Felicidade não tem hora

... Boas constatações: 

A questão de você postar uma foto na beira da praia sorrindo, ou em uma sorveteria demonstrando a satisfação do passeio e do sorvete que esta tomando não quer dizer que a sua vida é boa demais, que os seus problemas acabaram, ou que você é daquelas pessoas que vivem se lamentando, mas ta bem se divertindo, só quer dizer que a sua vida segue num curso de gente que não para, que não cede as tristezas, que não mendiga, migalha ou fica esperando a piedade de alguns, e ter que se justificar pra esta gente que não tem noção alguma de que você é otimista, confiante e de coração saudável e cheio de fé é bobagem, os sabotadores de felicidade alheia nunca irão te entender, por mais que você se esforce, nunca conseguirão compreender que a sua força e a sua esperança de que tudo dará certo esta em Deus.

Não é porque somos doentes, que temos restrições e cuidados que não podemos nunca mais sorrir, sair, aproveitar a vida dentro de nossas limitações claro. 
Estamos vivas. Vivos. Lutamos para isso e se conseguimos ir à lugares que nos fazem bem, temos que ir!!! Lúpus não é o fim. Lúpus nos deixa com uma vida mais regrada, mas não devemos nos entregar. Deus confia em nós. E só Ele tem o direito de nos julgar ou mudar nossa maneira de viver.

Podemos chorar?

Talvez um dos nossos maiores inimigos seja a pressa. Vivemos apressados demais! Queremos tudo ao mesmo tempo, e esse tempo é mínimo. Cada dia que Deus nos dá nunca é suficiente para realizar nossos planos e desejos. Corremos contra o tempo e nessa pressa de chegar, nos perdemos pelo caminho. Deixamos para trás pessoas que nos amam, olhares que sentem nossa falta, sorrisos que se alegram com nossa presença, e lágrimas que reclamam a nossa ausência. Isso porque já não sabemos andar devagar, olhar com delicadeza, amar sem pressa, fazer escolhas sem contar o tempo, viver sem atropelar nossos dias. Será que conseguimos fazer isso?
Muitas vezes tenho vontade de correr, correr muito. Ir para Terra do Nunca e viver na certeza de que nunca estive doente, nunca tive dor, nem medo, nem insegurança, vontade de viver apenas. 
Hoje é um dia em que eu perdi a chance que Deus me deu de ser uma pessoa melhor. Não quis lutar. Estou tomada pela dor, pela tristeza, pela revolta e na minha cabeça a única coisa que penso é: POR QUE EU? Por quê nessa corrida da vida a gente não aproveita para tentar ser melhor? Por quê deixamos, através da nossa revolta, pessoas para trás, fazendo com que assim através de nós essas pessoas sofram ? 
Hoje eu tenho pressa. 
Pressa pra acabar com tudo que estou sentindo. Não quero mais dor. Não quero mais exames. Não quero mais ligações me dizendo que as coisas não estão bem. Não quero mais sofrer. Eu não quero mais o LÚPUS!!!! 

Só por hoje me dou o direito de chorar minha pressa. Seja ela de viver, de morrer,  ou de apenas ir prum cantinho no silêncio com meus sentimentos todos assim, confusos e incompreendidos. 

As vezes é bom desabafarmos. Hoje consegui chorar! Minhas lágrimas caíram... até o Sjogren me deu uma trégua. Vou aproveitar e continuar até adormecer. 
Amanhã é um novo dia. E terei uma nova chance de ir mais devagar contra o meu tempo de viver. 

#Lúpus #Sjogren #tristeza #dor #angústia #pressa 

Parabéns Pra Mim!!

Mais um ano se passou em minha vida. Mais uma vez, é chegado o dia do meu aniversário, dia de reflexão, de silêncio, gratidão e comemoração. Nem sempre as coisas são como desejamos, nem sempre as coisas acontecem como sonhamos. Mas tudo tem um porquê de ser. 
Na vida, não adianta apenas sonhar e desejar, não adianta assoprar as velinhas no dia do nosso aniversário. É preciso lutar, é preciso batalhar, é preciso estar pronto para quando a sorte passar por nós. 
Este ano que passou em minha vida não foi um ano especial, mas foi um ano que me fez perceber que não tenho tempo a perder, me fez entender que o tempo é o que de mais valioso temos na vida.

