Estou Cansada de você, Lúpus.

Lúpus,
Tô bem cansada de você viu!
Preciso viver, trabalhar, esquecer! Por favoooor!!!
Não quero tomar minhas decisões baseadas em você!
Quero parar de programar meu dia de acordo com o tempo! E estar sempre cansada. Indisposta. Triste.
Não quero mais lesões de pele, comprimidos, dores! Precisa judiar tanto assim?
Tô de saco cheio de correr atrás de medicamentos absurdos de caros! Tô de saco cheio de ir incansavelmente à defensoria com milhões de papéis, atestados, receituários para comprovar que você está me matando e eu preciso dessas medicações caríssimas para poder ter uma vida um pouco 'digna' . 

Tô cansada de ouvir: 'nossa, você não tem cara de doente'. Oi???? Agora doente tem cara?????? Se a gente sorri, é porque estamos 'bem' ( aparentemente) , agora se cairmos de vez no desânimo, e não levantar mais da cama, somos taxadas de 'preguiçosas e exageradas'. Não existe meio termo contigo né Lúpus. É tudo, ou nada. É dor, ou lágrimas. São sorrisos forçados para pelo menos amenizar o sofrimento daqueles que estão à lutar conosco. Cá pra nós: eles não precisam sofrer por nos ver assim!!!!! Por isso que muitas vezes abrimos sim aquele sorriso 'forçado' para tentar até nos enganar de que talvez tudo esteja bem, realmente bem. Mesmo não estando.
Quero ficar feliz por uma proposta de emprego e não triste por não dar conta de trabalhar!! E não poder... Quero ter minha força novamente. Aquela perdida há 10 anos atrás. 
Quero meus sonhos de volta. Mas não, sonhos são apenas sonhos. E hoje, amanhã e pro resto da minha vida a REALIDADE é que faz parte. E minha realidade está longe daquela menina de 20 anos, cheia de vida, alegre, saltitante, sorridente e SEM DOR. 

Lúpus: QUERO UMA CHANCE DE TENTAR VIVER SEM DOR. 

‪#‎desabafo‬.

* foto dessa semana sem filtro, sem make. manchas na pele super visíveis. é sempre assim. o que me salva é a maquiagem! 
Muito protetor solar facial. Muita base com proteção. Muito cuidado pra pelo menos quando saio ter meu rosto 'um tanto normal'. 

Felicidade Silenciosa...

“Felicidade é discreta, silenciosa e frágil, como a bolha de sabão.  Vai-se muito rápido, mas sempre se podem assoprar outras.”  Rubem Alves

Estive a pensar agora com a cabeça mais 'leve' após minhas férias maravilhosas na praia sobre algo que todo mundo deveria reconhecer: ter um momento na vida de felicidade em silêncio. A lógica da maioria, (incluindo a minha), me fez pensar. Estaríamos tão acostumados a propagar nossa alegria, que desaprendemos a reconhecer a felicidade silenciosa?

Felicidade silenciosa. É assim que eu chamo aqueles momentos da vida em que não faz a menor diferença se o celular tem bateria ou não. Sabe? A turma certa, a beira de praia perfeita, o boteco no meio da semana, o sítio com os irmãos, os lençóis cheios de delícias, o livro novo, o dia de ser boa companhia pra si mesma(o). Momentos onde a beleza de ser e estar é tão sublime, que ninguém fora destes pequenos universos precisa ficar sabendo. Talvez ela aconteça por medo de que os holofotes ofusquem quem enxerga estas maravilhas. Ou ainda por conta de quem teme o olho gordo. A minha teoria reina na simplicidade da distração. Felicidade silenciosa ocorre por pura distração. Algo do tipo, “opa, esqueci de viver o online pros outros, enquanto vivia o off-line pra mim”.

“Ora, ora, não seja hipócrita, Ana!”. Sim. É claro que as fotos da minha viagem estão no meu perfil, obvio que eu faço check-in em lugares bacanas e divido meus momentos de emoção com minha audiência preferida em inúmeras ocasiões. Sem dúvidas sou uma daquelas pessoas que gosta de compartilhar onde foi, o que viu, como viveu (afinal, eu tenho um blog e uma página sobre minha doença no facebook!!).

