Vem 2016!

Talvez eu não consiga tanto, mas tento ser melhor a cada dia, e este é um dos meus propósito para 2016. Não quero levar culpa alguma, não quero carregar comigo pesos, nem me lamentar pelo que não deu, errei muito este ano, muito mesmo, tropecei bastante, confiei demais, falei demais, abracei quem eu não devia, e mostrei a minha vida a quem não merecia, mas também aprendi com estes desacertos, e não vou repetir os mesmos erros, até mesmo porque cresci pelas experiências que adquiri e nada de ruim é maior do que os bons momentos que vivi. Acho linda a festa da virada, a queima de fogos, os abraços apertados, e acredito sim, quando algumas pessoas se emocionam pelas lembranças passadas que ficam com um ar gostoso no peito de que "EU VENCI", mas acho mais bonito ainda quando alguém dobra os joelhos em GRATIDÃO, quando ao invés de pedirem as estrelas um bom ano, ou escolherem uma cor de roupa para ter sorte no amor, nas finanças, na vida, se vestem de coragem, de esperança, e a Deus entrega os desejos do seu coração pela fé e pela oração. É Ele que faz milagres, e é dEle que vem a nossa proteção. Desejo à todas as borboletinhas e meus amigos aqui do Blog, que me acompanharam neste ano de 2015, compartilharam comigo minhas vitórias, conquistas, também estiveram presentes nas coisas que não deram certo, me deixando sempre lindas palavras de amizade e compreensão. Á todos vcs um FELIZ ANO NOVO!!! Cheio de tudo... cheio de saúde. Emoticon heart
‪#‎AprendendoComOLúpus‬ #2015 #2016 ‪#‎happynewyar‬
‪#‎lupus‬ ‪#‎lupusawareness‬ ‪#‎OBRIGADOPORTUDO‬!!!!!
Ana Paula G. Heinze. 

Quem tem sonhos, tem tudo: Um Sonho de Cinderela ( a formatura)

           Como havia prometido hoje venho relatar a realização de um grande sonho da menina/mulher Ana: a formatura em História, pela Unisc, em 16 de agosto de 2008. Para muitos, esse acontecimento pode ser visto como apenas mais uma etapa da vida, e não mais do que isso, não necessitando deste destaque tão especial que vamos dar através destas palavras vindas dela e de sua mãe. No entanto, não seria mentira dizer que Ana Paula  precisou se “beliscar” para confirmar que não se tratava apenas de um sonho.

Após os estágios de Ensino Fundamental e de Ensino Médio, aproximava-se o dia da colação de grau. Amigos e familiares se “escalavam” para festejar o grande acontecimento, aguardando convite para a ocasião. Ana ficou muito emocionada com as demonstrações de carinho e solidariedade. Todavia, as despesas eram muitas. Então, o que fazer?

Amigas emprestaram vestidos, outras ofereceram calçados e estolas para o frio: nada servia. A única maneira seria adaptar um dos vestidos oferecidos, ajustando e modificando. Alguém se ofereceu para doar os convites da formatura. Outros perguntavam: “Do que a Ana precisa?”. Assim, tudo acontecia como em um sonho de Cinderela. Apenas um importante detalhe fazia toda a diferença: nada era imaginário.

Decidiram, então, enviar convites a todos aqueles que sempre conviveram com Ana e que acompanharam de perto sua rotina - amigos, companheiros de jornada, familiares... Foram tantos! Alguém sugeriu que, após a cerimônia, fosse feita uma confraternização em um restaurante, em que cada convidado assumiria suas despesas. Não era exatamente o que Ana e sua família queriam, mas era o que poderiam oferecer. Em momento algum ela imaginava que teria a solidariedade, a amizade e a compreensão que teve. Entre os convidados, estavam presentes muitas pessoas que, assim com a menina sonhadora e seus familiares, teriam dificuldade em oferecer jantares em restaurantes, além de outros que, por sua rotina, estavam habituados a fazer suas refeições fora, e que poderiam até mesmo deixar de atender ao convite pelo grande número de compromissos paralelos.