Mais um ano de vida se passou. Mais um ano eu vivi. Vi mais 365 dias nascerem e caírem por mais 365 noites. Em cada um desses dias, eu vivi diferentes experiências. Muitos dias foram fáceis, leves e felizes, já outros dias foram pesados, complicados e até tristes. Em alguns dias me senti só, mas em boa parte deles eu tive a felicidade de ter pessoas queridas por perto.
Por mais que o meu último ano não tenha sido perfeito, por mais que em muitos momentos tenha me sentido frustrado e até infeliz, nestes últimos 365 dias, não teve um único momento que eu não fosse capaz de agradecer. O que não me fez feliz, me fez crescer, e é este crescimento que me ajuda e buscar e reconhecer a felicidade em minha vida.
Eu agradeço por tudo o que vivi, pois o que não deixou uma boa recordação, deixou uma lição. E as lições, assim como as recordações, levo comigo para o resto da vida, e farão parte de mim sempre.
Obrigado por mais um ano vivido, obrigado pela oportunidade de viver mais um ano para fazer tudo aquilo que não fiz até agora! E que este ano seja cheio de realizações e muita felicidade. 

Que Deus continue ao meu lado, sempre!!!!

Mães, nossas guerreiras!!

Nossa publicação de hoje é em homenagem as mães de pacientes. Mulheres guerreiras que sofrem ainda mais com a dor dos filhos. Mulheres que esquecem suas vidas para tentar dar uma vida mais confortável a eles.
Muito obrigado mães amadas por serem as melhores mães do mundo: Regilane Lima, Raquel Moraes, Ana Verissimo, Denise Dantas, Ana Isa Sá, Jullyane Bittencourt e Loiva Heinze , dentre tantas outras mães lindas.
Boa semana a todas!!!
#lúpus #ameninaeolupus #sentimento #dor #artrite #lupus #fibromialgia #esclerodermia #espondilite #aprendendocomolúpus #diáriodeanaheinze #sjogren

Imagem cedida pela nossa querida amiga e borboleta Aninha, do site A menina e o Lúpus

Que minha dor seja motivo para o riso de alguém.

Mas que meu riso jamais seja motivo para a dor de alguém. 

Lindo dia a todos!!!!

Aprendendo a sonhar e realizar!

Eu sou assim mesmo.
Cheia de falhas, erros e limitações... 
Mas também sou cheia de vida, de sonhos, de amor, de fé e esperança em cada novo dia.
Porque o que realmente importa não é o que os olhos dos outros vêem, mas sim o que Deus vê.
E Ele sabe que aqui dentro eu sou forte, capaz e merecedora de todas as bênçãos que vierem a mim, porque quem me tem abençoado é Deus...
E quando Ele quer, ninguém impede seu agir! ___ ♡

Procuro pensar assim: tudo acontece quando tem que acontecer. E nada é maior do que a gente consegue carregar. 

Acho que isso se chama esperança e fé. 

Porque a gente precisa acreditar em alguma coisa pra viver. 

O mundo acaba um pouco todo dia. Por isso, a gente tem que fazer tudo que tem vontade. 

Coisas pequenas e grandes. Simples e complexas. Uma viagem, um pedido de desculpa, se perdoar, parar de se culpar, se amar mais, lutar pela nossa vida, sonhar, acreditar e procurar fazer o que nosso coração quer. Se hoje não deu, tudo bem... Todos temos dias difíceis, temos que lidar com algo que nos destrói silenciosamente sem percebermos. Mas amanhã é um novo dia, quem sabe as coisas melhorem. Porquê nossa vida é assim, cheia de surpresas boas que nos aguardam. 

O negócio é viver. Da melhor forma possível e com o pé direito.

 Dizem que dá sorte. 

Bora Viver? Bora Sonhar? Bora Lutar? 

Como já diz a música: 'Para quem tem pensamento forte, o impossível é só questão de opinião!'

Por quê? ou Porquê?

Quando a gente adoece, parece que nosso mundo não faz mais sentido e nossa vida é tomada de muitas perguntas e muitas vezes lamentações.

E de quem é a culpa? Sim, culpa. Afinal ‘ficar doente’ não é algo que a gente quer ou pede.

Muitas vezes eu me questionei o por que eu. O que fiz de errado pra merecer tal fardo? Será que é culpa dos meus pais, do meu irmão, amigos?? Demorei alguns longos anos pra entender que ninguém é culpado por nada. E que nada na vida é por acaso. Tudo tem uma razão... entendi que isso tudo é ‘um acordo’ entre eu e Deus e que se hoje ainda não entendo a razão certa, não tem problema, pois um dia tudo me será esclarecido.

Deus jamais quer ver um filho dele sofrer. Por dor, angústias, doenças. Acredito que muitas vezes eu não sigo a Sua vontade e assim saio da linha da estrada da minha vida. Revolta? Quem nunca?!!! Mas ela logo passa, e eu volto a lutar pois essa é a minha única alternativa. Digo isso pois sofro. Sofro pelas minhas dores físicas sim... mas essas já acostumei e aprendi a lidar e meus médicos a aliviam sempre. Digo que sofro, por ver as pessoas que tanto amo carregarem comigo um fardo que é só meu. Mas que infelizmente sozinha não tenho forças para carrega-lo. E aí agradeço a Deus por ter quem me ajude. Por ter quem me acompanhe, torça por mim... lute comigo! E isso tudo eu devo a Deus, pois Ele me deu a chance de repensar minha vida, meus atos, minha dor e talvez o porquê de ser uma ‘escolhida’ pra viver uma nova vida com minha doença, minhas limitações, meus erros e acertos e porquê não muita gratidão?