Todo mundo é um pouco assim.  Entretanto, verdade também é que nada me distrai mais que a felicidade silenciosa. Eu adoro me perder ( em pensamentos) em ruas que desconheço mundo afora e memorizar os cheiros e as sensações.  Eu deixo o celular fora do quarto pra me perder nas curvas de alguém que me tira a atenção. Amo e prefiro contar minhas aventuras pessoalmente, pra aqueles que gostam de me ouvir vendo a emoção nos meus olhos e não no brilho de uma tela. Quando não me encontram no celular, quem me conhece já sabe e canta a pedra“está por aí aprontando alegria e sendo feliz!”. E estão certos. Gente, não é porque sou limitada pela minha doença que eu não me dê o direito de momentos assim!!

Penso que a felicidade silenciosa é aquela mais egoísta, sabe? Alguns momentos de contemplação da vida que merecem ser divididos com poucos, ao invés de serem lançados no vento para muitos. A felicidade silenciosa é como um bem valioso – você não sai desfilando com ela pendurada no pescoço. Você guarda numa caixa de jóias dentro do coração. Cada risada de doer a barriga com sua melhor amiga. Cada suspiro arrancado pelo meu (nosso) amor. O colo da sua mãe (mesmo aos 31 tá!). E todo sorriso que não pode ser reproduzido para a prosperidade. Para estes casos de felicidade silenciosa, não precisa de registro oficial. Porque quando eu ficar bem velhinha, quero lembrar-me de como eu me senti, e não de quantas fotos tirei. E para isso a minha atenção tem que ser dedicada.

Felicidade silenciosa para os outros, mas que clama dentro da alma. Eu sei que quando a gente está feliz, quer gritar essa condição aos quatro cantos do mundo e que nos dias de hoje a tarefa de fazê-lo realmente é possível. Preste atenção, entretanto, que a felicidade silenciosa se basta em existir. Sobrevive dos sussurros de amor e juras menos dramáticas. É propagado em grupos menores, entre abraços que falam mais que palavras. Não precisa de conexão wi-fi. Não é transmitida em um tweet e certamente não tem filtros. Ela é pura. Sincera e por vezes tão rara. Então não se deixe distrair pelos gritos de euforia no mainstream da felicidade pública. Preste atenção na felicidade silenciosa.

 O resto é só barulho.

Estou de volta!!!

Olá amigos!!! 

Dez dias se passaram e cá estou, de volta das minhas 'férias' .... Foi tudo muito bom, descansei, passeei, vi o mar que tanto amo.... tirei muitassssss fotos mas chegou a hora de voltar. Voltar pra vida, pra rotina, pras consultas, exames, aplicações, revisões!!! Tanta coisa. Mas a vida é essa. A minha vida! E tentar deixar as coisas pra trás como se tudo não passasse de um sonho ( ou pesadelo) no nosso caso com a doença também não tem como. 

Então, deixo uma mensagem que acredito que servirá pra todos nós... Logo, começo minhas publicações normalmente!!!!! Volteeeeeeei! 

As pessoas julgam as outras pelo sorriso que ela não deu, pelo oi que ela não falou, pelo favor que ela se negou a prestar em determinada situação pelo seu momento de silêncio, pelas suas inquietações , mas dificilmente largam seus afazeres para dizerem a elas ," ei, notei que você hoje esta diferente, como esta o seu coração?" 

F-É-R-I-A-S !!!!!!!

E a cada dia eu tento me esquivar das ‪#‎dúvidas e tento compreender a ‪#‎vida. 

Misteriosa, mágica, surpreendente e cheia de suas ‪#‎reviravoltas.


Sinto que Deus carrega a 'vida' na palma da mão, e toda vez que titubeamos e 

resolvemos questionar Sua existência, dizendo que 'não é justo', 'não mereço isso', 

'porque comigo', Ele dá um jeito de nos presentear com Sua benção.

Quando tudo parece ‪#‎desmoronar, uma ‪#‎luz surge, milagrosamente, e passamos 

a ‪#‎compreender o porque 'aconteceu comigo'.


Te falo que não é fácil entender, compreender ou até desvendar os mistérios da nossa 

caminhada. A vida é assim, bem melhor ser vivida do que entendida. Na verdade no Lúpus 

é tudo tão difícil de entender!!!


Mas querem saber??!!!! Vai, deixa a vida te levar como já mandou o seu Zeca Pagodinho, 

e ‪#‎agradeça o que puder. 
‪
#‎Viva, ‪#‎sinta, e ‪#‎confie. Hoje o céu pode parecer nublado, mas quem sabe, depois de 

uma boa noite, um arco-íris não resolve se pintar?


Pode parecer clichê, mas nada como um dia após o outro, e uma vida toda pela frente... 