E assim chegou o tão esperado dia. Arranjos com flores, presentes, cartões e homenagens não paravam de chegar. Hoje em dia, é até difícil de acreditar, mas houve mesmo quem assumisse as despesas das fotografias, e outros doaram álbuns de formatura. E como se essa generosidade fosse pouco, ainda houve famílias que fizeram doações financeiras para custear as despesas. Assim, provando definitivamente que um conto de fadas pode ser muito mais do que uma mera história imaginária para crianças sonhadoras, nossa Gata Borralheira se transformou em uma linda, adorável e verdadeira Cinderela. Nesse conto real, fadas-madrinhas reais doaram sapatos novos, aluguel de vestido de princesa, salão de beleza e tudo que uma jovem pode sonhar para um momento tão inesquecível.

Para a cerimônia de formatura, compareceram pessoas muito especiais, como Dª. Eva, uma senhora desconhecida de Porto Alegre, de idade avançada e com problemas de saúde, e que foi à Unisc conhecer pessoalmente a jovem por quem havia tanto rezado. Também deslocou-se de Porto Alegre, especialmente para a colação de grau, a jovem fisioterapeuta Camila, que muito “brigou” com Ana Paula nas horas de fisioterapia no hospital.

É impossível esquecer que, nesses dois anos de jornada ( de 2006 a 2008), Deus levou consigo familiares, como o pai de Ana Paula, Pedro Heinze, falecido em maio de 2006. Levou também alguns amigos, companheiros ainda jovens, como Melissa, de Lajeado, Lisi, de Porto Alegre, Paulinho, de Santa Cruz, além de sua amiga Júlia, sempre tão próxima, esta que sempre deu forças a Ana mesmo em seus momentos mais críticos. Ana ainda lembra muito dela dizendo: “Vamos, Aninha! Vamos juntas vencer esta batalha!”. Com certeza, eles têm agora uma nova e importante missão: olhar e interceder por todos junto a Deus. Assim, fica a certeza de que eles cumpriram plenamente sua etapa na vida de Ana, e que ela ainda tem uma missão de solidariedade e amor ao próximo aqui na Terra. Que cada um cumpra a sua tarefa, esteja onde estiver, haja o que houver.

Ana sempre agradece a  todos que sempre lhe concederam palavras e gestos de apoio, solidariedade e amizade. Ela lembra que as secretarias municipais de Saúde e de Assistência Social e a Defensoria Pública amparam ela até hoje, nas constantes viagens de controle de saúde e no uso de medicação permanente.

E, enfim, a nossa linda Cinderela agradece a Deus, pelo dom da vida, pela fé e por cada dádiva recebida, dádivas que, pequenas ou grandes, são sempre significativas.

( Esse trecho final eu deixo como minha mensagem pessoal- Em minhas palavras- Ana Paula) 

Ao recordar todos esses momentos, difíceis ou felizes, tenho em mente que, se uma história chega ao seu final, uma outra agora se inicia. Sei que, entre as leis que regem a vida, a que mais se evidencia, na minha estreita visão terrena, é a imprevisibilidade. Acredito, porém, que nada do que acontece é casual, e que há um plano maior, muito além da nossa compreensão, em que tudo, mesmo o sofrimento, é justificado, ou tem sua razão de ser. É muito comum ouvir dizer que, para poder apreciar a vastidão e o significado maior de uma paisagem, é preciso escalar toda uma montanha. Eu acredito realmente nisso. Dessa forma, se hoje vejo os dias passados com olhos mais tranquilos, e se agora me encontro apaziguada, é porque cada acontecimento contribuiu para isso. Muito se repete também que nada do que se alcança com facilidade tem grande valor. Essa é a razão de vermos, na formatura, a realização de um sonho antes quase impossível para mim. Não sei o que me reserva o dia de amanhã, não sei como será essa nova história. Certezas, quem as tem? No entanto, creio possuir algo que vejo como bens mais preciosos, e, se não estiver enganada, chamam-se “esperança” e “coragem”, dádivas concedidas por Deus através de tudo que vivi. Assim, aguardo o dia de amanhã sem ignorar que cada um deles trará novos desafios. Mas sei que, nessa jornada, ninguém está sozinho.                     Minha fé é minha guia. E tudo posso naquele que me fortalece.