Depois de ficar doente, me aproximei muito de Deus. Estranho né a gente só reaprender a rezar, pedir e agradecer depois de algum acontecimento ruim na nossa vida. De fato sou humana e como tal sempre pensei ‘que isso nunca aconteceria comigo’ que a doença era algo distante de mim. Mas não. No início tudo é novo, é estranho e nos deixa indignados. Mas após um tempo, depois de superar as primeiras dificuldades, e ouvir diariamente que eu sou um milagre me fez rever todas as minhas atitudes e colocar Deus acima de tudo sempre.

E no final você acaba aceitando. E quando aceita, entende. Entende que Ele faz o melhor sempre. Que Ele calculou o peso e o tamanho exato desse fardo e que ele apesar de pesado me foi dado exatamente na medida certa. E que foi dado a mim Porque eu sou  especial pra Ele. Talvez só agora eu veja que posso amar  mais a Deus. 

Mas Ele com certeza sempre me amou! PORQUÊ EU SOU ESPECIAL E CAPAZ DE VENCER A 

TODAS AS DIFICULDADES DO MEU CAMINHO!!

Pois Tudo Posso Naquele Que Me Fortalece!!!!
#lupus #pq #Deus #fardos #dores #fé
#aprendendocomolupus

Carta para minha Ex Melhor Amiga

Sei que hoje vou fugir 'a regra' mas já faz muito tempo que gostaria de colocar essas palavras no papel. Eis que surgiu um texto perfeito, que me fez relembrar muita coisa vivida com minha 'ex melhor amiga' . Talvez muitos de vocês não entendam, mas tenho certeza de que em alguma parte deste texto todos nós nos enquadramos. Eu sinceramente me vi inteira nele. E é por isso que vou colocá-la aqui no blog. Bom, é um texto de uma das minhas escritoras preferidas, Isabela Freitas e nele ela diz tudo o que eu um dia gostaria de ter dito ... 

Ei feiosa, como você tá? Esses dias encontrei com sua mãe na rua e ela me disse que estava com saudades e que eu estava muito sumida. Ô sua tapada, você não contou para ela que não conversa comigo há dois anos? Pois deveria. Você sabe que não consigo mentir e que começo a rir sempre que tento - mas tudo bem, consegui contornar a situação. Disse a ela que estava sem tempo e que a culpa era toda minha, como sempre, eu e minha mania de assumir a culpa por você. Ela me disse que você estava muito triste ultimamente, que os estudos e o namorado não estavam te fazendo bem e que não sabia mais o que fazer. Disse também que você emagreceu alguns quilos e que estava sempre com o olhar vago. Dá pra parar com isso? Tá fazendo greve de fome de novo? Será que você não lembra de nada que eu te ensinei sobre relacionamentos? A partir do momento em que eles começam a fazer mais mal do que bem, é hora de terminar. Chuta logo a bunda desse babaca que nunca te valorizou. Me perdoe, mas chega a ser engraçado que eu tenha te avisado disso antes mesmo que acontecesse. Eu simplesmente sabia. Você nunca gostou da minha mania de falar o que vem na cabeça, e não foi diferente quando você começou a namorar e eu disse poucas e boas sobre o cara. Achou que eu estava com inveja e que queria te separar do seu amor verdadeiro. Tudo bem. Eu entendi. Quem precisa de amigas quando se tem um namorado? Bom, todo mundo. Amiga é para sempre, namorado é passageiro. Sem contar que você é uma morena sem sua metade loira, e isso tá errado.
Não sei você,  mas mesmo após alguns anos, mesmo após ficar sabendo que falou mal de mim para todos nossos amigos em comum, mesmo após tanta mágoa e tanta saudade, eu ainda estou aqui por você. Não tenho vergonha de dizer que ainda pego meu celular de madrugada e escrevo mensagens que nunca envio. Te conto como foi o meu dia, as novidades do trabalho, as minhas preocupações com o meu avô, peço conselhos e digo que te amo. Você continua tendo insônia? Eu continuo.
Fiquei sabendo que depois de mim, você já teve outras cinco melhores amigas. Tá difícil substituir? Eu sei. Aqui também tá. Ninguém consegue ler os meus pensamentos como você fazia, ou entender que um aperto na mão significa para olhar à volta e descobrir do que estou falando. Eu também não sabia que seria tão difícil encontrar alguém que goste de dançar Spice Girls e de assistir desenhos animados. Às vezes penso em desistir de encontrar uma outra você, porque no fundo, sei que é impossível. Mas aprendi que a vida segue em frente e que não devemos nos apegar ao passado. Eu só não queria que você fosse passado, sabe. Sempre achei que você seria a madrinha do meu casamento, moraria ao lado da minha casa e teria filhos que seriam melhores amigos dos meus. Ainda me lembro como foi difícil aceitar que isso nunca aconteceria. Mesmo que nossos planos tenham ido por água abaixo, não tenha dúvidas de que contarei nossas histórias para meus filhos. Como aquele dia em que fomos embora da festa assim que chegamos só porque seu ficante estava com outra. Tive que te carregar no colo durante um bom tempo - e pior - debaixo de chuva. Você não parava de chorar e de gritar que ia se jogar da ponte. Como era dramática. Só podia ser minha melhor amiga mesmo. Quando chegou em casa olhou dentro dos meus olhos e disse "Um dia nós vamos rir disso, né?". Verdade. Essa virou uma das nossas histórias preferidas.
Ah, não te contei. Depois que brigamos um montão de gente veio falar mal de você para mim! Mas relaxa, eu te defendi. Acredito que deva ter chegado ao seu ouvido que sempre te elogio quando me perguntam de você, e é irônico, porque você fez exatamente o contrário. Mas tudo bem, você sempre foi meio infantil mesmo.
Queria tanto te contar do meu namorado! Acredita que finalmente após tanto tempo, encontrei alguém que me faça feliz? Acho que você ia gostar dele e se sentir orgulhosa ao notar o quanto estou mudada. Ele apareceu logo depois que te perdi, o que foi muito bom porque eu não sabia o que fazer da vida, estava sem rumo mesmo. Que saco. Queria me livrar dessa mania de querer te contar tudo o que acontece comigo! Só que depois de tantos anos te tendo como minha melhor - e única - ouvinte, fica difícil. Mas tudo bem, porque mesmo longe, você tá perto. Tá dentro do meu coração, eternizada. Ainda consigo escutar o barulho da sua risada, a sua voz irritante e sentir o seu perfume. Não fomos amigas para sempre, mas fomos amigas de verdade. Eu sei que fomos.
Então é isso, vou ficar por aqui porque a saudade tá apertando demais e eu prefiro fingir que você não me faz falta alguma. Só quero que você me prometa que vai se cuidar, terminar com esse cara que você chama de namorado, e que - por favor - não destrua mais nenhuma amizade verdadeira que por acaso possa aparecer na sua vida.

