Olá pessoal!!
Após anos sem entrar no meu blog, venho hoje dia 22 de setembro de 2021 dar "vida" novamente à minha história que acreditem, aumentou gigantescamente!! Foram anos bem difíceis, cirurgias complicadas enfim...
Não é fácil conviver com uma doença crônica, auto imune e sem cura
Não é fácil conviver com os PRE-CONCEITOS ditados pela nossa sociedade hipócrita, mas eu estou aqui novamente para dizer pra vocês, é possível VIVER e ter uma qualidade de vida digna se formos atrás dos nossos direitos.
Abaixo meus dados atualizados, bem relatados para todos entenderem um pouco de tudo que passei e passo desde Fevereiro de 2006.
E... SEJAM NOVAMENTE MUITO BEM VINDOS!!! 💜
AGOSTO DE 2021
A VIDA NO DECORRER DOS ANOS
Sou Ana Paula Gewehr Heinze.
Nasci em 26 de janeiro de 1985. Apresento quadro clínico compatível com o
diagnóstico da doença CID 10.M32.1, LES, estabelecido em 2012, com complicação
grave caracterizada como cistite lúpica.
Minha terapia continuada
iniciou em fevereiro de 2026, quando fui transferida de um hospital do interior
do Rio Grande do Sul para a UTI de um hospital em Porto Alegre com quadro de
septicemia grave. Após reversão do quadro firmou-se o diagnóstico de doença de
CROHN, complicado com trombose de veia cava inferior e ilíacas bilaterais. A
partir de então as hospitalizações tem feito parte da minha vida, acrescentando
alterações em meu organismo.
Preciso iniciar meu relato a
partir do resultado do exame de CÁPSULA ENDOSCÓPICA que descarta doença de
Crohn, e que sugere alguma doença sistêmica com patologia autoimune. Faço isso
porque minha caminhada é muito longa, e com muitas internações e alterações.
Iniciei com sintomas gastrointestinais baixos, com diarreia alternada com
constipação e dor abdominal localizada em flanco direito. Meu tratamento
começou a acertar o foco a partir do momento em que, após o exame de Cápsula
Endoscópica, fui encaminhada para um médico reumatologista.
·
CAPSULE ENDOSCOPY REPORT (30/03/2012) “ Exame
sem anormalidades. Obs.: O estudo realizado juntamente com as informações
clínicas da paciente permitem inferir que não há evidencia de patologia
intraluminal de intestino delgado, mas provavelmente alguma doença sistêmica
(colagenose? Patologia autoimune?) com acometimento extra intestinal que
retarde o trânsito do intestino delgado.
Consultei em maio de 2012 com
um médico reumatologista. Até ai foram tantas internações e alterações em minha
saúde, que fiquei surpresa ao descobrir que a partir desse momento teria
significado diferente a trajetória de minha vida até então. Naquele momento eu
apresentava lesões de pele com rash e fotosensibilidade. Alterações do
hemograma demonstravam leucopenia com linfocitopenia e presença de FAN positivo
padrão nuclear pontilhado fino, bem como artralgias em pequenas articulações.
As complicações em minha saúde
me deixaram fragilizada tanto fisicamente, como com ansiedade e crises de
pânico. Meu quadro clínico é compatível com o diagnóstico da doença CID
10.M32.1, com complicação grave caracterizada como cistite lúpica. Foi preciso
manter droga imunossupressora continuamente, sendo usado MICOFENOLATO MOFETIL
1.00dmg por dia, mas precisou ser cancelado divido a leucopenia. O uso de
AZATIOPRINA já estava descartado desde 2007, devido a pancreatite aguda com o
uso desse medicamento. Devido a minha dependência ao corticoide e com doença
ativa (SLEDAI 6), meu médico reumatologista encaminhou o uso de BELIMUMABE 520 a partir de 2014, com boa
evolução até o final do ano de 2020, quando comecei a apresentar reação
alérgica a esse tratamento. A partir de 3 de dezembro de 202 iniciei a infusão
de RITUXIMABE.
Apresento a seguinte EVOLUÇÃO
de minha doença:
2006:
·
Em fevereiro: internação para investigar quadro
de dor abdominal, com inclusão de laparotomia diagnóstica inconclusiva (em
hospital na cidade de Santa cruz do Sul – RS);
·
Transferida em 12/02/2006 para a UTI de
hospital de Porto Alegre – RS, em choque séptico e falência orgânica múltipla,
ventilação mecânica e suporte hemoclinâmico;
·
Hipótese diagnosticada de amebíase sistêmica;
·
Após reversão do quadro firmou-se o diagnóstico
de Doença de CROHN CID 10-K50, complicado com trombose de veia cava inferior;
2007
·
Usei AZATIOPRINA 50 mg, mas isso resultou em
pancreatite aguda medicamentosa.
