!!!!

#aprendendocomolupus #dezembrochegou #sonhos #lembranças #alegrias #tristezas #aprendizado #vida #lupus #sjogreen #artritereumatoide 

Selena Gomez: "Eu tinha tudo, mas estava completamente quebrada por dentro".

'Eu tinha tudo, mas estava completamente quebrada por dentro', disse a cantora, que ganhou como Artista Feminina Pop/Rock.

Selena Gomez fez um discurso emocionante no American Music Awards 2016 ao subir no palco para receber o prêmio de Artista Feminina Pop/Rock na madrugada desta segunda-feira, 21. A cantora fez sua primeira aparição pública, após anunciar uma pausa na carreira para cuidar de sua saúde - ela tem lúpus (doença inflamatória que ocorre quando o sistema imunológico ataca seus próprios tecidos e não tem cura) e está sofrendo com os efeitos colaterais, como ansiedade e depressão. 

Durante o agradecimento, Selena falou como estava se sentido 'quebrada por dentro', mesmo tendo tudo, e, por isso, teve que parar. “Muito obrigada. Em 2014 esse palco foi a primeira vez que eu fui completamente honesta com vocês. Acho que posso dizer que muitos de vocês sabem bastante sobre minha vida, quer eu goste ou não. E eu tive que parar. Porque eu tinha tudo, mas eu estava completamente quebrada por dentro. E eu aguentei isso o suficiente para não decepcioná-los, mas eu aguentei demais e decepcionei a mim mesma", declarou.

"Eu aguentei isso o suficiente para não decepcioná-los; mas eu aguentei demais e decepcionei a mim mesma". - Selena Gomez

Segurando o choro, Selena continuou o discurso e pediu aos seus fãs que não cheguem ao ponto que ela chegou, além de agradecer ao carinho deles. "Eu não quero ver seus corpos no Instagram. Eu quero ver o que está dentro de vocês. Não estou tentando e nem preciso de validação. Tudo o que eu posso dizer do fundo do meu coração é que eu sou muito grata por ter a oportunidade de poder compartilhar o que eu amo todos os dias com pessoas que eu amo. E preciso dizer muito obrigada aos meus fãs porque vocês são muito leais e eu não sei o que fiz para merecer vocês. Mas se você está quebrado por dentro, não precisa continuar assim. E isso é algo que vocês devem saber sobre mim – eu me importo com as pessoas. E esse prêmio é para vocês. Obrigada", finalizou.

Lady Gaga se emociona com discurso de Selena Gomez (Foto: Reprodução/Twitter)

Lady Gaga foi uma das famosas que se emocionou com o agradecimento de Selena e a aplaudiu de pé. Ela chegou a postar uma foto abraçada com Selena em seu perfil do Instagram na madrugada desta segunda. "(...) A garota com o maior prêmio de todos. Um grande coração que ela compartilha com o mundo", escreveu. Assim como a ex-estrela da Disney, Gaga também é portadora de lúpus.

Lady Gaga e Selena Gomez (Foto: Reprodução / Instagram)

Entendendo mais sobre o LÚPUS

Lúpus é uma doença inflamatória de causa desconhecida. Para que se desencadeie a doença, agentes externos desconhecidos (vírus, bactérias, agentes químicos, radiação ultravioleta) entram em contato com o sistema imune de um indivíduo que está com vários genes erradamente induzindo produção inadequada de anticorpos.Estes anticorpos são dirigidos contra constituintes normais (auto-anticorpos) provocando lesões nos tecidos e também alterações nas células sanguíneas.É uma doença razoavelmente comum no consultório dos reumatologistas. Melhor conhecimento médico e avanço em métodos diagnósticos devem ser os motivos pelos quais o Lúpus tem sido diagnosticado com mais frequência e seu prognóstico é muito melhor do que há 15 anos atrás.Atinge principalmente mulheres (9:1) em idade reprodutiva, iniciando-se mais comumente entre 20 e 40 anos.Pode ser bastante benigno até extremamente grave e fatal.
As manifestações clínicas são muito variáveis entre os pacientes. As queixas gerais mais frequentes são mal-estar, febre, fadiga, emagrecimento e falta de apetite, as quais podem anteceder outras alterações por semanas ou meses. Os pacientes já poderão estar sentindo dor articular ou muscular leve e apresentando manchas vermelhas na pele que passam por urticária. As alterações mais frequentes ocorrem na pele e articulações.

