A quem quiser me(nos) entender!!

Ter Lúpus significa que muitas coisas mudam e muitas delas são invisíveis. Não é como ter câncer ou ter sofrido um acidente. A maioria das pessoas sequer tem qualquer entendimento sobre o que é viver com dor crônica o que é viver com Lúpus e seus efeitos, e para aqueles que acham que sabem… Ainda assim estão mal informados. Então, no espírito de informar aqueles que querem tentar entender, leiam!

Essas são pequenas coisas que eu gostaria que você entendesse antes de me julgar…
Por favor, entendam que “estar doente” não significa que eu não sou mais um ser humano. Eu tenho passado na maior parte dos meus dias uma considerável dor e exaustão, e se você me visitar, algumas vezes, provavelmente, não serei a mais divertida das companhias; mas essa “ainda sou eu” – só que agora presa nesse “corpo”. Eu ainda me preocupo e me ocupo com estudo, família, meus amigos e na maioria das vezes ainda me preocupo em ouvir seus desabafos também.

Por favor, entendam a diferença entre “feliz” e “saudável”. Quando você pega uma gripe, você provavelmente se sente meio miserável com isso; eu tenho estado doente por anos a fio…11 pra ser mais precisa! E por isso mesmo não posso me dar ao luxo de estar miserável todo o tempo; ou não suportaria o meu dia a dia.. O fato é que eu luto o tempo todo para não me sentir miserável. Então, se você está falando comigo e eu lhe pareço feliz; significa que eu estou feliz! Só isso! Mas não significa necessariamente que eu não esteja sentindo ainda assim muita dor; ou que eu não esteja extremamente exaurida, exausta; ou que eu esteja melhorando; ou qualquer dessas coisas…

Por favor, não diga: “- Você parece que está melhor hoje!” ou ainda “Mas você está parecendo mais saudável.” Eu estarei tão somente fingindo. Eu estarei parecendo estar feliz simplesmente porque estarei tentando parecer “normal”. Se quiser fazer qualquer comentário, sintam-se a vontade! Welcome!

Por favor, entendam que ser capaz de ficar de pé por 10 minutos não significa necessariamente que eu seja capaz de suportar 20 minutos ou uma hora. Só porque ontem eu consegui administrar ficar de pé por 30 minutos, não significa que hoje eu consiga fazer o mesmo. Em uma série de outras doenças ou você fica paralisado totalmente ou você pode se mover. Com essa, você fica cada vez mais confuso a cada dia que passa porque você nunca sabe o que vai ser… Pode ser como efeito io-io. Eu nunca sei até que o momento ocorra, dia após dia, o que eu irei sentir quando acordar. Na maioria das vezes você nunca sabe e conta a expectativa minuto por minuto. Essa é uma das mais difíceis situações e um dos componentes de maior frustração da dor crônica. Agora, por favor, substitua nesse parágrafo a ação “estar de pé” por “sentar”, “caminhar”, “pensar”, “se concentrar”, “ser sociável”, e por aí lá vai… Isso se aplica a quase tudo! Isso é o que a dor crônica faz com você.

Por favor, entendam que a dor crônica é variável. É quase possível (para muitos é até comum) que um dia eu me sinta totalmente disposta a dar uma volta pelas ruas, ir e voltar andando do mercado; enquanto que no dia seguinte possa ter uma dificuldade enorme de ir do quarto à sala ao lado. Por favor, não me ataquem quando eu estou doente dizendo: “- Mas você já fez isso antes!” ou ainda “- Vamos lá! Eu sei que você pode!”. Se você realmente quer que eu faça alguma coisa, simplesmente pergunte se eu posso ou se eu suporto. De forma similar, talvez seja necessário que eu cancele compromissos agendados e no último instante não apenas eu mais também as pessoas que cuidam de mim. Se isso acontecer, não tome isso como nada pessoal. Se você for capaz, por favor, tente sempre se lembrar o quão sortudo você é…, por ser fisicamente capaz de fazer tudo e todas as coisas que você pode fazer.

Por favor, entenda que “sair e fazer coisas” nem sempre faz eu me sentir melhor e frequentemente podem seriamente comprometer o meu estado e deixar-me pior. Você não sabe o que eu passo, o que eu sinto e o quanto eu sofro sozinha nos meus privados momentos. Dizer-me que eu preciso me exercitar ou fazer alguma coisa para manter a minha mente fora desse foco pode me frustrar até que eu me derreta em prantos… Simplesmente não é uma tortura justa… Não deveriam os senhores saber que se eu fosse capaz de fazer todas essas coisas não as estariam praticando?