Eu? Bem, eu vou continuar sendo uma filha da puta orgulhosa que morre de saudades mas não corre atrás. Porque eu sou assim e você sabe disso.

Queria conseguir te odiar, nem que fosse só um pouquinho. Beijos de quem torce por você, sempre.

ps. adoro colocar ps nas cartas;
ps². não vou falar nada de importante mas sei que você adora minhas observações inúteis no fim das cartas;
ps³. consigo ouvir o som da sua risada daqui...

Corticóide e Superação!

Coisas boas nos acontecem...
Quando a gente acredita, quando a gente tem fé, quando a gente coloca Deus a frente da nossa vida.
Dificuldades todos nós temos, a diferença é que uns assumem, outros disfarçam, uns desistem de lutar e outros lutam por ainda acreditar...

Eu acreditei. Foi difícil, durou tempo. Me senti a pior pessoa do mundo, a mais feia, deformada! 

A depressão fazia parte dos meus dias. Meu coração doía de ansiedade, medo. Mas também havia minha FÉ de que eu superaria aquela fase e voltaria a ser 'normal' . Era final de dezembro de 2012, foi diagnosticado a Cistite Lúpica e a única alternativa seria a dose de ataque de 60mg do corticóide. Minha esperança era grande. Era minha 'arma de combate' . Na época comecei a inchar o rosto sem me dar conta, no início. Entrei janeiro de 2013 com os 'efeitos colaterais' piores que o corticóide poderia deixar. Mas o meu sorriso sempre estava estampado em meu rosto. E foi assim!!! Não vou me prolongar na história pois minha intenção hoje é mostrar que TUDO É POSSÍVEL. E deixar minha mensagem pra quem está passando por este momento de 'doses altas desse remedinho' que nos ajuda em umas partes, e nos prejudica em outras.  

A mensagem que deixo acima é exatamente sobre isso. Acreditar nas coisas boas. Ter fé. Colocar Deus acima de tudo sempre. Temos nossas dificuldades com o Lúpus, e as outras doenças que ele carrega junto, mas se desistirmos no primeiro obstáculo será pior pra nós. Não estou pedindo para assumirem as dificuldades, mas passar por elas com nossos 'disfarces' como o sorriso, a esperança e a fé... 

Deixo a foto abaixo com as datas. Ela fala por si só!!! Hoje tomo 5mg de corticóide. Lembro que na época riam de mim ( pessoas mal informadas, maldosas.) Mas eu SUPEREI E VENCI!