2009
·
Retirada de Histoplasmose no dorso através de
cirurgia.
2010
·
Internação devido a trombose com trombose de
veia cava inferior (maio/2010)
·
Diagnóstico de Histoplasmose disseminada no
intestino (setembro/2010);
·
Interrogou-se o diagnóstico prévio da CROHN com
HISTOPLAMOSE sobreposta.
2011
·
Sugerido o procedimento de uso da Cápsula
Endoscópica (novembro)
2012
·
Exame de cápsula endoscópica descarta Crohn e
sugere doença sistêmica autoimune (30/03/2012);
·
Em maio: consulta com médico reumatologista –
LES = artralgias + RASH +FS= linfopenia + FAN 1/160 NPF + consumo de
complementos + SSA positivo;
·
Ansiedade com crises de pânico;
·
Anticoagulação contínua;
·
Cistite intestinal: sint, urgência + sint.
Demonstrando bexiga com paredes espessadas com redução de capacidade;
2014
·
Trombose venosa profunda em membro inferior;
·
Infecção por Heppes Zoster;
·
Necessito linfadenectomia cervical por
infecção. Inicio o uso de BELIMUMABE 520mg EV uma vez ao mês. Tratamento para
hipotireoidismo.
·
Colocação de CATETER PORTOCATH;
2018
·
Histerectomia devido a sangramento uterino;
·
Retirada de fragmento de cateter com
extremidade proximal a válvula pulmonar e distal em artéria pulmonar esquerda
através de cateterismo cardíaco.
·
Colocação de cateter portocath;
·
Extração de 4 dentes do siso;
·
Doença degenerativa no joelho E, com cisto de
BAKER volumoso;
·
Sequela de trombose nos membros inferiores.
2019
·
Calculose de vesícula biliar, com
colecistectomia videolaparoscópica.
·
Crises continuas de cefaleia.
2020
·
Substituição do tratamento de Belimumabe EV
mensal por RITUXIMABE, devido a reação alérgica no Belimumabe;
Atualmente, após 15 anos de
tratamento e internações digo que me surpreendo com toda essa caminhada e
percalços ao longo do tempo. Formei-me em História. Iniciei a lecionar por um
breve período, mas senti que o stress físico e emocional alterava muito minha
saúde. Fiz atividades em artesanato e atuei como digital influencer. Vejo que
minhas ocupações acontecem desde que não seja exigido um compromisso contínuo
com horário e retorno imediato em minhas tarefas (rotina diária contínua e
permanente). Isso porque da mesma forma que me encontro disposta e bem
fisicamente, repentinamente surge cansaço físico, dores generalizadas,
incluindo dores de cabeça, formigamento no corpo e mal estar. Há dias em que
acordo disposta, sem dores e com vontade de viver intensamente cada minuto.
Dessa forma, muitas vezes meu corpo reage e reclama, colocando um bloqueio em
minha energia. Outras vezes acordo
indisposta, mas devagarzinho vou pegando o ritmo, e engrenando para um dia
abençoado e especial.
Moro em uma cidade no centro do
Rio Grande do Sul, onde o clima sofre muita pressão atmosférica e tem extremos
de calor e frio que desestruturam qualquer corpo. Amo minha cidade mas as
temperaturas atingem em cheio a minha saúde, deixando-me em constante
desequilíbrio físico, com muitas dores de cabeça e no corpo, falta de ar, e
indisposição. Dói tudo.
Tenho familiares que moram no
litoral de Santa Catarina e eles como o resto da família sempre dizem que o
clima de lá é muito saudável, estável e diferente do que é normal na minha
cidade. Por isso eles tem me proporcionado a oportunidade de intercalar
períodos entre lá e cá. Assumem minhas idas e vindas, acomodam-me de maneira a
proporcionar melhor conforto físico e melhor qualidade de vida.
Quero ressaltar a importância
de guardar exames médicos e de laboratórios, nomes de medicamentos e
especialistas com quem consultei ao longo desses anos. Isso dá uma noção do que
já tive acesso e pode servir de informação.
Na vida aprendi que não devo
desistir. Creio que DEUS NÃO DÁ A CRUZ MAIOR DO QUE CADA UM PODE CARREGAR, e
precisamos estar em sintonia com tudo que há de recursos, lembrando que cada um
precisa fazer a sua parte, e não devemos desistir jamais.
Ana Paula Gewehr Heinze
Setembro de 2021