Vai, e se der medo... Ah, SE DER MEDO, PEGA A FÉ, E VAI COM A FÉ MESMO!!!! É 

isso que me move todos os dias. Minha fé. E é com essa Fé que me dou o direito de 

"tirar férias" . Férias dos exames, da rotina (chata) diária, dos médicos, das viagens 

cansativas, dos novos diagnósticos e porque também não dos meus medos?? 

Vou ficar em modo OFF durante 12 dias. Vou pra praia!!! Woowww, praia?? Conversei 

tudinho com meu reumato e já está tudo em ordem - recomendações mil- mas aceitas por 

mim sem problema nenhum: MUITO PROTETOR SOLAR, MUITO REPELENTE ( o zica 

vírus tá por tudo) , CHAPÉU, BONÉ, HIDRATANTES, MUITA ÁGUA ( com gás de 

preferencia pq tem sódio, e minha pressão está muito baixa- 8/5 ) , GUARDA SOL ( um 

só pra mim), entre todas as outras coisas que só nós sabemos mais do que de cor!! Evitar 

o sol. Ele tá danado!! Porém, tirar esses dias para descansar mesmo a mente, o corpo, 

repensar o que farei no meu ano de 2016... e o principal: VIVER!!! 

Me amar... e descobrir coisas sobre mim que eu mesma não sei!! 

Então é isso gente!!! Estou entrando em modo OFF a partir de hoje, e quando eu voltar 

conto tudinho pra vocês!! 

Eu e o Lúpus temos que nos suportar. Ou eu aceito a presença dele, ou ele me destrói. 

Claroooooo que eu venço né!!!! Beijos de Luz....

#lupus #férias #proteção #praia #euamo #cuidados #maiscuidados 


#aprendendocomolupus ----- Fuuuuuuuiiiiiiiiii .

Quando me amei de verdade - Charles Chaplin

Quando me amei de verdade, compreendi que em qualquer circunstância, eu estava no lugar certo, na hora certa, no momento exato.
E então, pude relaxar.
Hoje sei que isso tem nome... Auto-estima.

Quando me amei de verdade, pude perceber que minha angústia, meu sofrimento emocional, não passa de um sinal de que estou indo contra minhas verdades.Hoje sei que isso é...Autenticidade.

Quando me amei de verdade, parei de desejar que a minha vida fosse diferente e comecei a ver que tudo o que acontece contribui para o meu crescimento.
Hoje chamo isso de... Amadurecimento.
Quando me amei de verdade, comecei a perceber como é ofensivo tentar forçar alguma situação ou alguém apenas para realizar aquilo que desejo, mesmo sabendo que não é o momento ou a pessoa não está preparada, inclusive eu mesmo.
Hoje sei que o nome disso é... Respeito.
Quando me amei de verdade comecei a me livrar de tudo que não fosse saudável... Pessoas, tarefas, tudo e qualquer coisa que me pusesse para baixo. De início minha razão chamou essa atitude de egoísmo.
Hoje sei que se chama... Amor-próprio.
Quando me amei de verdade, deixei de temer o meu tempo livre e desisti de fazer grandes planos, abandonei os projetos megalômanos de futuro.
Hoje faço o que acho certo, o que gosto, quando quero e no meu próprio ritmo.
Hoje sei que isso é... Simplicidade.
Quando me amei de verdade, desisti de querer sempre ter razão e, com isso, errei muitas menos vezes.
Hoje descobri a... Humildade.
Quando me amei de verdade, desisti de ficar revivendo o passado e de preocupar com o futuro. Agora, me mantenho no presente, que é onde a vida acontece.
Hoje vivo um dia de cada vez. Isso é... Plenitude.
Quando me amei de verdade, percebi que minha mente pode me atormentar e me decepcionar. Mas quando a coloco a serviço do meu coração, ela se torna uma grande e valiosa aliada.
Tudo isso é... Saber viver!!!

Uma nova Vida- 10 anos de Luta!