#Lúpus #Corticóide #Inchar #Dores #Sofrimento #Fé #Força #Superação  ♡ 

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Sobre o Corticóide:

Os corticoides são medicamentos usuais na medicina, sendo especialmente utilizados em processos inflamatórios e imunitários. Apesar de existirem vários medicamentos corticoides, o fármaco mais utilizado nesta classe é a prednisona.

Os corticoides são medicamentos que reproduzem o efeito do cortisol, hormona produzida naturalmente nas glândulas suprarrenais. Níveis normais desta hormona têm uma ação essencial para a saúde do organismo, tendo funções metabólicas, funções cardíacas, participando ainda na cicatrização, no sistema imunitário, no crescimento, entre outras. O cortisol é uma hormona de stress, vendo a sua produção aumentada sempre que existe uma situação de stress físico. Cirurgias, lesões ou infeções, são exemplos de situações em que há uma situação de stress físico, sendo por isso necessário uma maior disponibilidade de energia no organismo de maneira a responder a essas situações. Dessa forma, o cortisol irá aumentar essa disponibilidade e elevar a pressão arterial. Existem vários corticoides sintéticos, entre os quais a dexametasona, metilprednisolona, prednisolona, hidrocortisona, beclometasona, e ainda, a droga mais utilizada, a prednisona. É importante referir que qualquer um dos corticoides sintéticos, à exceção da hidrocortisona, tem mais potência que o cortisol natural.

Fonte: www.mdsaude.com 

A 'nova' medicação: Benlysta (Belimumabe)

Hoje irei falar sobre a medicação ainda 'nova' para muitas pessoas, desconhecidas para outras. Também falarei sobre a decisão tomada em conjunto com minha equipe médica por aderir às infusões da mesma. Espero que eu consiga esclarecer um pouco as dúvidas de vocês! 

O QUE É O BELIMUMABE/BENLYSTA? 

É um medicamento injetável de anti-corpo monoclonal humano de investigação. É uma proteína que combate o processo responsável por levar o corpo do paciente a atacar as próprias células de defesa. É o 1° fármaco para LÚPUS em 5 décadas, sendo um tipo de anti-corpo, que dificulta o amadurecimento dos linfócitos B para reduzir seu ataque aos tecidos saudáveis do organismo. É o 1° medicamento desenvolvido especificamente para atuar no tratamento contra a doença. A aplicação é feita por infusão venosa em até 15 doses por ano. O tratamento com BENLYSTA é ministrado em paralelo a outros medicamentos e, apesar das limitações em sua indicação, é muito bem-vindo e representa mais uma esperança, sobretudo para pacientes que NÃO ALCANÇAM UM BOM CONTROLE DA DOENÇA. Com o Benlysta há uma esperança de se resgatar os pacientes dos efeitos colaterais provenientes das medicações atualmente prescritas, como no caso daqueles que estão sob imunussupressão, acreditando ser um importante avanço para o controle do LES.

Dúvidas quanto ao custo benefício e pagamento pelo tratamento pelo SUS-> Não posso responder quanto ao pagamento do SUS ao tratamento com o Benlysta. Acredito que sendo esse tratamento indicado como último recurso para pacientes com LES, o médico reumatologista responsável pelo paciente deverá fornecer um laudo justificando a necessidade da liberação do tratamento com a referida droga, colocando como motivo contraindicações surgidas no tratamento com outros medicamentos usados anteriormente. Isso será levado a um processo judicial onde será decidido a liberação ou não desse tratamento. Não posso informar com certeza se é esse o procedimento, pois faço o tratamento com o Benlysta desde julho de 2014, mas tenho um plano de saúde que cobre a despesa ( não é SUS). Cada infusão do Benlysta custa aproximadamente R$3800,00 valor relativo a cada dose indicada para uma pessoa com até 60kg. Um paciente que receber 15 doses dessa medicação ao longo de 12 meses, dará um custo anual da terapia de aproximadamente R$57 mil  para cada ano de tratamento. Esses valores podem ser ainda muito mais altos, considerando a variação de peso dos pacientes, ou como no meu caso com o início do tratamento tendo doses de ataque de 15 em 15 dias. Atualmente faço as aplicações a cada 28 dias. A decisão da liberação do pagamento do tratamento é feita após a justificativa do médico reumatologista no pedido do tratamento.  