Borboletas!

Feliz natal à todos que amam as borboletas como eu,  e também a todos que um dia irão amar e compreender a importância destes lindos seres em nossas vidas!!

#SomosLúpicas #AsaDeBorboleta #Natal #Esperança 

Carta ao Papai Noel!

________________Meu querido Papai Noel:

Já faz tanto tempo que eu não escrevo para o senhor, não é? Mas hoje, meu bom velhinho, resolvi resgatar aquela criança de brilho nos olhos e o coração cheio de esperanças que ainda vive dentro de mim. Não sou mais aquela criança e meus pedidos mudaram um pouco, mas com certeza o senhor poderá me atender.
Eu gostaria de uma pequena caixa vermelha. Isso mesmo vermelha. Que represente a vida.
---> Para que eu quero essa caixa? Eu explico:
Dentro dela vou guardar todo o amor que eu tenho para dar. Toda a‪#‎esperança‬ que vive dentro de mim. Toda a ‪#‎saúde‬ que eu possa ter. Todo o ‪#‎carinho‬ que eu tenho para distribuir.
Vou guardar também a ‪#‎compreensão‬, ela está tão rara hoje em dia. Guardarei também a ‪#‎solidariedade‬ que é tão necessária. Guardarei todos os meus ‪#‎sonhos‬ para que nenhum fuja entre os meus dedos. Nela vai caber também o meu ‪#‎sorriso‬ para que eu possa ofertar aos amigos a quem tanto amo. Emoticon smile
Vou guardar também todos os ‪#‎momentos‬ ‪#‎felizes‬, pois não quero me esquecer de nenhum. A minha ‪#‎gargalhada‬ infantil. A minha ‪#‎saudade‬, porque nela existe a prova do amor e de bons momentos. A ‪#‎confiança‬, pois sem ela não vivemos. A minha ‪#‎lealdade‬ para que com ela possam contar. A ‪#‎felicidade‬ para que eu possa compartilhar. O ‪#‎brilho‬ do meu‪#‎olhar‬.
Nela também guardarei os meus ‪#‎desejos‬ mais ‪#‎secretos‬ para que um dia eles possam se realizar. As lágrimas, pois elas também são de #felicidade. Todos os ‪#‎aprendizados‬ que a vida me fez passar para que eu seja uma pessoa cada vez melhor.
O senhor deve estar se perguntando onde vou guardar essa caixinha e eu lhe respondo:
Dentro do meu ‪#‎coração‬, pois de lá sei que ela jamais se perderá e para sempre vai ficar. Emoticon heart
Meu bom velhinho faça que com a chegada do Natal, a criança que cada um tem dentro de si nasça novamente. Que o Menino Jesus nos abençoe e proteja.
A minha criança está ‪#‎viva‬ e cheia de #sonhos a espera do meu‪#‎pequeno‬ ‪#‎milagre‬ de ‪#‎Natal‬: TER MINHA SAÚDE ESTÁVEL, ESPERANÇA, CARINHO, COMPREENSÃO, SOLIDARIEDADE, SONHOS, SORRISOS, MOMENTOS FELIZES, CONFIANÇA, LEALDADE, FELICIDADE, APRENDIZADOS.
Emoticon heart A todos vocês meus amigos que me acompanharam dia após dia neste ano de 2015, agradeço imensamente por tudo. Pelas palavras de conforto, carinho, compreensão... Às Borboletinhas que junto comigo lutaram incansavelmente sempre com a esperança e a fé no coração, desejo que continuem assim! Pois. TUDO POSSO NAQUELE QUE ME FORTALECE
Emoticon heart Um abençoado Natal, ao lado das pessoas que amamos...
Boas Festas!!!!!!! Emoticon heart
#Natal ‪#‎Alegria‬ #Esperança ‪#‎Fé‬ #Paz #Saúde #Gratidão
#TudoPossoNaqueleQueMeFortalece
#aprendendocomolupus

#meudiario

Já aconteceu de eu quase chorar por ter tropeçado na 

rua, por uma coisa à-toa. É que, dependendo da dor que 

você traz dentro, dá mesmo vontade de aproveitar a 

ocasião para sentar no fio da calçada e chorar como se 

tivéssemos sofrido uma fratura exposta.