Sou tratada por “doutores” e tenho agido, creio, dentro das expectativas. Outro atestado que dói é: “- Você deveria se esforçar mais; tente ser mais forte!”

Obviamente, a dor crônica pode atingir tanto todo o seu corpo como localizar-se em áreas específicas. Algumas vezes participar de uma simples atividade física tanto por um curto ou por um longo período pode causar mais lesões mais órgãos vitais afetados e dores físicas que vocês sequer têm noção de imaginar. Sem falar no tempo de recuperação que pode ser bem intenso. Você nem sempre pode ler isso no meu rosto ou na minha linguagem corporal. Outra coisa é que a dor crônica talvez cause depressão de uma forma “secundária”. Você não ficaria depressivo e se sentindo pra baixo se estivesse constantemente machucado por meses ou anos? Mas a dor crônica não é uma criação da depressão! Trata-se justamente do oposto.

Por favor, entenda que se eu disser que eu preciso me sentar, deitar, ficar na cama ou tomar algumas pílulas agora… Isso significa provavelmente que eu tenho que fazê-lo imediatamente. Não é coisinha que eu possa deixar de lado para daqui a pouco ou simplesmente esquecer porque eu estou e “algum lugar” ou “no meio de alguma coisa”. A dor crônica não perdoa, muito menos espera para que você encontre o “seu” tempo.
Se você quer sugerir uma “cura” para mim… Por favor, não o faça! Não significa que eu não o aprecie ou que eu não me importe com a sua preocupação e muito menos significa que eu não queira muito ficar boa. Deus sabe que isso não é verdade! Mas é que tudo que vocês já ouviram ou tentaram; podem apostar que eu já me joguei de cabeça… Em tudo! E em alguns dos casos eu me tornei mais doente e sem melhoras.

Todas as tentativas envolvem efeitos colaterais ou reações alérgicas. E claro que quando falamos do fracasso delas, lidar com a crença e a decepção na maioria das vezes me faz sentir cada vez menor. Se existisse hoje algo que realmente curasse; ou que pelo menos ajudasse as pessoas que sentem como eu esse tipo de “doença”… Podem apostar que “nós” já saberíamos dela.

Existe uma grande rede mundial (dentro e fora da internet) de pessoas com lúpus… Se alguma coisa estivesse funcionando, creiam; nós saberíamos, ou posso lhes garantir que “eu” já saberia. Definitivamente, não é por negligência de tentativas… Se depois de ler isso, você ainda se sentir comedido a me sugerir a cura… Bem! Então vá em frente! Quem sabe sua teoria não gere algo que eu sinta que vale a pena argumentar? Agradeço de qualquer forma a boa intenção!

Se eu parecer sensível, provavelmente é porque eu estou. Não é como eu tento ser! De fato, eu tento e muito arduamente ser normal. Espero que vocês compreendam. Eu tenho vivenciado, e ainda caminho por um processo, enfrentando um bocado! O Lúpus é algo difícil de entender a não ser que você a tenha. É algo que quebra o corpo e a mente. É exaustivo e exacerbado. Quase todo tempo, eu sei que tenho dado o melhor de mim para me adaptar a isso e continuar com a minha vida usando a melhor das minhas habilidades… Minha criatividade! Tudo que peço é para que você entenda isso e me aceite como eu sou.

Eu sei que você literalmente não pode entender minha situação a menos que você tenha caminhado com os meus sapatos; mas da melhor forma possível eu ainda peço que você tente entender de uma forma geral…
De muitas formas eu dependo de você – pessoas que não estão doentes. Preciso de vocês que me vem ver quando estou muito doente para sair de casa. Outras tantas vezes, posso precisar de vocês para me ajudar a fazer compras, cozinhar, limpar, talvez eu precise de uma carona e uma companhia para ir ao médico ou ao mercado! Vocês são a minha conexão com uma vida normal. Vocês podem me ajudar a manter-me em contato com a parte da vida que eu perdi e que sinto falta… E que tenho total, sincera e profunda intenção de reaver um dia, tão breve me seja possível.

Sei que posso estar pedindo demais para vocês, mas agradeço por ter me escutado.

Realmente, significa “muito”!

TUDO POSSO NAQUELE QUE ME FORTALECE

ANA PAULA GEWEHR HEINZE- JULHO DE 2017.