Quem pode usar o Benlysta? Apenas pacientes que apresentam sintomas agudos e já fazem o tratamento padrão têm indicação para o uso do Benlysta. É indicado para pacientes que não apresentam boa resposta ao tratamento convencional, podendo representar maior controle dos sintomas e menos reações adversas. O medicamento biológico tem este nome porque contém proteínas geradas em laboratório por organismos vivos. Também pode trazer efeitos colaterais efetivamente indesejáveis, como catarata, estrias, ganho de peso, osteoporose, osteonecrose, doença coronariana, acidente vascular cerebral (AVC) e aceleração dos fenômenos asteroscleróticos. A Anvisa aprovou a venda desse 1° medicamento da classe dos biológicos no país para controlar os sintomas do Lúpus Eritematoso Sistêmico. A decisão do uso do Benlysta é sugerida pelo médico reumatologista, que tomará a decisão final em conjunto com o paciente.

Quanto ao TERMO DE CONSENTIMENTO:  Foi feito em duas vias, UMA PARA MIM E OUTRA PARA O MEU MÉDICO, e segue anexo parte do mesmo. Acho importante que tenhamos conhecimento dos benefícios, riscos, potenciais complicações e alternativas possíveis para o uso de imunobiológicos, como o BENLYSTA. Quanto ao acesso ou não a esse termo de consentimento, não sei se é obrigatório ou não, mas considero o mesmo algo simples que explica de forma clara e acessível detalhes quanto ao uso do imunussupressor. Acho natural assinar um TERMO, uma vez que quando me submeto a cirurgias e anestesias gerais, sempre recebo documentos com instruções e que, se concordo, devo assinar. Isso, até mesmo em exames, como os de medicina nuclear. Acredito que faz parte do processo. 

Por que EU estou usando o BENLYSTA? Iniciei tratamento para o LES com GLICOCORTICÓIDE EM DOSES ALTAS, tendo boa resposta clínica. Precisava manter droga imunussupressora continuamente e a melhor opção tinha sido MICOFENOLATO MOFETIL. Entretanto, vinha tendo LEUCOPENIA com o uso dessa medicação. Uma opção de tratamento seria a AZATRIOPRINA, mas tive PANCREATITE AGUDA com o uso dessa medicação e, portanto, também é descartada. Além da CISTITE LÚPICA,  tenho outros indícios de atividade da doença, como ARTRITE, E CONSUMO DE COMPLEMENTOS. Sou dependente de CORTICÓIDE e já fazia tratamento padrão para o LES. O uso do BENLYSTA foi solicitado NO MEU CASO devido às reações com o uso do Micofenolato e da Azatioprina. Além das aplicações deste medicamento tomo uma série de outros medicamentos paro o LES, diariamente, incluindo a HIDROXICLOROQUINA 400mg.

Onde ( ambiente) é feita a APLICAÇÃO DO BENLYSTA? O produto é enviado diretamente para o setor de aplicações de TERAPIA IMUNUBIOLÓGICA E QUIMIOTERAPIA do CENTRO DE CÂNCER DO HOSPITAL MÃE DE DEUS, onde é agendado e realizado o procedimento. Tenho uma carteira onde constam as datas e horários das aplicações (no meu caso atualmente a cada 28 dias). Elas são realizadas em salas específicas de quimioterapia, após a verificação de meus sinais vitais. Demoram 1 hora, e depois de terminar o procedimento, preciso permanecer mais 1 hora nas dependências do prédio, aguardando a liberação caso não surgirem reações a aplicação.

 A doença

Embora atinja indivíduos de ambos os sexos e de diferentes origens, a maior incidência do LES é registrada em mulheres afrodescendentes, com idade entre 15 e 50 anos.  Sua causa clínica é desconhecida, mas entre os fatores de risco comumente relacionados ao surgimento dessa patologia encontram-se: herança genética, aliada a gatilhos como exposição solar em excesso e desequilíbrio emocional, como o estresse.  Já as reações orgânicas provocadas pelo LES variam de acordo com a severidade e seus estágios. Nas formas mais leves, ou de menor atividade da doença, a pessoa pode desenvolver artrite, fadiga, perda de cabelo e problemas na pele. À medida que o desequilíbrio imunológico não é controlado, outros sintomas podem ser desencadeados, como queda no número de hemácias (anemia), plaquetas e glóbulos brancos (leucócitos) no sangue. Nos casos mais graves pode haver acometimento dos rins, ocasionando perda de proteína na urina, inchaço nas pernas e insuficiência renal – o que pode levar à necessidade de sessões de hemodiálise. Quando acomete o sistema nervoso central, a doença pode provocar desde dores de cabeça até convulsões e paralisia. Devido a essas alterações, o portador de LES pode apresentar sintomas frequentes de alterações de humor, depressão, inflamação na pele, juntas, cérebro, rins, coração e membranas que recobrem o pulmão, perda de apetite, febre baixa e fadiga crônica. Os medicamentos convencionais são utilizados, portanto, para combater ou minimizar essas manifestações clínicas e proporcionar reequilíbrio do sistema imunológico.