Hoje estou meio assim. Querendo sentar no fio da 

calçada e chorar pelos tombos, medos, dores, 

angústias, incertezas. 

Hoje eu só queria poder ficar quietinha no meu 

mundinho surreal e talvez acordar só ano que vem... 

Quem tem sonhos tem tudo. Seguindo minha história...

... e a sua vida foi mudada da noite pro dia... 
Ana foi surpreendida por uma doença repentina e aparentemente inexplicável , que, em fevereiro de 2006, após doze dias de internação no Hospital Santa Cruz, com investigação e laparotomia diagnóstica inconclusiva, apresentou agravamento de seu quadro clínico, tornando-se necessária sua transferência para a UTI do Hospital Santa Rita, de Porto Alegre. Ana chegou ao hospital com choque séptico e falência orgânica múltipla. A partir desse momento, foram necessários meses de internação, com diagnóstico de doença inflamatória crônica (Crohn), agravado por trombose de veia cava e ilíacas bilaterais.
Neste momento tão delicado muita gente da cidade da Ana e de outras também, testemunharam toda essa jornada, mobilizando-se sempre com orações, palavras de conforto e de fé e, na época, com campanhas em auxílio às despesas hospitalares, que ultrapassaram as condições financeiras da família. Foram necessárias muitas internações em Porto Alegre, além de acompanhamento constante, com uso de medicamentos e exames laboratoriais. E não foram poucas as vezes em que, no laboratório, foi quase impossível encontrar veias para a coleta de sangue, pois os braços, já roxos, evidenciavam o seu excessivo desgaste. 
Tudo era 'novo' 'assustador' e sem entender nada, a menina que sonhava demorou para acreditar que há poucos dias atrás ela era uma pessoa 'normal' e feliz. E assim, Ana teve sua vida reprogramada, mudada, e ela teve que aprender a conviver com dores diárias e horríveis e a aceitar passiva as várias internações hospitalares para acompanhar sua rotina... 

Certa vez Ana escreveu para a sua heroína( a mãe Loiva)  uma carta onde dizia o seguinte:  "Mãe, quem diria que há alguns anos atrás nossa vida seria essa? Uma vida que, de uma hora para outra, virou de ponta cabeça e mudou todos os nossos planos e sonhos".  As linhas que ela redigiu não dão nem metade da dimensão que é a sofrida, porém linda história dessa dupla ( Loiva sua mãe e Ana). Depois de dias de angústia e espera, os médicos ainda não foram capazes de oferecer um diagnóstico conclusivo: informaram a ela que suspeitavam que Ana tinha a Doença de Crohn (doença inflamatória séria do trato gastrointestinal).

O ano de 2006 foi caracterizado um ano de muitas provações. Isto porque foi neste ano também que faleceu o pai de Ana por conta de um enfisema pulmonar. [ colocação na 1° postagem, onde Ana fala de sua 'ausência' na vida familiar] . Numa das vezes que ela teve alta ainda conseguiu ficar um tempo com o pai, antes de ele falecer, . A notícia foi um baque para a jovem, que dois dias depois voltou a Porto Alegre. "E a mãe dela sempre junto. Mesmo sofrendo, ela dava forças". A partir daí muitas internações se seguiram. Os exames, as consultas e as viagens à capital gaúcha se tornaram frequentes. E as mudanças a cada novo dia também. 

Depois de ter trancado por um semestre a faculdade, Ana retornou à mesma e com muita força de vontade e muita luta contra si mesma, conseguiu finalmente realizar o sonho de se formar. Sim!! Ela iria se formar em agosto de 2008. Porém muitas coisas haviam mudado na cabeça da menina, os seus sonhos foram jogados longe e ficaram para trás após tanta mudança. Mas nesse momento o único sonho dela seria conseguir fazer uma festinha de formatura e comemorar ao lado das pessoas importantes essa grande conquista. 