Há muitos tipos de lesão cutânea no Lúpus. A mais conhecida é a lesão em asa de borboleta que é um eritema (vermelhidão na pele) elevado atingindo bochechas e dorso do nariz. Manchas eritematosas planas ou elevadas podem aparecer em qualquer parte do corpo. Muitos pacientes com Lúpus têm sensibilidade ao sol (foto-sensibilidade). Assim, estas manchas podem ser proeminentes ou unicamente localizadas em áreas expostas à luz solar. Outras vezes, as lesões são mais profundas e deixam cicatriz (lúpus discoide). Começam com uma escamação sobre a mancha eritematosa. Com o passar do tempo a zona central atrofia e a pele perde a cor, ficando uma cicatriz que pode ser bastante desagradável. Há casos de lúpus discoide em que nunca haverá outros problemas, isto é, não haverá lúpus sistêmico. Estes pacientes devem ser seguidos com atenção, pois não há como acompanhar a evolução sem exame físico e laboratorial. Queda de cabelo é muito frequente. Os fios caem em chumaços e muitos são encontrados no travesseiro. É sinal de doença ativa. Apesar de não serem frequentes, são úteis para o diagnóstico o aparecimento de feridas dentro do nariz, na língua e na mucosa oral.
A grande maioria dos pacientes tem artrite. Esta costuma ser leve e melhorar rapidamente com tratamento. Entretanto, há poucos casos em que aparecem lesões destrutivas que podem ser bastante graves. O uso de corticoide por longo tempo (que muitas vezes é indispensável) pode provocar, em cerca de 5% dos pacientes, necrose em extremidade de ossos longos, principalmente fêmur. Tendinites ocorrem com frequência e podem acompanhar as crises de artrite ou se manifestarem isoladamente. Regiões não habituais como tendão de Aquiles podem incomodar por bastante tempo. Poucas vezes há lesões graves. Lúpus crônico pode provocar deformidades nas mãos que lembram artrite reumatoide. Miosite (inflamação das fibras musculares) não é um evento comum, mas pode ser grave e confundir com outras doenças musculares. Dor muscular discreta pode ocorrer e não é preocupante. É muito frequente haver glomerulonefrite lúpica. Felizmente, a maioria dos pacientes sofre de lesões leves e não progressivas, sendo sua única evidência discretas alterações no exame de urina, ou apresentam lesão renal que responde muito bem ao tratamento. Quando há proteínas, hemácias, leucócitos e vários tipos de cilindros no exame de urina e aumento da creatinina no sangue estamos diante de uma situação grave, mas de modo algum sem solução. O aumento da pressão arterial é indicativo de gravidade. Raízes nervosas periféricas e sistema nervoso central (SNC) em conjunto estão comprometidos em mais da metade dos pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico. Dor de cabeça, mais do tipo enxaqueca, é a manifestação mais comum quando há inflamação do sistema nervoso central. Como é uma queixa muito frequente na população normal, muitas vezes não é valorizada.
Outro detalhe que deve ser observado é ansiedade e depressão que ocorrem em pessoas com doença crônica (e que pode ser grave) e com problemas estéticos provocados pela dermatite ou uso de corticoide. Inflamação isolada da membrana que envolve o coração (pericardite) não é rara e é facilmente resolvida. Lesões graves em válvulas, inflamação do miocárdio e das coronárias não são frequentes. Palpitações, falta de ar e dor no pericórdio são sinais de alerta. Podem estar presentes desde o início da doença. Mais da metade dos pacientes sentem dor nas costas ou entre as costelas devido à inflamação da pleura. Quando é leve, só aparece ao respirar fundo e a radiografia pode ser normal, isto é, sem derrame. Piorando, a dor fica mais forte e a respiração mais difícil e acompanhada de tosse seca. Também ocorrem inflamações nos alvéolos (cuidado com infecção ao mesmo tempo) e nas artérias (raro e muito grave).