Amanhã irei realizar minha 22° Infusão do Benlysta. Já se passou 1 ano e alguns longos meses e eu sempre acordo no dia da aplicação com aquele medinho bobo, e aquela vontade de ouvir do meu médico algo do tipo: Acabou Ana. Chega de picadas doloridas, vamos ir pra uma próxima etapa. Sou uma mulher sonhadora... Sei que está longe de eu ouvir algo do tipo, mas é tão bom ter pensamento positivo, vocês não acham?? A vida é tão preciosa. Este mês de Fevereiro é especial demais para mim. Estou comemorando 10 anos de nova vida! Há 10 anos atrás eu estava praticamente morta... porém algo mais forte, maior e único quis que eu ficasse e lutasse assim todos os dias para viver. Devo isso à Deus. Ele confiou em mim. E me fez rever toda a minha vida, mudando TODOS os meus conceitos, pensamentos e forma de viver. Antes de ficar doente eu queria tanta, mas tanta coisa sem nexo, sem necessidade, sem importância e sem valor. Hoje vendo a vida de uma forma totalmente diferente eu só quero a chance de acordar todos os dias e viver intensamente cada minuto que Deus me deu numa 2° chance... 

Antes eu queria... Hoje eu quero... 

Antes eu queria um corpo bonito. 

Hoje eu só quero um corpo saudável. 

Antes eu queria uma vida de sucesso. 

Hoje eu só quero uma vida normal. 

Antes eu queria saber dirigir e ter um carro.

Hoje se eu conseguir ir andando está ótimo. 

Antes eu reclamava da comida. 

Hoje eu agradeço pelas refeições. 

Antes eu queria mudar meu cabelo. 

Hoje eu só quero tê-lo. 

Antes eu reclamava da minha casa. 

Hoje ela parece um Palácio. E é!!!

Antes reclamava por tomar um remédio ruim. 

Hoje eu tomo 30 comprimidos ao dia sem reclamar. 

Antes eu queria engravidar. 

Hoje eu não posso ser mãe. 

Antes reclamava das minhas cicatrizes. 

Hoje elas são marcas de um milagre. 

Antes não gostava de hospital, Mas ele foi e é eventualmente minha casa por 10 longos anos.

Antes trabalhava, estudava e queria férias que durassem 2 anos. 

Hoje faz uns 4 anos que não posso exercer a minha profissão.

Falamos e fazemos muitas coisas sem pensar. Afinal, Somos humanos e isso tudo é 

natural. Mas quando você chega no abismo, quando a morte chega perto, tudo o que você 

deseja é mais uma chance. Percebe que precisa mesmo de tão pouco pra viver. Que 

muita coisa que desejou ou conseguiu não faz a mínima diferença. Mas quem seu coração 

cativou. Quem amou e por quem foi amado. Nessas horas, quando sua vida não tem mais 

tanto valor, o que permanece é o amor. O que fica são as lembranças de como você viveu. 
A gente nem sempre colhe o que planta. E nem sempre cada um tem o que merece. Que 

mal eu fiz pra ficar doente?? À quem eu causei tanto sofrimento para merecer o 

Lúpus? 

As coisas não funcionam assim... 

Aprendi que cada um tem o que precisa.

E que nunca é tarde pra se aprender mais. Sempre há tempo pra mudar o caminho. E 

mesmo quando estamos no caminho certo, as vezes não enxergamos as flores. Há 

momentos em nossas vidas que só vemos as pedras. 

As vezes Deus quer te mostrar outras belezas. Quer que você veja a paisagem, basta 

você mudar o ângulo da sua visão, da sua vida. Levantar os olhos e ver tudo de bom que 

Deus fez por você. Se levantar a cabeça ao invés de andar cabisbaixo reclamando de 

tudo você verá que existem outros em situação muito pior que a sua. Talvez não muito 

longe. Quem sabe você pode ajudar... 

Obrigada meu Deus por ter mudado a minha visão. Antes eu queria aproveitar a vida. 

Hoje eu quero que Deus aproveite a minha vida. Antes eu queria PEDIR.

Hoje eu só quero AGRADECER!

#lúpus #10anos #vida #luta #aprendizado #esperança

#BenlystaInfusion 

Aprendendo com o Lúpus há 10 anos de muito aprendizado... 

Agradeço imensamente a TODAS as pessoas que fizeram e ainda fazem parte da minha LUTA!!!

Tudo Posso Naquele Que Me Fortalece!!

Ana Paula Gewehr Heinze

Zika Vírus

Hoje meu post será de alerta!!

Zica Vírus ( Aedes Aegypti ) 

Os sintomas do Zika vírus incluem febre, dor nas articulações e músculos, além de conjuntivite e manchas vermelhas na pele. A doença é transmitida pelo mesmo mosquito da dengue, e os sintomas normalmente surgem 10 dias após a picada. O Zika vírus não é contagioso, e por isso não passa de uma pessoa para outra. A única forma de pegar esta doença é sendo picado pelo mosquito. No entanto, se um mosquito que não tem o Zika vírus picar uma pessoa que está com Zika, ele é contaminado e começa a passar a doença para outras pessoas através de sua picada.