PS: No próximo post, será relatada a história linda e emocionante da 'gata borralheira' que virou a legítima Cinderela no dia de sua formatura. Aguardem...

Quem tem sonhos tem tudo. Iniciando a história.

                                                         Ana, a menina sonhadora!

Era uma vez uma menina cheia de vida, serelepe, inteligente, delicada, amiga fiel. Ana é o nome dela. 

A vida de Ana nunca foi 'um mar de rosas', mas ela sempre teve tudo o que seus pais poderiam fazer para deixá-la feliz. Na escola era tida como mimada pois era a 'filha da professora' , o que com o tempo e a simplicidade que ela tinha no coração foi mudando a opinião dos colegas e conquistando a amizade de todos. Sempre foi muito estudiosa e dedicada. Dor não fazia parte dos dias dela. Coisa boa!!!! Ana se formou no ensino fundamental e médio, foi crescendo, os sonhos foram aumentando, a cabeça dela era um turbilhão de planos e ideias para seu futuro. 

Em 2004 passou pra faculdade de História. Iria cursar uma faculdade e ter sua independência. Esse era o sonho dela. Que seguia de especializações na área de pesquisa e arqueologia, junto com metas de viagens pelo mundo. Como a faculdade não ficava na cidade de Ana, ela foi morar com sua tia na cidade da mesma, podendo junto trabalhar e conciliar os estudos. Foi a largada pra sua independência, assim pensava a menina sonhadora. De uma vida corrida, com direito a baladas, festinhas e a faculdade, Ana teve dois anos de pura liberdade financeira e pessoal. Devido à quantidade de compromissos, ela visitava pouco a sua família, seu pai e sua mãe. Mal sabia ela o que o seu futuro tinha lhe reservado. O pai de Ana já no ano de 2005 estava muito mal, com um enfisema pulmonar sendo tratado em casa pois nada mais poderia ser feito para reverter sua situação. Ana nem imaginava que o caso de seu pai era esse. E que logo logo tudo iria cair, desmoronar... Principalmente o seu próprio mundo, a sua vida, os sonhos, os planos.  O ano de 2006 iniciou com muita alegria e alguns sonhos realizados, como o piercing no umbigo e a espera do início do 5° semestre da faculdade. Porém, algo inesperado aconteceu. E a história dela teve seu rumo e destino mudados da noite pro dia... 

Esse é o início do relato/história da minha vida. Em breve dou sequência à ela. Aguardem!

PS: Confesso que voltar ao passado dessa forma mexeu fundo com meus sentimentos. Incrível isso não?! Recordar é viver, porém recordar também é sofrer. 

Diário de Ana- a decisão de mudança

Hoje, conversando com uma amiga, ela me sugeriu em transformar o Blog Aprendendo com o Lúpus em um Diário de Vida da Ana Paula Heinze, relatando nele, histórias verídicas da mesma ( no caso, eu!) mas em um cronograma correto pelos anos. Achei interessante pois minha vida foi bruscamente mudada após a descoberta do Lúpus. 
Transformando o blog no diário vou poder deixar a minha história escrita e guardada, para que se um dia eu me encorajar, talvez ela se torne o tão esperado livro!!! Tenho a intenção de contar a 'minha história' usando a Ana como 'personagem' mesmo sendo real pra tornar os textos mais emocionantes! Os assuntos abordados serão a história de vida  da Ana, então serão bem interessantes, cá pra nós!! Rsrsrsrs... Espero que eu consiga tocar o coração de todos, de uma forma ou de outra... mostrando que a vida é essa mesmo, cheia de surpresas, sustos, sonhos, medos... lutas e provando que as coisas acontecem com a gente sim, e não só com a pessoa ao lado, o vizinho, algum amigo (a) , parente... a vida nos surpreende, e tudo pode mudar da noite pro dia!!!! 
PS: usarei imagens de borboletas, lobos, minhas, entre outras, sempre conforme o relato do dia. 
Aguardem o início dessa aventura sempre com: 




Meu Querido Diário... ... ... ...