É muito frequente no Lúpus os pacientes estarem com mãos frias que, quando em contato com superfície gelada ou quando a temperatura ambiente é baixa, passam de pálidas para roxas (cianose) e por vezes com dor na ponta dos dedos. Chama-se fenômeno de Raynaud. Pode ocorrer em pessoas que nunca terão a doença, mas pode preceder por anos as outras manifestações de Lúpus Eritematoso Sistêmico ou outras doenças inflamatórias auto- imunes. Inflamação de vasos chama-se vasculite. Dependendo da intensidade da inflamação haverá de manchas eritematosas até pontos de gangrena na região irrigada pelos vasos comprometidos. Conjuntivite ou outras manifestações são pouco comuns. Uma complicação grave são trombos no fundo do olho na presença de síndrome antifosfolípide. Complicações graves são muito raras. Os medicamentos são a causa mais frequente das queixas tipo azia, dor abdominal e falta de apetite. Em poucos pacientes aumentam as enzimas hepáticas, mostrando haver inflamação no fígado. Nesta situação, deve-se sempre descartar a concomitância de duas doenças e procurar infecção viral. Anemia leve é muito comum e é controlada com o tratamento habitual da doença. Piora em pacientes mais graves e quando há insuficiência renal. Anticorpos dirigidos diretamente contra glóbulos vermelhos podem ser de difícil controle; ocorre em menos de 20% mas pode ser uma forma de início do Lúpus Eritematoso Sistêmico e, como o tratamento com corticóide em dose alta mascara outras manifestações, o diagnóstico pode não ser percebido. Pode haver queda importante de glóbulos brancos (risco de infecção) e de plaquetas (risco de sangramento).O diagnóstico do Lúpus É feito através da associação de dados clínicos e laboratoriais. O médico precisa lembrar-se do lúpus e há algumas pistas que auxiliam bastante mesmo quando as manifestações clínicas são pobres. Mulher em fase de reprodução (crianças e mulheres depois da menopausa também têm lúpus) com dor articular, sensação de estar doente, emagrecimento,  “urticárias” de repetição, queda de cabelo, fenômeno de Raynaud, exames antigos com alterações tipo glóbulos brancos baixos, alterações na urina, anemia não explicada podem ser manifestações de início da doença. A pesquisa dos antianticorpos é utilizada para diagnóstico e alguns deles para acompanhamento da doença: FAN (fator antinuclear) é o mais frequente. Anti-dsDNA é sinal de doença ativa e geralmente com doença renal. Anti-Sm não é muito frequente, mas, quando presente, confirma o diagnóstico. A utilização clínica da presença destes auto- anticorpos e de vários outros é extremamente útil. Deve ser feita pelo reumatologista, pois não são específicos, isto é, aparecem em mais de uma doença e a combinação da presença de um ou mais auto- anticorpos com a clínica é que permite que se chegue a um diagnóstico. Para que se faça diagnóstico de lúpus são necessários quatro critérios ou mais. Para utilizarmos pacientes em um trabalho de pesquisa devemos seguir à risca a soma dos critérios. Na prática, se tivermos dois ou três critérios “fortes” como artrite, dermatite e FAN e não encontrarmos outra doença fazemos o diagnóstico e tratamos pois tratamento eficaz e precoce sempre leva a melhor prognóstico.
Mesmo havendo protocolos internacionais para o tratamento de doenças complexas como o Lúpus Eritematoso Sistêmico, cada paciente tem a sua história.                    <------------------ color="#ff0000" font="">
O tratamento do lúpus não é um esquema pronto para ser executado e as características de cada caso ditarão o que se deve fazer, tornando-o artesanal. Os medicamentos utilizados podem provocar efeitos colaterais importantes e devem ser manejados por profissionais experientes. Os pacientes devem estar alerta para os sintomas da doença e para as complicações que, embora raras, podem aparecer. Se forem prontamente manejadas é muito mais fácil solucioná-las.