Confira todos os sintomas para saber se está com Zika vírus

Os sintomas do Zika vírus são semelhantes aos da Dengue, porém, o Zika vírus é mais fraco e por isso, os sintomas são mais leves e desaparecem entre 4 a 7 dias, porém é importante ir ao médico para confirmar se realmente está com Zika.

Inicialmente, os sintomas podem ser confundidos com uma simples gripe, provocando:

• Febre, entre 37,8°C e 38,5°C;
• Dor nas articulações, principalmente das mãos e pés;
• Dor nos músculos do corpo;
• Dor de cabeça, que se localiza principalmente atrás dos olhos;

• Conjuntivite, que é uma inflamação do olho e que provoca cor avermelhada dos olhos, sensação de picada que leva a lacrimejar, inchaço das pálpebras e secreção amarela;
• Hipersensibilidade nos olhos, e maior sensibilidade à luz do dia;
• Manchas vermelhas na pele, que inciam na face e que se podem espalhar pelo corpo e, que podem ser confundidas com sarampo;
• Cansaço físico e mental.
• Além destes sintomas, também pode-se observar, com menos frequência, problemas digestivos, como dor no abdômen, náuseas, vômitos, diarreia ou prisão de ventre, aftas e conceira pelo corpo.

Nós, que temos doença auto-imune e temos o nosso organismo sempre debilitado, precisamos estar sempre atentos aos cuidados com 'criadouros de mosquitos'. 

Transmissão do Zika vírus

O Zika vírus é transmito aos humanos através de picadas do inseto Aedes Aegypti, que geralmente picam ao final da tarde e à noite. O vírus pode passar de mãe para filho durante a gravidez provocando um grave doença chamada microcefalia, mas também existe a suspeita de que o Zika possa ser transmitido através do leite materno, fazendo com que o bebê desenvolva os sintomas de Zika e também através do contato íntimo sem camisinha, mas estas hipóteses não estão confirmadas e parecem ser muito raras.

Se estiver grávida ou amamentando fale com o médico e siga todas as suas orientações.

O Zika vírus é da mesma família dos causadores da Dengue e da Febre Chikungunya, causando sintomas semelhantes, porém menos intensos, mas suas consequências podem ser muito graves.

Como tratar o Zika vírus

O tratamento para Zika vírus é muito semelhante ao da dengue, no entanto, em caso de Zika vírus, o médico pode indicar:

• Tomar remédios para dor e febre, como Paracetamol ou Dipirona, de 8 em 8 horas;
• Tomar anti-infamatórios, como Ibuprofeno, de 8 em 8 horas, para diminuir as dores nas articulações e nos músculos;
• Aplicar um colírio nos olhos 3 a 6 vezes ao dia, como os lubrificantes
• Usar remédios anti-alérgicos, como Loratadina, Cetirizina ou Hidroxizina.

Além dos remédios, é importante descansar durante 7 dias e fazer uma alimentação rica em vitaminas e minerais, além de beber muita água, para se recuperar mais rápido.

Se for o seu bebê que esta com Zika, pode ser um pouco mais complicado identificar os sintomas, sendo por isso necessário ficar bem atenta se o seu bebê chora muito, se mexe muito os seus bracinhos, se a sua pele está vermelha, com manchas ou quente ou se tem os olhos vermelhos e lacrimejando, e o tratamento também é ligeiramente diferente. Além disso, os remédios que contém ácido acetil salicílico não devem ser utilizados, assim como ocorre em caso de dengue, porque eles podem aumentar o risco de hemorragias.

Complicações do Zika vírus

Apesar de normalmente o Zika vírus ser mais brando que a dengue, em algumas pessoas podem surgir complicações como microcefalia nos bebês de mulheres infectadas durante a gravidez e síndrome de Guillain- Barré, por exemplo. Por isso, se além dos sintomas típicos do Zika, a pessoa apresentar alguma alteração ou agravamento dos sintomas deve ir ao médico o mais rápido possível para realizar exames que possam confirmar estas outras doenças.

Nosso compromisso com a vigilância e controle de infecções deve ser  permanente.

Todos nós sabemos que a nossa saúde é bem mais debilitada do que a de outras pessoas ( Falo no nosso caso de Lúpus Eritematoso Sistêmico) . Por isso com essa onda de mosquitos devemos ter toda atenção e cuidados redobrados.

#Lúpus #Prevenção #Informação #Cuidados #ZicaVírus