Tratamentos convencionais

A primeira revolução no tratamento da doença aconteceu há mais de 50 anos, com a adoção dos corticoides (ou corticosteroides) – esteroides sintéticos que combatem processos inflamatórios. Em pacientes com LES, eles são usados para controlar as inflamações que ocorrem em vários tecidos do corpo. Mas esse benefício é comumente acompanhado de vários efeitos colaterais, cuja frequência está diretamente relacionada às doses utilizadas e ao tempo de uso, como ganho de peso, enfraquecimento dos ossos e da pele, infecção, diabetes e inchaço facial. Assim como os corticosteroides, os demais medicamentos utilizados no tratamento do LES (antimaláricos, imunossupressores e anti-inflamatórios não hormonais) têm uma ação limitada quanto ao controle da doença. Por esse motivo, algumas pessoas dependem do uso contínuo desses agentes, o que aumenta as chances de surgirem os vários efeitos adversos e, consequentemente, ocasionam uma baixa aderência dos portadores aos tratamentos e até o abandono da terapia. “Hoje, uma mulher entre 30 e 40 anos [público no qual predomina a doença] tem índice de mortalidade maior do que uma mulher da mesma faixa etária sem lúpus, e não é apenas por causa da doença, mas também, em parte, devido aos efeitos colaterais da medicação”, afirma Levy. Para a reumatologista do Hospital Santa Lúcia, em Brasília, Sandra Andrade, assim como, há 50 anos, os corticosteroides representaram uma revolução no tratamento do LES, hoje o Benlysta pode vir a ser um divisor de águas. “É uma esperança de se resgatar os pacientes dos efeitos colaterais provenientes das medicações atualmente prescritas, como no caso daqueles que estão sob imunossupressão”, destaca. De acordo com a médica, os efeitos colaterais provenientes dos imunossupressores, sobretudo para os pacientes do sexo feminino, podem trazer muitos danos, como insuficiência ovariana. “Essa disfunção pode levar à infertilidade e a uma menopausa precoce, com todos os problemas advindos deste fato”, pontua a especialista.

No dia 04 de fevereiro de 2016 farei a minha 22° Infusão do Benlysta. Sou grata a Deus por estar superando dia após dia essa batalha com o Lúpus. 

Afinal:

Tudo Posso Naquele Que Me Fortalece! 

Minha Alma Precisa de Férias

Acordei meio cansada. Cansada de prender o choro, de contar as novidades, de levantar sempre no mesmo horário vestir minha armadura e ir lutar,  de sorrir pros amigos porque está tudo bem. Cansada de ser forte.

Dormi 'leve' .  Tirei as roupas e as máscaras junto, mas precisei recolocá-las pela manhã: um short meio surrado, um sapato confortável e um disfarce de gente feliz – feliz o tempo inteiro. Gente que tem a obrigação de ser agradável. Vocês sabem bem como é isso. Ser agradável mesmo quando estamos nos sentindo um trapo!

Passei a pensar demais sobre o mundo. Isso é meio arriscado porque a gente acaba enxergando demais – e, uma vez desvendados os nossos próprios absurdos, não se pode voltar atrás. Talvez a ignorância seja mesmo uma bênção – não se dar conta da crueldade com que eventualmente o mundo é capaz de nos tratar. E o Lúpus é capaz de nos agredir sem piedade, sem dia, sem hora, sem nos dar escolha.  E vendo que o dia amanheceu ensolarado, a certeza: está nublado por aqui.

Acordei meio cansada das minhas próprias escolhas.

Só por hoje eu não quero decidir absolutamente nada – 20 remédios ou nenhum, fazer meu exame de sangue ou deixar minhas pernas cada vez mais roxas, dar bom dia ou um que se dane... nada. Não quero pensar em nada nem decidir nada. 

Não quero ser compreendida. É só mais uma obrigação que dá muito trabalho. Só por hoje, não vou me esforçar pra ser melhor e também não vou sorrir sem vontade. Que nada seja dito ou pensado ao meu respeito: hoje só me cabe existir.

Acordei meio perdida em meio aos acontecimentos, às pessoas, à confusão urbana que se confunde estranhamente com a minha própria confusão. Ao calor infernal que faz lá fora.  Não vou escolher uma playlist: toquem o que quiserem. Não vou pensar sobre as pessoas: sejam exatamente o que quiserem. Hoje, só por hoje, não quero conclusões. Nem de mim nem de ninguém. 

Quero passar despercebida, como numa capa mágica de invisibilidade ( aquela do Harry Poter!!). Quero quase não existir até conseguir me ajustar a esse medo de ser eternamente desajustada. Não quero horários ou compromissos ou sorrisos ou explicações.

Só por hoje quero coexistir passivamente e sem qualquer resquício de indignação.

___________________________________Minha alma precisa de férias.

#Lúpus #Dor #Sofrimento #Cansaço #Explicações #NãoQuero #SóPorHoje

#AprendendoComOLúpus #Fé #Esperança #Força #Paz

Mensagem!!