❝ Para ser feliz, você não precisa de grandes conquistas materiais. Você já tem o pôr-do-sol, as estrelas, os pássaros, o sorriso dos seus amigos, seus irmãos. Agradeça a DEUS, pois você tem tua vida. Tem o dia que está começando, tem sua força e determinação. Com todos esses presentes da vida, o resto você constrói! ❞

A cada novo dia a VIDA nos dá a benção de acordar e ir a luta... 

Aproveite!! Não reclame, não desista... 

Você tem SAÚDE???.... Tem disposição?... Não desperdice! 

Eu LUTO todos os dias pela minha!! ;) 

O 'choque' inicial- Jamais imaginei ter a vida mudada pelo Lúpus.

~Sabe aquela sensação de entrar em uma sala onde você não conhece ninguém?
Aquela ansiedade por não saber o que será dito ou o que será vivido ali, “naquela sala”.
O nosso mundo muda, às vezes quase que completamente, quando nos vemos doentes e frágeis.
Tudo que gostávamos, sonhávamos ou acreditávamos, fica distante, fica cinza, fica em “stand by” aguardando passar a tempestade da descoberta.
Quando nos habituamos com esse novo mundo, percebemos que não fazemos mais parte do antigo, que não cabemos mais lá. Emoticon unsure
Estava me lembrando das festas, das bebidas, das noites em claro, de virar a noite dançando e ainda ir “tirar a ressaca” na praia, na padaria ou no mercado tomando um café reforçado.
Eu já tinha lúpus naquela época, mas como 'ainda era nova', estava no auge da faculdade queria curtir, não queria ser “doente”.
Quando você não sente falta de saúde, é porque você a tem sobrando...
Hoje em dia se me atrevo a ir à uma festa, evito ficar em pé, dançar ou beber, só eu sei as consequências que isso me traz. O cansaço toma conta, junto com dores inexplicáveis.
Isso também é culpa minha, eu deveria praticar exercícios, criar um pouco mais de resistência, mas devido ao problema no coração estou proibida de iniciar alguma atividade pra deixar meu corpo mais 'forte' .
Isso com certeza iria facilitar a minha vida nesse 'meu novo mundo.' Meu MUNDO COM O LÚPUS.
Nesse meu mundo, sapatos bonitos são os confortáveis, roupas bonitas são as que me deixam à vontade, balada é sair pra comer um prato que eu gosto e caso eu queira amanhecer na padaria, acordo cedinho e vou lá, depois de uma longa noitada de sono.
E as noites viradas?
Quem tem Lúpus sabe como ninguém virar uma noite….

( trechos tirados do blog A Menina e o Lúpus)

Bem vindos ao meu Blog!!

Acreditamos na felicidade eterna e, muitas vezes, ela não passa de um pequeno tempo... Tempo suficiente para deixar uma saudade infinita... Até que um dia... Um novo sonho começa a dar o ar da sua graça... Vem chegando de mansinho... Tentando abrir os cadeados do coração... Estamos trancados, com um enorme medo de sofrer de novo, pois quando pensamos que chegamos ao final e que tudo vai ficar bem, aquele medinho de sofrer quer trancar de novo o coração, mas mesmo assim, o novo sonho vem chegando... trazendo na mala, tudo de novo... E como todo novo sonho, é regado de novidades que fascinam, mexendo com emoções adormecidas... Trazendo de volta, a emoção de viver, amar, recomeçar!!! Nessa hora, quando tudo ressurge, podemos avaliar melhor a vida... Temos que transformar cada pequeno instante, em grandes momentos... Eliminar tudo que maltrata o nosso corpo, o nosso espírito, e dar lugar somente ao que nos engrandece como verdadeiro ser humano filho de Deus!!! E se os seus sonhos estiverem nas nuvens, não se preocupe... eles estão no lugar certo. Construa os alicerces, e SUBA!!! Nunca desista de ser feliz!!! Sei que muitas vezes eu mesma não sigo esses conselhos... faz parte, mas é tão bom sonhar, acreditar e ter fé, que tudo de ruim que aconteceu e que vem acontecendo apenas me servem de aprendizado e mais uma vez de superação!