Rach malar ou Asa de Borboleta

Ok Vida, Hoje eu vou RECLAMAR...

Eu sei, vão me dizer pra parar com isso, pra analisar e ver o quão sou abençoada e blá blá blá. Mas HOJE eu resolvi PENSAR SOMENTE EM MIM, NO QUE EU ESTOU SENTINDO E NO QUE EU QUERO ESCREVER... Ok??!!!!! Vamos lá:

Digam aí quem nunca ouviu essa frase? "Pare de reclamar! Olhe pro lado, sempre tem alguém pior que você". Ok, respeito todos os tipos de sofrimento! Mas só por isso não posso reclamar dos meus???

Desculpem eu só não posso, como devo! Sabem por quê???

- Porque apenas quem tem Lúpus sabe o quanto isso tudo dói. Isso mesmo. Dói e muito, dos pés à cabeça e inclusive a ALMA. Ah! Mas pra você que está lendo pode ser bobagem a pessoa ficar triste por quase perder todo o seu cabelo, ou, se não bastasse, não conseguir pentear o pouco q ainda resta, porque são fios fininhos e sem graça. Se olhar no espelho e parecer uma trakinas por causa do corticoide:  o tão milagroso e temido, que se resume na historinha de "amor e ódio". Ter manchas pelo corpo e rosto. No rosto parece que você se queimou ou que não lava ele há dias, pela aparência de encardido, e no corpo manchas roxas por tudo decorrente de TRÊS TROMBOSES, te fazendo além de tudo ter que usar as meias de alta compressão no calor infernal de 45°. Ou por tipo hoje, estar 'em pânico' porque minhas duas pernas doem inteirinhas mesmo usando a meia... Ou por não conseguir trabalhar como uma pessoa comum, ou realizar atividades simples, como por exemplo,ir caminhar com meu namorado pelas quadras da cidade num dia agradável, por estar sempre cansada e com dores, ou sentindo aquela horrível falta de ar. Estas que são camufladas, mostrando uma realidade contrária do que o eu estou a sentir.

Ah! Chamem do que quiserem. De preguiça, de frescura, ou como vocês preferirem, mas digo: somente quem vive sabe a tortura que é. São rios de dinheiro deixados nas farmácias, ao todo 20 comprimidos diários, com as diversas tentativas de controlar um lobo dentro de você. Sem contar no desgaste de ter que quase que implorar pra ganhar a medicação QUE É SUA POR DIREITO, mas que o governo não tá nem aí, te fazendo perder dias, horas, idas e vindas no fórum tendo sempre uma resposta negativa ao seu pedido. Milhões de atestados, laudos, receitas pra simplesmente te falarem pra voltar em outro dia pois nada de uma resposta. E além desses 20 remédios de uso contínuo diário, uma lista de outros pra segundo plano, quando a dor acomete a gente de uma forma que nem o corticoide consegue aliviar. Ufssssss isso é sim uma árdua luta diária... E o sentimento de culpa por eu ter que ver minha mãe com o saldo no banco no negativo pois tem que arcar com todas as minhas despesas, essas incluindo dessas medicações que eu deveria estar ganhando. Além de tudo mais, pois eu não tenho condições físicas e psicológicas pra trabalhar, e também porque ninguém vai empregar uma criatura que tooooda semana vai pra Porto Alegre em consultas, exames, aplicações e não tem como cancelar. Tudo por causa do L-Ú-P-U-S .

 ___________________________________________História de amor e ódio, realmente.

E aí vem a pergunta: E mesmo assim tem como ser feliz??? Tem! Tem sim! Sabem  por quê?

Pois não podemos perder a fé, ela tem que ser o princípio de tudo! Devemos ser firmes e acreditar naquilo que não podemos ver, apenas sentir. E como sempre digo: eu tenho uma eterna mania de TER FÉ... então, bora...

Não podemos perder o amor pela vida, pois sabemos que existem pessoas que sofreriam muito caso desistíssemos. E acho que é por essas pessoas que a gente segue ( eu sofro muito mais vendo o sofrimento delas do pelo meu próprio sofrimento).  Não devemos ser egoístas, ou fracos e sim sermos FORTES!

Se pararmos pra pensar, tudo tem o seu lado bom, basta observamos com calma. Aí requer paciência e tempo... e calmaaaaa mesmo!