... Não há nada mais lindo do que enfrentar grandes tempestades, passar por terríveis secas e, ainda assim, ter o dom de florescer em meio às grandes dificuldades enfrentadas diariamente. E mais, conseguir acordar com um sorriso e sair por aí contagiando, como efeito dominó, pessoa por pessoa até todos ao redor verem o poder que uma alma colorida, feito flor, tem!. 

Uma linda semana a todos !!!!!!!

#lúpus #luta #sorrir #fé #esperança

#aprendendocomolupus

#diariodeanaheinze

Tirem suas dúvidas: o que é Lúpus Eritematoso Sistêmico?

LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO

Lúpus é uma doença inflamatória autoimune, desencadeada por um desequilíbrio no sistema imunológico, exatamente aquele que deveria proteger a pessoa contra o ataque de agentes patogênicos. Lúpus pode manifestar-se sob a forma cutânea (atinge apenas a pele) ou ser generalizado. Neste caso, atinge qualquer tecido do corpo e recebe o nome de lúpus eritematoso sistêmico (LES). Estudos mostram que fatores genéticos e ambientais estão envolvidos no aparecimento das crises lúpicas. Entre as causas externas, destacam-se a exposição ao sol, o uso de certos medicamentos, alguns vírus e bactérias e o hormônio estrógeno, o que pode justificar o fato de a doença acometer mais as mulheres em idade fértil do que os homens.

Sintomas:

Os sintomas dependem basicamente do órgão afetado. Os mais frequentes são: febre, manchas na pele, vermelhidão no nariz e nas faces em forma de asa de borboleta, fotossensibilidade, feridinhas recorrentes na boca e no nariz, dores articulares, fadiga, falta de ar, taquicardia, tosse seca, dor de cabeça, convulsões, anemia, problemas hematológicos, renais, cardíacos e pulmonares.

Portadoras de lúpus eritematoso sistêmico podem ter dificuldade para engravidar e levar a gestação adiante. No entanto, a gravidez é possível, desde que sejam respeitadas algumas medidas terapêuticas e mantido o acompanhamento médico permanente.

Diagnóstico:

O “American College of Rheumatology” estabeleceu onze critérios para o diagnóstico do lúpus. A manifestação simultânea de pelo menos quatro deles caracteriza a doença:

* Pequenas feridas recorrentes na boca e no nariz;

* Manchas na pele, especialmente quando exposta ao sol;

* Lesão avermelhada e descamativa com o formato de asa de borboleta, que surge nas laterais do nariz e prolonga-se horizontalmente pelas faces;

* Fotossensibilidade;

* Artrite – dor articular assimétrica e itinerante, especialmente nos membros superiores e inferiores;

* Lesão renal, que evolui rapidamente para insuficiência renal progressiva;

* Lesão cerebral – convulsão (muitas vezes atribuída a outra doença neurológica), ansiedade, psicose e depressão;

* Serosite – inflamação da membrana que recobre externamente os pulmões (pleura) e o coração (pericárdio);

* Anormalidades hematológicas ou penias;

* Anormalidades imunológicas;

* Fator antinúcleo (FAN) positivo.

Tratamento:

Existem recursos terapêuticos que ajudam a controlar as crises e a evolução da doença.
Os corticoides modernos apresentam menos efeitos colaterais e a
ciclofosfomida, imunossupressor usado nos transplantes, tem-se mostrado eficaz para controlar a formação dos complexos imunes.

Outra conquista importante é a plasmaferese utilizada para eliminar os complexos imunes circulantes e regredir as lesões renais e cerebrais.

Tem também a nova droga biológica Belimumabe ( Benlysta) que é um tipo de anticorpo que dificulta o amadurecimento dos linfócitos B para reduzir seu ataque aos tecidos saudáveis do organismo.

Segundo Roger Levy, professor da Uerj (Universidade Estadual do Rio de Janeiro) e pesquisador que avaliou o Benlysta no Brasil, os efeitos adversos da cortisona aparecem com o tempo. “Anos de uso podem causar diabetes, hipertensão, aumento de peso, queda de cabelo e necrose nos ossos”, afirma.
A nova droga, porém, não é isenta de efeitos colaterais, incluindo infecções graves, náuseas, diarreias e febre.

Recomendações:

* Pacientes com lúpus devem evitar a exposição ao sol e usar protetores solares o dia todo;

* Os anticoncepcionais são contraindicados, porque o aumento dos níveis de estrógeno pode desencadear surtos da doença;

* Portadoras da doença que desejam engravidar devem seguir rigorosamente a orientação medica e dar preferência aos períodos de remissão das crises;

* O consumo de álcool, cigarro e outras drogas é absolutamente contraindicado;

* Respeitadas as limitações que possam ocorrer durante as crises, a atividade física deve ser mantida com regularidade.

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