No meu caso, tenho uma mãe maravilhosa, incansável, amiga, parceira e muito forte. Meu anjo em forma de gente... ela que me sustenta com o amor dela, a paciência, o carinho, o afeto e os cuidados. Graças a ela estou viva hoje. Tenho outras pessoas muito importantes também, não muitas, pois a maioria prefere julgar e apontar os nossos defeitos do que se por no nosso lugar e viver por alguns minutos na nossa pele, pra quem sabe ter noção do que é viver diariamente com uma doença silenciosa que nos fere demais. Além disso, aprendi a observar que todos nós somos seres humanos passiveis de defeitos, mas hoje sei reconhecer também as qualidades. E foi no momento de dificuldade, que as pessoas que mais temia, mostraram o amor gigante que nutrem por mim! Por exemplo, meu irmão, sim irmão!!!!! Sem papas na língua sempre falava tudo sem pensar, falava coisas que eu não gostava, me humilhava, dizia que eu fingia pra chamar atenção, muitas vezes não acreditou em minhas dores até me ver deitada na cama do hospital. Ele tem um jeitão todo grosseiro, porém ao longo desses 10 anos se mostrou a cada dia após muitas lágrimas minhas uma pessoa caridosa, cuidadosa e amável! O melhor de tudo isso é que hoje também posso reconhecer meus verdadeiros amigos, aqueles que sempre tiram um tempo para saberem como estou, e me alegrarem de alguma forma.

Jamais poderia esquecer dos meus verdadeiros anjos, aqueles que Deus colocou na minha vida para me acompanhar nesta caminhada: Meu Reumato, Dr. Odirlei, sempre tão paciencioso, dedicado, e muito competente. Além dos outros 18 especialistas da minha equipe, no qual sou muito grata por aceitarem meu caso e lutarem comigo e contra essa doença que todos os dias nos dá um quebra-cabeças pra resolver. 

Estes profissionais são extremamente dedicados, atenciosos, sábios, amorosos e carinhosos. São médicos que tenho o privilégio de cuidarem de mim, pois escolheram a profissão por AMOR. E como é bom sentir este carinho! Eu só tenho a agradecer, agradecer e agradecer! Vocês são verdadeiros anjos em minha vida.

Por isso, reclamem, chorem, contestem, afinal TEMOS este direito, mas jamais viva uma vida de lamúrias. Não se permitam que um problema os transformem em pessoas tristes e cabisbaixas. Levem o amor, a alegria e as palavras de conforto, onde quer que vocês vão.

O caminho não é fácil, mas a gente tenta ser forte. Coloca um sorriso no rosto, respira fundo, se desprende das bagagens e tenta seguir mais leve. Uma hora engata e a gente nem se lembra mais do que poderia ter sido. Só de não carregar mais pesos e ter o coração em paz, a gente já fica feliz. E pensando bem, é isso que importa, a gente gostar de si mesmo.

--> O post de hoje ficou meio looongo e também meio 'revoltado'. Mas é que chega uma hora que precisamos colocar pra fora tudo o que nos sufoca, e digo a vocês, da mesma forma que eu estou aqui me dando o direito de 'reclamar' minhas dores e sofrimentos, vocês também podem! A Sa Dantas foi a 1° a dar esse passo, e rendeu viu!! Um lindo dia à todas vocês minhas borboletinhas amadas, e espero que nessas minhas palavras eu consiga trazer o conforto para quem precisa. Termino aqui com essa prece que acho perfeita:

***Eu acredito em Deus, mesmo quando os milagres que espero não acontecem. Eu confio, mesmo quando nada faz sentido ao meu redor. Eu tenho fé até quando parece ser impossível. Eu me permito crer, eu decido ter fé e confiar no meu Deus acima de todas as coisas, pois por mais razões que venham me ser contra esse sentido, maiores razões o Senhor me dará para crer n'Ele sobre todas as coisas. Não me detenho a perspectiva dos olhos humano, mas me apego a perspectiva de Deus, Ele é perfeito, faz tudo ao seu tempo, sabe de todas as coisas, age além do que imaginamos e faz por nós muito mais do que sonhamos e esperamos. ***

Readaptação de um desabafo de uma companheira de luta no qual descreveu exatamente tudo o que eu sempre quis dizer, e acredito que muitas de vocês também! Nossas histórias são um pouco diferentes, mas no final o sentimento é o mesmo. Obrigado Sa Dantas por compartilhar conosco a tua história...